miércoles, 6 de diciembre de 2017

La convivencia de Navidad ASENSE-A será en el municipio de Campillos (Málaga) el próximo 9 de diciembre. ¡Te esperamos!



Convivencia del año 2015

El próximo sábado día 9 de diciembre, realizaremos la próxima convivencia de ASENSE-A que se celebrará el municipio de Campillos (Málaga). El comienzo de la jornada será a partir de las 12:00 de la mañana. Allí estaremos para recibiros.
Desde hace años se viene realizando esta actividad, de cara a despedir el año con nuestros amigos de la asociación de una manera lúdica, de manera que podamos compartir unas horas con personas con nuestros mismos problemas e inquietudes y con las mismas ganas de pasar un buen rato.
La convivencia consistirá en que cada familia que quiera venir podrá traer algo de comer (si quiere, no es obligatorio), de manera que todos compartamos lo que traemos, puede ser: tortilla, croquetas, canapés, embutidos, postres, …, o cualquier otro plato elaborado.
Por su parte la asociación aportará las bebidas y una paella, que será el plato principal.
Además, ASENSE-A para facilitar la asistencia de nuestros asociados, pagará el desplazamiento de las familias.
También aprovecharemos la ocasión para realizar un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) que organiza nuestra psicóloga. Esta vez enfocado a familiares de personas que padecen una Enfermedad Neuromuscular.
Os animamos a participar y a conseguir entre todos y todas un día inolvidable.
Para ampliar la información podéis llamar a nuestra Trabajadora Social, al 617217944

martes, 28 de noviembre de 2017

Neurólogos, genetistas, investigadores y otros profesionales de la salud abordaron, durante el pasado fin de semana, la actualidad de los avances en investigación científica en enfermedades neuromusculares

El pasado viernes 24 de noviembre, la capital granadina abrió sus puertas a la trigésima primera edición del congreso nacional sobre enfermedades neuromusculares, que de forma bianual organiza la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM.
Marina Álvarez, consejera de Sanidad de la Junta de Andalucía; José Entrena, presidente de la Diputación de Granada; Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM y el vicepresidente de ASEM Granada, Juan Antonio Robles, realizaron el acto de apertura del congreso, que en su primera jornada abordó temas de actualidad en genética de las enfermedades neuromusculares, terapias génicas, salud sexual y nutrición.
Entrena señaló que “es fundamental que la sociedad en su conjunto se movilice y participe en la defensa de los derechos, y que se implique, pues poco a poco se están consiguiendo los objetivos; fruto del gran esfuerzo que realizan las familias, los profesionales y los voluntarios”.
Este congreso “nos brinda una oportunidad única de poder compartir un espacio con otras personas que tienen las mismas inquietudes, y de conocer, de la mano de grandes profesionales, información actualizada en el panorama de investigación y otras áreas de interés para nuestro colectivo”, añadió Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM.
La consejera de Sanidad de la Junta de Andalucía, Marina Álvarez, subrayó el compromiso del Gobierno andaluz con las enfermedades neuromusculares, “que no por ser infrecuentes son menos relevantes”.
A través de las conferencias de especialistas llegados de hospitales y centros de investigación de las principales ciudades españolas, los asistentes pudieron conocer los ensayos clínicos actuales, el abordaje terapéutico, los avances en diagnóstico y otras perspectivas innovadoras en el campo de  estas patologías, que agrupan a más de ciento cincuenta enfermedades en su mayoría neurológicas y de origen genético.
En la jornada del sábado se trataron temas como las terapias farmacológicas, terapias celulares y mixtas, se realizaron mesas redondas por patologías y talleres en rehabilitación y abordaje respiratorio.
Para finalizar, el 31º Congreso de Enfermedades Neuromusculares, contó con las conferencia de psicología de Emilio Alday y la ponencia final realizada por el exatleta y entrenador olímpico Santiago Sanz, que cerró el evento con una motivadora charla sobre capacidades y potencialidades de las personas con diversidad funcional.
Representantes de ASENSE-A que participaron en el Congreso, junto al Dr. Celedonio Márquez

Manifestación por la Accesibilidad Universal en Sevilla

Las Asociaciones ELIMINANDO BARRERAS, ALCALÁ ACCESIBLE, ASIPOLIO, AUPGA (Asociación Usuarios de Perros Guía de Andalucía) y VIANDALUCÍA llevarán a cabo un evento reivindicativo el próximo 4 de Diciembre de 2017, por el significado que esta fecha tiene para todas las personas con Diversidad, ya que ése es el plazo límite establecido por el Real Decreto Legislativo 1/2013 por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social para que se realicen los denominados “ajustes razonables” en todos los espacios públicos, edificios, transportes, bienes y servicios existentes con anterioridad al año 2010.
Se entiende por ajustes razonables las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida para facilitar la accesibilidad y la participación y para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos. Por ejemplo, un ajuste razonable sería que un multicines adaptara sus instalaciones para que todas las personas pudieran ir: espacios reservados para personas usuarias de sillas de ruedas, bucles magnéticos para personas con problemas de audición, audiodescripción para personas con problemas de visión, …
¡Acude, la unión hace la fuerza!

viernes, 17 de noviembre de 2017

ASENSE-A también celebró el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en Sevilla #DELAMANO15N



El miércoles 15 de noviembre, celebramos el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en Sevilla. Este año nos dimos cita en un marco incomparable, La Plaza de España. Personas que padecen esta enfermedad y familiares acudieron a la cita con el objetivo de hacer visible la problemática de un gran colectivo.
Con este fin, en medio de la Plaza, las personas asistentes realizaron una cadena humana dándonos la mano y agitaron globos amarillos, con el precioso fondo de la fuente y los edificios de dicha plaza.
La encargada de leer el manifiesto del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares fue Rocío Olivares, miembro de la Junta Directiva de nuestra Asociación, que solicitó el compromiso de las Administraciones con el colectivo y medidas concretas que garanticen la plena integración de las personas afectadas por esta patología. Indicó además que es necesario fomentar la investigación y avanzar en la búsqueda de una curación.
De izquierda a derecha: Victoria Vida (Trabajadora Social de Asense-A), Francisco Vargas (Portavoz del PSOE), Javier Santos (Secretario de Asense-A), Ángeles Carbonell (Junta Directiva de Asense-A), Juan Escalera (Presidente de Asense-A), Isabel Albas (Portavoz de C’s) y Javier Cabeza (Secretario de Relaciones Institucionales de C’s)
El acto contó con la presencia del portavoz del PSOE en la Comisión de Salud del Parlamento de Andalucía, D. Francisco Vargas, la portavoz en la misma comisión representando a C’s, Dña. Isabel Albas, así como el secretario de relaciones institucionales de C’s, D. Javier Cabezas. Todos los grupos políticos, tanto del parlamente como de la ciudad, fueron invitados.
Hasta el momento, las Enfermedades Neuromusculares no cuentan con tratamiento efectivo o cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, pero para ello necesitamos la implicación de todos y todas; administraciones, asociaciones, personas afectadas y sus familias, y la sociedad en su conjunto, este es el motivo del leitmotiv de esta campaña que promovemos en redes sociales y que sigue aglutinando fotografías  de personas cogidas de la mano para expresar “la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales”.  Así, quien lo desee podrá participar en la campaña subiendo una fotografía con personas cogidas de la mano a las redes sociales con el hashtag o etiqueta #DELAMANO15N.
Desde aquí mostramos nuestro agradecimiento a todas las personas que participaron en esta actividad.

martes, 14 de noviembre de 2017

ASENSE-A celebró el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en Huelva #DELAMANO15N



Otro año más, el domingo 12 de noviembre, celebramos el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15N, en Huelva. Esta vez nos dimos cita en Paseo de la Ría, junto al Muelle de la Río Tinto. Personas que padecen esta enfermedad y familiares acudieron a la cita con el objetivo de hacer visible la enfermedad.
Con este fin, reunidos en un tramo del Paseo de la Ría, las personas asistentes realizaron una cadena humana dándonos la mano y agitaron globos amarillos, con el precioso y original fondo del Muelle del Tinto.
Iván Garzón leyendo el manifiesto   
El encargado de leer el manifiesto del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares fue el exalcalde infantil de Huelva, Iván Garzón, que solicitó el compromiso de las Administraciones con el colectivo y medidas concretas que garanticen la plena integración de las personas afectadas por esta patología. Indicó además que es necesario fomentar la investigación y avanzar en la búsqueda de una curación.
El acto contó con la presencia de la concejal de Participación Ciudadana, María José Pulido, y la portavoz del grupo municipal de PP, Pilar Miranda.
En esta jornada reivindicativa festiva, los asistentes pudieron intervenir en distintos talleres, entre ellos el del plato anti-strés. También hubo talleres de elaboración de artísticos pasa páginas, así como de flores, el que las realizaba tenía que regalárselas a otra persona acompañadas de un beso; de piruletas locas y de pintura, con el fin de hacer un gran mural con las huellas de las manos de los participantes. Y como no, se repartieron nuestros Quecos a diestro y siniestro.

De esta actividad se ha hecho eco el periódico Huelva Información, pinchando aquí puedes consultar la noticia.