Las reuniones celebradas por Federación ASEM, FEDER y
Fundación Isabel Gemio con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad han dado como fruto “la declaración del 2013 como año nacional de las
Enfermedades Raras”.
Se trata de una iniciativa del Gobierno, aprobada el día 26
de octubre por el Consejo de Ministros. El objetivo es acercar a los ciudadanos
al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes, para
“establecer lazos de ayuda mutua más intensos” y, además, “despertar el interés
de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y así continuar
avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias”.
En concreto, desde el Ministerio se va a desarrollar una
estrategia coordinada para la atención integral de las necesidades de las
personas que conviven con estas patologías con tres ejes de actuación:
· Perspectiva sanitaria: se impulsará la
puesta en funcionamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras, que en
la actualidad está en evaluación, en coordinación con las CC AA, para promover
la prevención y la detección precoz, así como la mejora de la atención
sanitaria y sociosanitaria, así como la aplicación de terapias avanzadas.
· Perspectiva científica: se fomentarán las
líneas de investigación sobre enfermedades raras y la creación de grupos de
trabajo constituidos por expertos.
· Perspectiva social: se pretende mejorar
el conocimiento acerca de las enfermedades raras a través de campañas de
información y sensibilización dirigidas al público en general y también a la
formación de los profesionales sanitarios.
Federación ASEM aplaude la Declaración del Año Nacional y
seguirá conjuntamente con FEDER y la Fundación Isabel Gemio con atención, el
calendario propuesto por el Ministerio así como su dotación presupuestaria para
poder salvaguardar los derechos y necesidades de las personas que conviven con
una Enfermedad Neuromuscular y sus familias que son mayoritarias dentro de las Enfermedades
Raras.
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