- A través de su ponencia sobre las expectativas del paciente, confesó la necesidad de transformar el concepto "gasto sanitario" por "inversión en salud"
El
pasado 18 de Noviembre, Juan Carrión, Presidente de la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER) participó en la jornada de la
Fundación para la Investigación en Salud (FUINSA) “El acceso de los
Medicamento Huérfanos al SNS: financiación y sostenibilidad”
A
través de su ponencia sobre las expectativas del paciente, Carrión
confesó la necesidad de transformar el concepto “gasto sanitario” por
“inversión en salud”, afirmando que los medicamentos huérfanos (MH) se
verán como una amenaza para la sostenibilidad del sistema sanitario si
solo se contempla el coste económico de los mismos y no el valor de las
personas
Además,
el Presidente de FEDER declaró que los criterios económicos no son los
únicos para justificar la decisión de financiar o no un MH, sino que hay
que introducir en estas variables criterios de justicia distributiva.
El
51% de los afectados por patologías poco frecuentes tienen dificultad
de acceso a los MH. Por ello, Juan Carrión denunció la notoria
desigualdad de acceso a estos medicamentos, poniendo como ejemplo la
multitud de casos que han de empadronarse en falso para poder así
acceder a estos tratamientos.
Pero
estas desigualdades no sólo existen en distintas Comunidades Autónomas,
también existen en una misma CCAA y se ha constatado que hay casos de
profesionales sanitarios que disminuyen la dosis de los MH para mantener
el gasto.
Según
Carrión, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
(MSSSI) debería asegurar que exista una partida específica
presupuestaria específica que desvincule al hospital e involucre al
Ministerio. Por ello, considera necesario que exista un presupuesto
específico destinado a MH que no tenga que competir con otras partidas
dentro de un hospital.
El
Presidente de FEDER denunció que uno de los grandes impedimentos que
tiene la gestión del Sistema Sanitario Español es la descentralización
administrativa y de competencias que trae consigo el sistema de
autonomías, y si a esta mediación de autonomías se le añaden otros
interlocutores intermedios como pueden ser los consejos asesores todavía
se ralentiza más el proceso para autorizar un posible MH.
Por
último, Juan Carrión quiso recordar que en la actualidad muy pocos MH
tienen autorizada su comercialización y que, en concreto, el 28% de los
MH autorizados en Europa todavía no lo están en España
Fernando
Torquemada, asesor jurídico de FEDER, estuvo también en estas jornadas
que hablaron otros temas como la evaluacinó para el precio y
financiación de los MH o el acceso de estos tratamientos a la farmacia
hospitalaria
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