lunes, 18 de septiembre de 2017

Abierto el plazo de inscripción para el 31º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

http://www.asem-esp.org/index.php/sala-de-prensa/1649-xxxi-congreso-nacional-de-enfermedades-neuromusculares
Federación ASEM abre el plazo de inscripción al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en Granada, los días 24 y 25 de noviembre de 2017, con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación en dichas patologías.
Durante el congreso se abordarán temas como alimentación, psicología, genética, avances en terapias farmacológicas, actualización en terapias génicas, celulares y mixtas, talleres por patologías, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros.
Al fin de la edición, la organización hará entrega de los Premios ASEM 2017 a personas y entidades que hayan destacado por su solidaridad y compromiso con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y el movimiento asociativo ASEM.
El congreso tendrá lugar en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada (c/ Sultana, nº3), donde se darán cita neurólogos, genetistas, investigadores, pacientes, familiares y otros profesionales que durante dos días abordarán los nuevos retos científicos.

Toda la información pinchando aquí.

miércoles, 23 de agosto de 2017

Y ahora que por fin soy adulto, ¿qué?

Muchos de vosotros conoceréis a nuestro compañero y asociado Quino, es el creador de algunas publicaciones que distribuimos desde ASENSE-A, como "El Universo de Samuel" o " Catálogo de Inventos y Adaptaciones Caseras para personas con Movilidad y destreza reducida", y que nos ayuda a recaudar fondos y poder seguir llevando a cabo nuestra labor para con las personas con Enfermedades Neuromusculares.
Nos presenta su nueva obra y os invitamos a conocerla.
En este enlace puedes visionar la presentación por el propio autor: https://www.youtube.com/watch?v=kjrlVGAtI0Q

PRÓLOGO
Como ya te he dicho, mi único objetivo es que reflexionemos juntos sobre lo que nos queda por hacer en la vida (espero que muchas cosas todavía) y sobre lo que ya hemos realizado. Y el momento es ahora: ahora que somos adultos, ahora que ya estamos a mitad de camino para encontrarnos con el tipo de la guadaña, ese que siempre está al acecho, esperando cualquier descuido para llevarnos al otro mundo.
Este libro está pensado especialmente para personas entre los 35 y 55 años, más o menos; personas a las que todavía les quedan muchos años de vida, pero que, al mismo tiempo, tienen mucha experiencia vital. Por supuesto, lo puede (y debe) leer quien quiera, puesto que ES PARA TODOS.


El 50% de los royalties de los libros de Quino en Amazon van destinado al proyecto Inventos y Adaptaciones Caseras. Para personas con movilidad y destreza reducida. ¡Gracias, lectores!

lunes, 17 de julio de 2017

Resumen y fotos Convivencia Valdelagrana 08/07/2017



De nuevo en verano ASENSE-A ha citado a todos sus asociados y asociadas en la convivencia que se celebra en la Playa de Valdelagrana, en el Puerto de Santa María (Cádiz). Esta vez se fueron cerca de 40 personas provenientes de distintas provincias andaluzas las que nos acompañaron.
El día resultó estupendo ya que no hizo excesivo calor, incluso algunos tuvieron que hacer uso de las toallas para taparse del fresco que se levantó a las ocho de la tarde, hora hasta la que se alargó el encuentro.
Hubo tiempo para chapuzones, paseos en grupo por la orilla, juegos de mesa y sobre todo… para comer, ya que todos llevaron almuerzo y merienda para compartir, y  fue un no parar.
También hubo un espacio para trabajar nuestros sentimientos, para reforzar nuestro buen ánimo y echar a un lado la negatividad con el Grupo de Ayuda Mutua que coordinó Nazaret, nuestra nueva compañera psicóloga.
Tenemos que agradecer especialmente a Israel, voluntario en La Asociación La Gaviota, que nos acompañó toda la jornada, su ayuda y colaboración para que todas las personas socias con movilidad reducida  que quisieran, pudieran darse un baño en las sillas anfibios.
Gracias, como siempre al Ayuntamiento del Puerto de Santa María que nos facilitó sus instalaciones para disfrutar de otro día maravilloso.
Otro año más este encuentro ha sido un éxito, nos han faltado algunas personas que cada año han compartido esta experiencia con nosotros, pero las hemos tenido con nosotros en el pensamiento y el corazón. Son y serán parte de nuestra asociación.
Si no has podido asistir esta vez, inténtalo la próxima, te esperamos, es una experiencia que debe vivirse y compartir: risas, compañía y empatía.
Prohibido rendirse!!!

martes, 20 de junio de 2017

8 de Julio, encuentro-convivencia de ASENSE-A en Valdelagrana: un día de playa adaptada



El encuentro será el próximo sábado 8 de julio a partir de las 11:00 horas aproximadamente. Y el punto donde nos citaremos es C/ de la Playa. En esta misma calle están los aparcamientos reservados para personas con movilidad reducida y son gratuitos. La zona adaptada está justo frente a este lugar a pie de playa, no olvidéis tener a la vista vuestra tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida.
Como sabéis esta playa es una de las mejores adaptadas que existen en Andalucía, contando con multitud de servicios, tales como: amplias carpas con suelo de madera que facilita la entrada a la playa para sillas de ruedas y scooter, aseos adaptados, duchas y sala con camilla de transferencia, todo ello con un mantenimiento impecable gracias a la labor de los empleados y voluntarios del Ayuntamiento del Puerto de Sta. Mª. Además, cuenta con sillas anfibias para que las personas con discapacidad entren en el agua sin problemas, muletas preparadas para la arena, etc.
Contaremos con personal especializado en la ayuda a personas con movilidad reducida para bañarse en el mar, así que no habrá excusa para darse un buen chapuzón.
Cada familia que nos acompañe puede traer su propia comida y como años anteriores nos quedaremos a comer en la zona adaptada, pero existe la posibilidad de que, quien lo prefiera, puede comer en uno de los chiringuitos cercanos. ASENSE-A se hará cargo de las bebidas para los participantes.
Os recomendamos que traigáis sombrilla y sillas para los acompañantes. Si hay muchas personas en la zona adaptada, los familiares nos tendremos que situar alrededor del entarimado con las sombrillas.
Las personas que nos quieran acompañar y que quieran tener más información sobre esta actividad no dudéis en poneros en contacto con nosotros. Podéis hacerlo a través del e-mail asensevilla@gmail.com o a través del teléfono 617 217 944.
Como cada año, esperamos pasar un gran día de convivencia y encuentro de la gente que conformamos este gran colectivo. Todas las personas que viene por primera vez, repiten, así que no te hagas el remolón/a y anímate a participar con ASENSE-A.