Ya está todo listo para la puesta en
marcha del primer programa “Todos somos raros, todos somos únicos”. Esta
iniciativa pretende concienciar a la sociedad y dar a conocer la
importancia de este tipo de patologías. El programa comenzará el próximo
11 de enero a las 12:30 horas en La 2 de TVE.
Este espacio, que se prolongará hasta el
mes de marzo, está enmarcado en la Telemaratón del movimiento "Todos
somos raros, todos somos únicos" al que pertenecen la Federación
Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM -ASENSE pertenece a esta Federación-), la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio. El proyecto
culminará el 2 de marzo con la celebración de una Telemaratón en directo
en TVE.
Con esta iniciativa se pretende dar voz a
los más 3 millones de afectados que en nuestro país sufren alguna de
las 8.000 enfermedades poco frecuentes que existen en el mundo. El
programa será presentado por Isabel Gemio y será un escaparate con las
múltiples actividades del movimiento, como el abrazo solidario a la
Mezquita de Córdoba o el calendario solidario con los jugadores del
Atlético de Madrid.
En cada programa asistirán como
invitados personajes famosos que conocerán de primera mano la realidad
de algunos enfermos. Algunos de los famosos que ya han colaborado con
nosotros son: Millán Salcedo, Miguel Ríos o Carlos Moyá. Asimismo, la
mayor parte del programa estará formado por breves historias de enfermos
y su entorno, que mostrarán las dificultades que supone vivir con
algunas de estas patologías que no tienen tratamiento, son crónicas y en
la mayoría de los casos degenerativas.
Durante el programa también se
realizarán entrevistas a afectados que son ejemplo de integración en la
sociedad, a pesar de sus diagnósticos, como Javier Botet, actor de
películas de éxito como REC, Mamá o Las Brujas de Zugarramurdi, y que
padece el Síndrome de Marfan, la misma enfermedad que padecieron Abraham
Lincoln, la reina María de Escocia o Paganini.
Pero el fin último del programa será
aportar, desde un matiz ameno, positivo y esperanzador, información
sobre las enfermedades raras a través de científicos especialistas que
hablarán de la situación actual en la investigación y últimos avances. Y
por supuesto, el espectador podrá conocer nuevas tecnologías donde
encontrar ayudas médicas y compartir con otras personas su realidad.
Cada programa acabará mostrando el trabajo que realizan las
asociaciones, tanto con su asistencia directa como recaudatoria y
divulgativa.
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