Resumen, galería de fotos y vídeos de ponencias de nuestra VI Jornadas de Salud ASENSE-A 2018

El pasado sábado 19 de mayo, celebramos nuestra VI Jornadas de Salud en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, tituladas “NUEVAS PIEZAS AL GRAN PUZLE: PSICOSOCIAL E INVESTIGACIÓN”. Quisimos enfocarlas imaginándonos que la atención multidisciplinar que requieren la Enfermedades Neuromusculares es un GRAN PUZLE compuesto por una diversidad de piezas. Si en 2017 incorporamos las piezas de la medicina y la fisioterapia, este 2018 añadimos otras dos piezas: PSICOSOCIAL e

INVESTIGACIÓN, exponiendo la necesidad de su aplicación y fomento. La idea es, que en próximos años sigamos teniendo como referencia las demás piezas del puzle y las desarrollemos.

Nuestra intención es ofrecer información valiosa que nos sirva para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una Enfermedad Neuromuscular y su entorno familiar, y creemos que lo hemos logrado, como podrán ver en los vídeos que más abajo podrán visionar.

Las Jornadas se dividieron en una mesa redonda y dos ponencias.

PROGRAMA:

--La inauguración fue realizada por D. Juan Escalera Romero como expresidente de la Asociación que intervino para despedirse del cargo y presentar a la recién elegida presidenta. Por su parte, nuestra nueva presidenta Dña. Ángeles Carbonell de Sena, nos habló sobre su experiencia personal en la Asociación y nos dio la bienvenida a las jornadas, también nos concienció de la importancia del asociacionismo. “Sólo aunando fuerzas podemos levantarnos y dar voz a nuestro colectivo ya que es importante que tanto la sociedad como las instituciones nos vean y escuchen”, dijo, así como agradeció a la Consejería de Salud la subvención que ha hecho posible este evento. A continuación, tomó la palabra Dña. Cristina Fuster Checa, presidenta de la Federación ASEM, hizo una exposición de las necesidades que tiene nuestro colectivo y que hay que ir trabajando día a día para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una ENM, destacando que no luchar contra las instituciones, sino trabajar junto a ellas, ya que nosotros y nosotras somos los que mejor conocemos nuestras enfermedades y necesidades. Por último, en representación de la Consejería de Salud, Dª Remedios Martel Gómez, Directora General de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica, nos puso al día sobre la colaboración entre admiración y asociaciones de pacientes, dando por inaugurada las jornadas. La Directora Gerente del H.U. Virgen del Rocío, a última hora excusó su ausencia.

--La Mesa Redonda que titulamos “Abordaje de aspectos psicosociales de las ENM” estuvo compuesta por D. Emilio Alday Palacios, psicólogo de la Asociación BENE, experto en neuropsicopatología y bioquímica de las enfermedades mentales y terapia de interrelación recíproca, por el Dr. Marcos Madruga Garrido de la Unidad Neurología Pediátrica del H.U. Virgen del Rocío, por Dña. Nazaret Pareja Gil, psicóloga de ASENSE-A, máster intervención psicológica integral en Enfermedades poco Frecuentes y moderada por Dña. Feliciana Amorín Brenes, Jefa del Servicio de Ordenación Educativa de la Delegación de Sevilla de la Consejería de Educación. En esta mesa, se puso de relieve la necesidad de la atención psicológica especializada en muchos aspectos de la vida de una persona con ENM y su familia a lo largo de las diferentes etapas: recibo del diagnóstico, relaciones personales, inclusión en la educación, etc. La participación del público fue muy activa y visto los asuntos relacionados con educación que surgieron, Dña. Feliciana, se comprometió a reunirnos para tratar estos temas y ver si existe una solución viable.

--La ponencia del psicólogo D. Emilio Alday Palacios “Persona con ENM y derechos a su sexualidad, no defraudó, todo lo contrario, por primera vez se trataba un tema, en muchos casos “tabú”, con gran naturalidad y poniendo en evidencia la necesidad de tratar el asunto para dar una solución satisfactoria y plena.

--La “Actualización de las últimas novedades en la investigación de las ENM”, vino de la mano del Dr. Celedonio Márquez Infante, de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares. CSUR Enfermedades Neuromusculares Raras. H.U. Virgen del Rocío y la   Dra. Carmen Paradas López, Facultativo Especialista de Área Unidad de Neuromuscular Hospital Universitario Virgen del Rocío / IBiS. Entre ambos nos pusieron al día de los últimos ensayos clínicos y pre-clínicos que se están realizando sobre estas enfermedades. En los vídeos que adjuntamos en el artículo podréis visionar las ponencias.

--Nuestra compañera de Junta Directiva Dña. Rocío Olivares Carballido fue la encargada de la despedida de las jornadas.

--Por último, aprovechamos la ocasión para hacer un merecido homenaje a nuestro presidente saliente D. Juan Escalera, para ello visionamos un vídeo que realizó nuestra vicepresidenta Dña. Nani Romero y le hicimos una entrega de una placa y un árbol de huyas que pusimos las personas asistentes.