martes, 29 de enero de 2013

Representantes del Ministerio reunidos con Federación ASEM por las necesidades de los afectados por enfermedades neruomusculares



La Federación ASEM celebra un encuentro con la Directora General de Servicios para la Familia y la Infancia, Sra. María Salomé Adroher para presentarle el proyecto de "Semana de Respiro Familiar - Colonias de verano para niños afectados por enfermedad neuromuscular". Esa misma tarde, Federación ASEM asiste a la tercera reunión con el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad junto a FEDER y Fundación Isabel Gemio, para tratar el abordaje del 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras.

La Federación ASEM -Federación Española Enfermedades Neuromusculares- se reunió el pasado miércoles 23 de enero con la Directora General de Servicios para la Familia y la Infancia, Sra. María Salomé Adroher. Durante la reunión se expusieron todas las actividades que Federación ASEM realiza con sus asociaciones miembro, además de los proyectos propios de la federación realiza. La Sra. María Salomé Adroher siguió con muchísimo interés la información que le transmitieron Antonio Álvarez y Cristina Fuster -Presidente y Vicepresidenta de Federación ASEM- , se le proporcionó diversos materiales divulgativos de los proyectos de ASEM, y también una copia del vídeo de presentación de la Semana de Respiro Familiar -Colonias de Verano de ASEM-, haciendo hincapié en lo mucho que significa esta semana de convivencia para los niños y niñas afectados por enfermedad neuromuscular. La Directora General de Servicios para la Familia y la Infancia valoró muy positivamente el proyecto.

En la misma jornada, Federación ASEM celebró su tercera reunión con responsables del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad para trabajar en la proyección del 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras. La reunión, a la que también asistieron Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, y la Fundación Isabel Gemio, comenzó con el análisis de las propuestas concretas que las tres organizaciones habían preparado. Se adquirieron diversos compromisos por ambas partes y se estableció que en las próximas semanas se concretaría una nueva reunión para tratar el grado de consecución de los objetivos fijados. La reunión fue muy positiva y en el ánimo de todos los allí reunido está el conseguir que el año 2013 tenga una especial relevancia para acercar a los ciudadanos al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes y despertar el interés de  investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, así continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias.

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