viernes, 17 de noviembre de 2017

ASENSE-A también celebró el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en Sevilla #DELAMANO15N



El miércoles 15 de noviembre, celebramos el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en Sevilla. Este año nos dimos cita en un marco incomparable, La Plaza de España. Personas que padecen esta enfermedad y familiares acudieron a la cita con el objetivo de hacer visible la problemática de un gran colectivo.
Con este fin, en medio de la Plaza, las personas asistentes realizaron una cadena humana dándonos la mano y agitaron globos amarillos, con el precioso fondo de la fuente y los edificios de dicha plaza.
La encargada de leer el manifiesto del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares fue Rocío Olivares, miembro de la Junta Directiva de nuestra Asociación, que solicitó el compromiso de las Administraciones con el colectivo y medidas concretas que garanticen la plena integración de las personas afectadas por esta patología. Indicó además que es necesario fomentar la investigación y avanzar en la búsqueda de una curación.
De izquierda a derecha: Victoria Vida (Trabajadora Social de Asense-A), Francisco Vargas (Portavoz del PSOE), Javier Santos (Secretario de Asense-A), Ángeles Carbonell (Junta Directiva de Asense-A), Juan Escalera (Presidente de Asense-A), Isabel Albas (Portavoz de C’s) y Javier Cabeza (Secretario de Relaciones Institucionales de C’s)
El acto contó con la presencia del portavoz del PSOE en la Comisión de Salud del Parlamento de Andalucía, D. Francisco Vargas, la portavoz en la misma comisión representando a C’s, Dña. Isabel Albas, así como el secretario de relaciones institucionales de C’s, D. Javier Cabezas. Todos los grupos políticos, tanto del parlamente como de la ciudad, fueron invitados.
Hasta el momento, las Enfermedades Neuromusculares no cuentan con tratamiento efectivo o cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, pero para ello necesitamos la implicación de todos y todas; administraciones, asociaciones, personas afectadas y sus familias, y la sociedad en su conjunto, este es el motivo del leitmotiv de esta campaña que promovemos en redes sociales y que sigue aglutinando fotografías  de personas cogidas de la mano para expresar “la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales”.  Así, quien lo desee podrá participar en la campaña subiendo una fotografía con personas cogidas de la mano a las redes sociales con el hashtag o etiqueta #DELAMANO15N.
Desde aquí mostramos nuestro agradecimiento a todas las personas que participaron en esta actividad.

martes, 14 de noviembre de 2017

ASENSE-A celebró el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en Huelva #DELAMANO15N



Otro año más, el domingo 12 de noviembre, celebramos el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15N, en Huelva. Esta vez nos dimos cita en Paseo de la Ría, junto al Muelle de la Río Tinto. Personas que padecen esta enfermedad y familiares acudieron a la cita con el objetivo de hacer visible la enfermedad.
Con este fin, reunidos en un tramo del Paseo de la Ría, las personas asistentes realizaron una cadena humana dándonos la mano y agitaron globos amarillos, con el precioso y original fondo del Muelle del Tinto.
Iván Garzón leyendo el manifiesto   
El encargado de leer el manifiesto del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares fue el exalcalde infantil de Huelva, Iván Garzón, que solicitó el compromiso de las Administraciones con el colectivo y medidas concretas que garanticen la plena integración de las personas afectadas por esta patología. Indicó además que es necesario fomentar la investigación y avanzar en la búsqueda de una curación.
El acto contó con la presencia de la concejal de Participación Ciudadana, María José Pulido, y la portavoz del grupo municipal de PP, Pilar Miranda.
En esta jornada reivindicativa festiva, los asistentes pudieron intervenir en distintos talleres, entre ellos el del plato anti-strés. También hubo talleres de elaboración de artísticos pasa páginas, así como de flores, el que las realizaba tenía que regalárselas a otra persona acompañadas de un beso; de piruletas locas y de pintura, con el fin de hacer un gran mural con las huellas de las manos de los participantes. Y como no, se repartieron nuestros Quecos a diestro y siniestro.

De esta actividad se ha hecho eco el periódico Huelva Información, pinchando aquí puedes consultar la noticia.

martes, 7 de noviembre de 2017

#DELAMANO15N Actividades que realizará ASENSE-A entorno al 15 de Noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15N)



Para dar visibilidad a nuestra asociación (ASENSE-A), dar voz a nuestro colectivo y celebrar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de Noviembre (15N), realizaremos dos actividades en días y lugares diferentes: en el Paseo Marítimo de Huelva, junto al Muelle del Tinto y en la Plaza de España de Sevilla.

Día: 12 de noviembre (Domingo)
Lugar: Paseo Marítimo, junto al Muelle del Tinto (Huelva)
Hora: de 11:30 a 14:30
Actividad: Música de animación. Talleres y actividades creativas. Grupo de Ayuda Mutua. Terapia anti estrés (rompe un plato y grita). Nuestra foto enlazando el muelle con el paseo. Lectura de nuestro Manifiesto. Y muchas cosas más…

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Día: 15 de noviembre (miércoles)
Lugar: Plaza de España (Sevilla)
Hora: de 16:30 a 19:00
Actividad: Música de animación. Mesa informativa y actividades de difusión. Reparto de Quecos solidarios. Lectura de nuestro Manifiesto. Nuestra foto rodeando la plaza de la mano.

Más de 60.000 familias conviven con Enfermedades Neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños, por eso es necesario que seamos capaces de concienciar a la ciudadanía de nuestras necesidades y la implicación de todo nuestro colectivo es fundamental. Cuantas más personas acudamos a estos actos, más llamativos serán y más repercusión mediática conseguiremos.


Ven, acude e invita a l@s tuy@s, ayúdanos, te necesitamos.