lunes, 16 de julio de 2018

El libro "La Tribu - Conociendo a Sara" a favor de las Enfermedades Neuromusculares (ENM)



Marta Delgado, autora del libro "La Tribu - Conociendo a Sara" colabora con ASENSE-A


La autora del libro "La Tribu - Conociendo a Sara", Marta Delgado,  colabora con ASENSE-A a favor de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), donando los beneficios íntegros de las ventas del mismo.

Para ello, debes ponerte en contacto con nosotros en el teléfono 617 217 944 o por email asensevilla@gmail.com y reservar tu ejemplar que tan sólo tiene un costo de 10 euros.

Colabora y difunde con la finalidad de obtener el máximo de ventas posibles y sus posteriores beneficios para que podamos cumplir nuestros objetivos.

¡Gracias!

lunes, 9 de julio de 2018

ASENSE-A celebrará su día de convivencia en Valdelagrana



ASENSE-A vuelve a celebrar su convivencia anual en la costa andaluza, concretamente en la Playa de Valdelagrana, del Puerto de Santa María (Cádiz).

El encuentro será el próximo sábado 21 de julio a partir de las 11:00 horas, y el punto donde nos citaremos es C/ de la Playa, en esa misma calle están los aparcamientos reservados para personas con movilidad reducida (es imprescindible tener visible la tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida). La zona adaptada está justo frente a este lugar a pie de playa.
Esta playa es una de las mejores adaptadas que existen en Andalucía, contando con multitud de servicios, tales como: amplias carpas con suelo de madera que facilita la entrada a la playa para sillas de ruedas y scooter, aseos adaptados, duchas y sala con camilla de transferencia, todo ello con un mantenimiento impecable gracias a la labor de los empleados y voluntarios del Ayuntamiento del Puerto de Sta. Mª. Además cuenta con sillas anfibias para que las personas con discapacidad entren en el agua sin problemas e incluso muletas preparadas para la arena.

Entre otras actividades a realizar tendremos:

- Sobre las 12:30 las personas que quieran podrán participar en un grupo de ayuda mutua (GAM), ya que nos acompañará nuestra psicóloga Nazaret.
- 14: 00 horas, comilona en la playa
- 15:00 horas juegos de mesa, charlas, paseos por la playa, baños… y lo que os apetezca con la obligación de pasarlo bien.

Cada familia que nos acompañe puede traer su propia comida y como años anteriores nos quedaremos a comer en la zona adaptada, aunque también existe la posibilidad de comer en uno de los chiringuitos cercanos. Ya a preferencia de cada uno. ASENSE-A se hará cargo de las bebidas para los participantes.
Os recomendamos que traigáis sombrilla y sillas para los acompañantes. Si hay muchas personas en la zona adaptada, los familiares tendrán que situarse alrededor del entarimado con las sombrillas.
Las personas que estén interesadas en formar parte del GAM deberán comunicarlo al teléfono de la asociación para organizar el mismo con Nazaret. También podéis rellenar el formulario de INSCRIPCIÓN GAM y se lo enviáis a: psicologia.asenseandalucia@gmail.com
Es importante que os inscribáis para saber con cuánta gente contamos, dado que la asociación se encarga de las bebidas.
Si necesitáis más información sobre esta actividad no dudéis en poneros en contacto con nosotros tanto a través de nuestra dirección de email asensevilla@gmail.com como del teléfono 617 217 944.

Animaos a participar !!!

Participación de ASENSE-A en XII Carrera Nocturna Antonio Guzmán de Dos Hermanas (Sevilla)

ASENSE-A estuvo el pasado sábado 30 de junio de 2018 en la XII Carrera Nocturna Antonio Guzmán celebrada en la localidad de Dos Hermanas (Sevilla), representada por un grupo de 9 miembros que dieron visibilidad a la asociación y con ello, dar a conocer las Enfermedades Neuromusculares (ENM).


Desde aquí, damos las gracias a los participantes y estamos orgullosos por vuestra implicación y colaboración.






domingo, 17 de junio de 2018

Aprobada por la Comisión de Salud del Parlamento Andaluz la Proposición No de Ley: “INCLUSIÓN DE LOS TRATAMIENTOS DE FISIOTERAPIA PARA LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ENM) EN LA CARTERA DE SERVICIOS DEL SISTEMA SANITARIO PÚBLICO ANDALUZ”

En el centro de izquierda a derecha, Ángeles Carbonell (Presidenta ASENSE-A), Javier Santos (Secretario ASENSE-A) y Mati. Resto de intervinientes, parlamentarios de los grupos políticos andaluces
El pasado 17 de mayo, en la Comisión de Salud del Parlamento de Andalucía, fue aprobada por unanimidad de los cinco grupos políticos representados en la cámara (PSOE, PP, PODEMOS, CIUDADANOS e IU-LV-CA), la Proposición No de Ley que hemos venido trabajando desde hace tiempo las Asociaciones ASENSE-A, ASENCO y ASEMGRA, sobre la inclusión de la Fisioterapia para las Enfermedades Neuromusculares (ENM) en la Cartera de Servicios del Sistema Público Andaluz (pueden consultar el acta de la comisión en este enlace: Acta Comisión de Salud – Aprobación de PNL para incluir fisioterapia en la cartera de servicios sanitarios andaluz para las enfermedades neuromusculares ENM (págs. 4 y 104-109) y ver el vídeo en este otro: Vídeo acta aprobación PNL
Nos sentimos muy esperanzados, pues tras escuchar las intervenciones de los parlamentarios y parlamentarias, entendemos que nuestro primer objetivo lo hemos conseguido: concienciar de nuestra gran problemática a la cámara andaluza.
Somos conscientes que este es un primer paso, y que el recorrido que nos queda es aún largo para conseguir nuestros objetivos. Ahora nos enfrentamos a un gran caballo de batalla: demostrar la evidencia científica de los tratamientos de fisioterapia para los 150 tipos de ENM que existe.
Nuestros colectivos lo tienen claro, así como el Colegio de Fisioterapia de Andalucía que nos respalda y apoya, y las Unidades de Referencia para Enfermedades Neuromusculares Raras (CSUR), integrada por el Equipo de la Unidad de Gestión de Neurología y Neurofisiología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que en su programa de funcionamiento la establece. Ahora el turno es de la Consejería de Salud, de la que esperamos el mismo grado de voluntad e implicación que el Parlamento.
Se trata de enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. La mayoría de ENM son de origen genético y en estos casos, el tratamiento no es curativo, sino que se basa en retrasar la aparición de las manifestaciones clínicas, controlar los síntomas, prevenir las complicaciones, disminuir la discapacidad, promover la autonomía y facilitar el apoyo psicológico.
En la actualidad, el tratamiento de fisioterapia no se prescribe a través del sistema público de salud para las ENM, por lo que la carga económica de estos procedimientos individualizados y especializados, recae sobre unas familias muy mermadas económicamente, puesto que, por norma general, algún miembro de la unidad familiar debe abandonar su trabajo para hacerse cargo de la atención de la/s persona/s afectada/s, pues en muchos casos estas enfermedades producen gran discapacidad y dependencia.
En estos momentos, estamos a la espera de que se finalice el estudio que está llevando a cabo la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía, pero aún así, queremos insistir en la necesidad de crear el grupo de trabajo que analice los resultados y valore como actuar a continuación, que establece el punto tercero de la PNL.
Desde estas líneas queremos volver a mostrar nuestro más sincero agradecimiento, a todos los representantes políticos que han mostrado su comprensión y empatía, también reconocer el interés del portavoz socialista en dicha Comisión, D. Francisco Vargas, que propuso su inclusión en el Orden del Día e hizo posible que presenciásemos in situ la aprobación de la PNL gracias a su invitación.

viernes, 15 de junio de 2018

Entrevista radiofónica a ASENSE-A

El pasado día 12 de junio de 2018 nuestra Vicepresidenta Nani fue entrevistada en Onda Local de Andalucía, con la finalidad de hacer visible nuestra asociación y por supuesto las Enfermedades Neuromusculares (ENM) por las que trabaja la misma.

En dicha entrevista radiofónica se trataron varios temas, entre los que destacamos el origen de la asociación, los objetivos de la misma y la investigación sobre las Enfermedades Neuromusculares (ENM) y sus tipos.

Os dejamos la entrevista para que podáis oírla y también os invitamos a dejar vuestros comentarios.


viernes, 25 de mayo de 2018

Resumen, galería de fotos y vídeos de ponencias de nuestra VI Jornadas de Salud ASENSE-A 2018


El pasado sábado 19 de mayo, celebramos nuestra VI Jornadas de Salud en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, tituladas “NUEVAS PIEZAS AL GRAN PUZLE: PSICOSOCIAL E INVESTIGACIÓN”. Quisimos enfocarlas imaginándonos que la atención multidisciplinar que requieren la Enfermedades Neuromusculares es un GRAN PUZLE compuesto por una diversidad de piezas. Si en 2017 incorporamos las piezas de la medicina y la fisioterapia, este 2018 añadimos otras dos piezas: PSICOSOCIAL e
INVESTIGACIÓN, exponiendo la necesidad de su aplicación y fomento. La idea es, que en próximos años sigamos teniendo como referencia las demás piezas del puzle y las desarrollemos.
Nuestra intención es ofrecer información valiosa que nos sirva para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una Enfermedad Neuromuscular y su entorno familiar, y creemos que lo hemos logrado, como podrán ver en los vídeos que más abajo podrán visionar.
Las Jornadas se dividieron en una mesa redonda y dos ponencias.
PROGRAMA:
--La inauguración fue realizada por D. Juan Escalera Romero como expresidente de la Asociación que intervino para despedirse del cargo y presentar a la recién elegida presidenta. Por su parte, nuestra nueva presidenta Dña. Ángeles Carbonell de Sena, nos habló sobre su experiencia personal en la Asociación y nos dio la bienvenida a las jornadas, también nos concienció de la importancia del asociacionismo. “Sólo aunando fuerzas podemos levantarnos y dar voz a nuestro colectivo ya que es importante que tanto la sociedad como las instituciones nos vean y escuchen”, dijo, así como agradeció a la Consejería de Salud la subvención que ha hecho posible este evento. A continuación, tomó la palabra Dña. Cristina Fuster Checa, presidenta de la Federación ASEM, hizo una exposición de las necesidades que tiene nuestro colectivo y que hay que ir trabajando día a día para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una ENM, destacando que no luchar contra las instituciones, sino trabajar junto a ellas, ya que nosotros y nosotras somos los que mejor conocemos nuestras enfermedades y necesidades. Por último, en representación de la Consejería de Salud, Dª Remedios Martel Gómez, Directora General de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica, nos puso al día sobre la colaboración entre admiración y asociaciones de pacientes, dando por inaugurada las jornadas. La Directora Gerente del H.U. Virgen del Rocío, a última hora excusó su ausencia.


--La Mesa Redonda que titulamos “Abordaje de aspectos psicosociales de las ENM” estuvo compuesta por D. Emilio Alday Palacios, psicólogo de la Asociación BENE, experto en neuropsicopatología y bioquímica de las enfermedades mentales y terapia de interrelación recíproca, por el Dr. Marcos Madruga Garrido de la Unidad Neurología Pediátrica del H.U. Virgen del Rocío, por Dña. Nazaret Pareja Gil, psicóloga de ASENSE-A, máster intervención psicológica integral en Enfermedades poco Frecuentes y moderada por Dña. Feliciana Amorín Brenes, Jefa del Servicio de Ordenación Educativa de la Delegación de Sevilla de la Consejería de Educación. En esta mesa, se puso de relieve la necesidad de la atención psicológica especializada en muchos aspectos de la vida de una persona con ENM y su familia a lo largo de las diferentes etapas: recibo del diagnóstico, relaciones personales, inclusión en la educación, etc. La participación del público fue muy activa y visto los asuntos relacionados con educación que surgieron, Dña. Feliciana, se comprometió a reunirnos para tratar estos temas y ver si existe una solución viable.


--La ponencia del psicólogo D. Emilio Alday Palacios “Persona con ENM y derechos a su sexualidad, no defraudó, todo lo contrario, por primera vez se trataba un tema, en muchos casos “tabú”, con gran naturalidad y poniendo en evidencia la necesidad de tratar el asunto para dar una solución satisfactoria y plena.


--La “Actualización de las últimas novedades en la investigación de las ENM”, vino de la mano del Dr. Celedonio Márquez Infante, de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares. CSUR Enfermedades Neuromusculares Raras. H.U. Virgen del Rocío y la   Dra. Carmen Paradas López, Facultativo Especialista de Área Unidad de Neuromuscular Hospital Universitario Virgen del Rocío / IBiS. Entre ambos nos pusieron al día de los últimos ensayos clínicos y pre-clínicos que se están realizando sobre estas enfermedades. En los vídeos que adjuntamos en el artículo podréis visionar las ponencias.


--Nuestra compañera de Junta Directiva Dña. Rocío Olivares Carballido fue la encargada de la despedida de las jornadas.

--Por último, aprovechamos la ocasión para hacer un merecido homenaje a nuestro presidente saliente D. Juan Escalera, para ello visionamos un vídeo que realizó nuestra vicepresidenta Dña. Nani Romero y le hicimos una entrega de una placa y un árbol de huyas que pusimos las personas asistentes. 

martes, 22 de mayo de 2018

ASENSE-A hace una aportación económica al Proyecto de Investigación sobre la Distrofina Muscular por Mutaciones en el Gen POGLUT1

Ángeles Carbonell como presidenta hace entrega

Uno de nuestros objetivos consiste en propiciar la investigación de los aspectos médicos y terapéuticos en las Enfermedades Neuromusculares y enfermedades afines, para contribuir en esta labor investigadora, el pasado sábado 19 de mayo, aprovechando nuestras VI Jornadas de Salud, hicimos entrega de dos cheques a la Dra. Carmen Paradas, Dr. Celedonio Márquez y Dr. Marcos Madruga, por un montante total de 1.800.-€.
Este dinero va destinado al Proyecto de Investigación sobre la Distrofina Muscular por Mutaciones en el Gen POGLUT1, que se está realizando en el Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS) por el equipo formado por las investigadoras del Hospital U. Virgen del Rocío, Dra. Carmen Paradas, Dra. Macarena Cabrera, Dra. Gloria Cantero, Dra. Fabiola Mavillard y el neuropatólogo Dr. Eloy Rivas, por la Universidad de Sevilla el investigador Dr. Luis Escudero, y por la Universidad de Nagoya el bioquímico Dr. Hideyuki Takeuchi.
El importe económico entregado procede de dos donaciones diferentes; una de 300.-€ recibida de la Asociación AMICA de Morón de la Frontera, dedicada a la Terapia Ecuestre, que el pasado 5 de mayo organizó su II Jornada de puertas abiertas con el objetivo de que todo el mundo pueda conocer las actividades que en el centro se realizan y otra de 1.500.-€ procedente de una subvención concedida por el Comité de Empresa de la Gerencia de Urbanismo, Obras e Infraestructuras del Excmo. Ayuntamiento de Málaga.
Muchas gracias a ambas entidades y esperamos seguir trabajando juntos.