domingo, 24 de noviembre de 2013

FEDER denuncia que el 51% de los afectados por Enfermedades Raras tiene difícil acceso a los medicamentos huérfanos

- Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acudió a la jornada de la Fundación para la Investigación en Salud (FUINSA)

- A través de su ponencia sobre las expectativas del paciente, confesó la necesidad de transformar el concepto "gasto sanitario" por "inversión en salud"


El pasado 18 de Noviembre, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participó en la jornada de la Fundación para la Investigación en Salud (FUINSA) “El acceso de los Medicamento Huérfanos al SNS: financiación y sostenibilidad”

A través de su ponencia sobre las expectativas del paciente, Carrión confesó la necesidad de transformar el concepto “gasto sanitario” por “inversión en salud”, afirmando que los medicamentos huérfanos (MH) se verán como una amenaza para la sostenibilidad del sistema sanitario si solo se contempla el coste económico de los mismos y no el valor de las personas

Además, el Presidente de FEDER declaró que los criterios económicos no son los únicos para justificar la decisión de financiar o no un MH, sino que hay que introducir en estas variables criterios de justicia distributiva.

El 51% de los afectados por patologías poco frecuentes tienen dificultad de acceso a los MH. Por ello, Juan Carrión denunció la notoria desigualdad de acceso a estos medicamentos, poniendo como ejemplo la multitud de casos que han de empadronarse en falso para poder así acceder a estos tratamientos.

Pero estas desigualdades no sólo existen en distintas Comunidades Autónomas, también existen en una misma CCAA y se ha constatado que hay casos de profesionales sanitarios que disminuyen la dosis de los MH para mantener el gasto.

Según Carrión, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) debería asegurar que exista una partida específica presupuestaria específica que desvincule al hospital e involucre al Ministerio. Por ello, considera necesario que exista un presupuesto específico destinado a MH que no tenga que competir con otras partidas dentro de un hospital.

El Presidente de FEDER denunció que uno de los grandes impedimentos que tiene la gestión del Sistema Sanitario Español es la descentralización administrativa y de competencias que trae consigo el sistema de autonomías, y si a esta mediación de autonomías se le añaden otros interlocutores intermedios como pueden ser los consejos asesores todavía se ralentiza más el proceso para autorizar un posible MH.

Por último, Juan Carrión quiso recordar que en la actualidad muy pocos MH tienen autorizada su comercialización y que, en concreto, el 28% de los MH autorizados en Europa todavía no lo están en España 

Fernando Torquemada, asesor jurídico de FEDER, estuvo también en estas jornadas que hablaron otros temas como la evaluacinó para el precio y financiación de los MH o el acceso de estos tratamientos a la farmacia hospitalaria

María Tome; Rebeca Simón
Dpto. Comunicación - FEDER
comunicacion@enfermedades-raras.org
Federación Española de Enfermedades Raras- 91 533 40 08
C/ Pamplona, 32 -  Madrid

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