lunes, 27 de marzo de 2017

Mayor autonomía para las personas con enfermedad neuromuscular gracias al del 0,7 del IRPF de los contribuyentes


Federación ASEM continúa desarrollando el proyecto VAVI “Vida autónoma, vida independiente” para fomentar la autonomía de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular a través de la atención domiciliaria.
El proyecto VAVI forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Este  proyecto se realiza gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de “Actividades de Interés general consideradas de interés social” en su declaración de la renta.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) desarrolla durante 2017 el proyecto VAVI “Vida Autónoma, Vida Independiente”, que tiene como objetivo aumentar la calidad de vida, autonomía e independencia de  personas con enfermedades neuromusculares en España y prevé beneficiar en este periodo a 72 personas diagnosticadas de alguna de estas enfermedades. 
Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 200.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de Atención Sociosanitaria a Personas con Discapacidad en el Domicilio de COCEMFE.
El principal objetivo de este proyecto es mantener y promocionar la vida autónoma de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular. Las trabajadoras sociales y los asistentes personales trabajan tanto con el usuario como con la familia y el entorno social para lograr una mayor autonomía.
Durante este año, se beneficiarán de este proyecto 72 personas diagnosticadas de una enfermedad neuromuscular de toda España. El VAVI (Vida Autónoma, Vida Independiente) tiene alcance estatal y se desarrolla con la colaboración de la red de asociaciones de enfermedades neuromusculares federadas. Las provincias en las que se desarrollará durante 2017 son: Pontevedra, Asturias, Cantabria, Salamanca, Zaragoza, Barcelona, Valencia, Madrid, Toledo, Cuenca, Granada, Sevilla, Córdoba y Las Palmas.

miércoles, 22 de marzo de 2017

ASENSE-A entrega una placa de agradecimiento al pueblo de Algámitas



Como publicamos en su día, los días 25 y 26 de febrero fue un fin de semana muy ajetreado en el sevillano pueblo de Algámitas.
Su Ayuntamiento organizó el sábado un concierto solidario a cargo del cantautor de rock Poncho K y el domingo una carrera popular en la naturaleza, ambos a favor de nuestro colectivo.
Los beneficios obtenidos por estas actividades rondaron los 2.750.-€ que dedicaremos a fortalecer los proyectos de fisioterapia individualizada domiciliaria y de ayuda psicológica que nuestra Asociación pone en marcha todos los años, así como al mantenimiento de nuestro servicio de atención personal.
Como dice el dicho que “de bien nacid@s es ser agradecid@s”, desde ASENSE-A hemos hecho entrega de una placa al pueblo de Algámitas con la siguiente inscripción:
En agradecimiento a todo el pueblo de Algámitas y en especial a su Ayuntamiento por sus iniciativas para apoyar a nuestra entidad.

Recogió dicha placa su Alcaldesa Doña Isabel Romero Gómez e hizo entrega nuestro presidente D. Juan Escalera y nuestra miembro de Junta Directiva Sandra Calvo y vecina de la localidad.
Esperamos que en los años venideros podamos seguir contando con el apoyo e inestimable colaboración de este precioso pueblo solidario.

viernes, 10 de marzo de 2017

V Jornadas de Salud ASENSE-A, “DOS PIEZAS DE UN GRAN PUZLE: MEDICINA Y FISIOTERAPIA”. 1 de Abril de 2017



La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) realizará sus V Jornadas de Salud con el Título “DOS PIEZAS DE UN GRAN PUZLE: MEDICINA Y FISIOTERAPIA”, tendrán lugar el próximo sábado día 1 de abril de 2017 en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, sita en Avda. Manuel Siurot, s/n, “Salón de Actos Hospital de la Mujer” y comenzarán a las 10:00 horas.

PROGRAMA:

10:00 h.         Recogida de credenciales y documentación.

10:30 h.         Inauguración de las jornadas y bienvenida
Representante de la Consejero de Salud (por confirmar)
D. Juan Escalera Romero, presidente ASENSE-A

11:00 h.         Enfermedad de Charcot Marie Tooth. Perspectivas terapéuticas.
Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad de Enfermedades Neuromusculares. CSUR Enfermedades Neuromusculares Raras. H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.

11:45 h.         PAUSA CAFÉ

12:15 h.         Novedades terapéuticas en la Atrofia Muscular Espinal (AME).
Dr. Marcos Madruga Garrido. Unidad Neurología Pediatría, H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.

13:00 h.         La Fisioterapia como herramienta imprescindible para la salud de las personas con Enfermedades Neuromusculares.
Dña. Eleonora Magni, fisioterapeuta Unidad de Esclerosis Múltiple (CSUR), H.U. Virgen Macarena. Representante del Ilustre Colegio de Fisioterapeutas de Andalucía

13:45 h.         El control postural en relación a la función. Enfoque fisioterápico en distrofias musculares.
D. Armando Rodríguez Martínez, experto en fisioterapia neurológica, Director Técnico del Centro de neurorehabilitación infantil y adulto “EméritaNeuro”.

14:30 h.         DESPEDIDA
Dña. Encarnación Romero Lorencio. Vicepresidenta de ASENSE-A.

Paralelamente a las ponencias contaremos con talleres para los más pequeños.

Este año hemos enfocado las Jornadas, imaginándonos que la atención multidisciplinar que requieren la Enfermedades Neuromusculares es un GRAN PUZLE compuesto por una diversidad de piezas. Hemos cogido dos de ellas: LA MEDICINA, ofreciendo las nuevas perspectivas terapéuticas de dos enfermedades en concreto, y LA FISIOTERAPIA, exponiendo la necesidad de su aplicación y terapias novedosas. La idea es, que en próximos años sigamos teniendo como referencia las demás piezas del puzle y las desarrollemos.

Nuestra intención es ofrecer información valiosa que nos sirva para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una Enfermedad Neuromuscular y su entorno familiar, también pueden beneficiarse cualquiera que tenga diversidad funcional, pues están abiertas a todas las personas que se inscriban y son gratuitas.

Las inscripciones son GRATUITAS y deben hacerse hasta el día 29 de marzo en el e-mail asensevilla@gmail.com o en el teléfono 617217944, asimismo si las personas que se inscriban tienen intención de quedarse a almorzar con ASENSE-A debe abonar el importe ingresándolo en la cuenta 3187-0204-83-3199713714 de Caja Rural

El almuerzo está previsto realizarlo en el Hotel EXE Sevilla Palmera que está situado justo al lado del Hospital y los precios para las personas que estén interesadas son:

Adulto/a socio/a                              12€
Adulto/a NO socio/a                       14€
Niño/a socio/a (hasta 14 años)     Gratis
Niño/a NO socio/a                       6€

Para la organización de las jornadas necesitamos conocer los siguientes datos:

- Nombre y apellidos*

- Asociación a la que pertenece*

- Localidad/provincia

- Teléfono contacto*

- Nº de Acompañantes* (en el caso de que le acompañen niños disponemos de un servicio ludoteca)

- Asistirá a almuerzo en restaurante* (SI/NO, nº menú adulto//nº menú niño)

(* Obligatoria la información.)