lunes, 7 de enero de 2013

Segunda reunión con representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para el año 2013 "Año Nacional de Enfermedades Raras"

El pasado día 13 de diciembre, de acuerdo con el plan previsto, se mantuvo la segunda reunión con el personal del Ministerio de Sanidad , Servicios  Sociales e Igualdad, para clarificar las acciones a desarrollar en la organización del Año 2.013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras.

En la reunión se fijaron las distintas responsabilidades para que en este mes de diciembre y principios enero se envíen las propuestas por parte de Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, Fundación Isabel Gemio y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM. Pasado el 15 de enero se mantendrá una nueva reunión con el fin de comentar los distintos documentos aportados y comenzar a trabajar en los mismos. Esta primera fase supondrá una puesta en común de las distintas actividades a desarrollar a lo largo de los próximos 12 meses del año 2.013, que será un año de grandes compromisos y esfuerzos por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.

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