En el marco del
2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de
Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos
vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.
Por
este motivo,
las tres instituciones anteriormente mencionadas están trabajando unidas
en torno a un proyecto solidario que arranca en este mes de noviembre
y que toma el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos”.
La finalidad es, por un lado dar visibilidad,
mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados
por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente
para
la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que
padecen alguna de estas patologías, así
como para la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras.
“Todos somos raros, todos somos
únicos”, surgido en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemaratón, se transforma, por las necesidades
del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que asimismo está amparado tanto por RTVE y el
Ministerio de Sanidad, como por la colaboración de Fundaciones y Asociaciones.
Desde noviembre
de 2013 y hasta el 28 de febrero de 2014, se pone en marcha este movimiento que recorrerá las “ciudades
solidarias” de España con diferentes actos solidarios (deportivos, culturales, …) , congresos de investigación,
etc,… para conmemorar el Año Español de las enfermedades Raras. Ya cuentan con el compromiso de Sevilla, Barcelona,
Madrid, A Coruña, Bilbao, Zaragoza y Valencia ciudades a las que se irán sumando otras en las próximas semanas. Cuatro
meses de actos, convocatorias e información.
Varias
personalidades
de diferentes disciplinas profesionales, sociales, deportivas y
artísticas apoyan esta causa en calidad de embajadores del
proyecto. Entre ellas, figuran personas de la relevancia de Federico Mayor Zaragoza, Rafael Anson, Carlos Moyá, Charo Izquierdo,
Lourdes Fernández, Fernando Romay, Javier Limón, Modesto Lomba, Carlos Herrera, Javier Ares, Eloy Arenas, Amalia Enríquez,
Víctor Ullate, Quique Dacosta, Isabel Coixet o Luis Cobos, entre otros.
El movimiento
cuenta con una plataforma digital propia (todossomosraros.com),
a través de la cual se pueden realizar donaciones, se
centraliza la información relativa de todas las actividades que se van
desarrollando, además de ser un lugar en el que recibir cuantas
iniciativas vengan de particulares, empresas o entidades.
Asimismo, desde
hoy se ponen en marcha un sms solidario en el que todo el que quiera colaborar puede hacerlo tan sólo mandando la palabra clave
RAROS al 28030, y el importe íntegro (1,20 €) será destinado a la investigación de enfermedades raras y la
promoción del movimiento asociativo.
El movimiento
culmina, pero no termina, en una gala Telemaratón que pondrá el broche
al Año Español de las Enfermedades Raras y de cuyos detalles informaremos en
una convocatoria posterior, en los últimos días del mes de enero de 2014.
La
presentación a los medios el día 27 de noviembre, ha contado con los presidentes de las tres entidades promotoras de
“Todos somos raros, todos somos únicos”: Isabel Gemio (de la Fundación que lleva su nombre), Juan
Carrión (FEDER) y Antonio Álvarez (Federación
ASEM). Asimismo acudió un representante tanto de RTVE como del Ministerio de Sanidad, y los
embajadores del movimiento: Rafael Ansón, Carlos Moyá, Alberto Corazón, Fernando Romay, Charo Izquierdo, Pepa Bueno y
Eloy Arenas entre otros.
FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras
Trabajan
para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3
millones de personas con EERR en
España. La Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo
visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para
mejorar su esperanza y calidad de vida.
Unidos este movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social,
sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.
Federación
ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares)
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares es una organización sin
ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades neuromusculares.
Su
misión es representar al colectivo de personas que conviven con una
enfermedad neuromuscular y sus familias,
promoviendo sus derechos, mejorando sus condiciones sociales, y
ofreciendo servicios y proyectos que faciliten su integración y
desarrollo.
Asimismo, Federación ASEM promueve y promociona acciones de divulgación,
sensibilización e investigación de las
enfermedades neuromusculares.
La Federación ASEM es una entidad declarada de utilidad pública que representa a las Asociaciones de
Enfermedades Neuromusculares de toda España, dándole voz a las personas y familias afectados por estas patologías, que son las
más frecuentes dentro de las denominadas "enfermedades raras".
Fundación Isabel Gemio para la investigación de las distrofias
musculares y otras enfermedades raras.
Es
una institución sin ánimo de lucro que fue constituida en mayo de 2008.
Surgió de la necesidad de
apostar por la investigación y del firme deseo de aportar esperanza a
los afectados de estas crueles enfermedades. Tiene como objetivo
contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares
(Enfermedades Neuromusculares) y otras Enfermedades Raras, en aquellos
aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que
puedan incidir en el desarrollo y aplicación de
tratamientos curativos a los enfermos, además de fomentar el intercambio
de información entre expertos y con los afectados y promover el
desarrollo de farmacología.
Actualmente, la Fundación Isabel Gemio tiene en marcha una serie de proyectos de investigación científica
sobre Distrofias Musculares, así como una serie de iniciativas de comunicación, encaminadas a divulgar la Fundación y a la
obtención de recursos.
Las Enfermedades Neuromusculares
son enfermedades genéticamente determinadas que
producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los
pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Son un conjunto de
trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el
grupo más frecuente de enfermedades raras. Las Enfermedades
Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una
frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea. Bajo esta
denominación se incluyen miles de enfermedades, que
comparten una problemática común: presentan muchas
dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido
en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas
sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en
la investigación debido a los pocos casos, carecen en su
mayoría de tratamientos efectivos.
"Más de cinco mil enfermedades,
con más de tres millones de afectados"
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