Éxito en la primera mesa informativa que organiza ASENSE con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15 de Noviembre), las personas que convivimos con estas patologías unimos nuestras voces para que nos escuchen, tanto desde las diversas administraciones como la sociedad en general, con el fin de convertir nuestras reivindicaciones en realidad.

Para cumplir con este objetivo, nuestra Asociación ASENSE ha iniciado una serie de actividades. La primera es la que mostramos en la imagen. Una mesa informativa que instalamos en la Plaza de Abastos de Dos Hermanas (Sevilla), el pasado 9 de noviembre.

 

Asimismo, es nuestra intención colocar otras mesas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, el próximo día 20 de noviembre (martes), en horario de 11:00 a 13:00 horas.

En estas mesas ofrecemos información sobre nuestra Asociación y el trabajo que venimos realizando, captamos nuevos socios, recogemos donativos a través de la entrega de pins dorados y otros artículos que tendremos para dicho acto y sobre tomo difundimos el MANIFIESTO DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES que con tal motivo realiza el movimiento ASEM.

 

LOS USUARIOS DE SILLAS DE RUEDAS TENDRÁN QUE PAGAR EL 10% DE SU PRECIO

Los usuarios de sillas de ruedas tendrán que abonar una décima parte de su importe, según establece el Real Decreto 1506/2012, aprobado por el Gobierno de Rajoy y publicado este sábado en el BOE. Así, deberá abonarse el 10% de las sillas de ruedas manuales y eléctricas, cojines antiescaras, prótesis de mama, restauración facial, audífonos, prendas de compresión que utilizan los quemados o la renovación de componentes externos de los implantes quirúrgicos. Todos ellos subvencionados hasta ahora al 100% en algunas comunidades, como la andaluza.

Las sillas de ruedas eléctricas, en los casos graves

En el caso de las sillas de ruedas con motor eléctrico, Sanidad sólo las sufragará al 90% en casos de "limitaciones funcionales graves del aparato locomotor por enfermedad, malformación o accidente". Es uno de los aspectos que contempla el Real Decreto, que reúne en un anexo la relación de productos "de aportación reducida".

Este subgrupo está incluido en la "cartera común suplementaria" que acaba de unificar el Ministerio de Sanidad, y que también engloba las prótesis dispensadas "ambulatoriamente". La norma establece que estas últimas (muletas, sillas de ruedas...) "se rijan por las mismas normas que regulan la prestación farmacéutica", es decir, el copago, con la salvedad de que, en el caso de las prótesis, no se aplicará el límite máximo de cuantía de esa aportación. Es decir, no habrá un tope de entre 10 y 60 euros como en el caso de los medicamentos dispensados a pensionistas.

De este modo, las rentas declaradas a Hacienda que superen los 100.000 euros deberán aportar el 60% del importe, las rentas de entre 18.000 y 100.000 euros, el 50%, y los pensionistas, el 10%.

Mesa informativa de ASENSE en Dos Hermanas el viernes 9 de noviembre

ASENSE instalará una mesa informativa en la puerta principal de la Plaza de Abastos de la ciudad de Dos Hermanas (Sevilla), en la cual se facilitarán folletos informativos sobre nuestra entidad, la Federación ASEM y las actividades que venimos realizando y se ofrecerán diversos artículos. Sera el próximo viernes 9 de noviembre en horario de 11:00 a 13:00 horas.

El próximo 15 de Noviembre se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM). Por tal motivo en estas fechas nuestra asociación, al igual que las otras 20 federadas a nivel nacional en ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) dedica un gran esfuerzo a realizar diversas actividades informativas y divulgativas de estas patologías.

Nuestra Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla (ASENSE), es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito provincial, que está compuesta por personas afectadas por este tipo de patologías, sus familiares y profesionales de la medicina, que promociona todo tipo de acciones y actividades de divulgación, investigación y desarrollo de los afectados/as.

Tenemos entre nuestro objetivos: “Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y a sus familiares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento e implicación de los mismos”, también “Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes para la integración en diversos ámbitos de los afectado/as y sus familias…”

Un dispositivo cardiaco podría ser un gran avance para la distrofia muscular

Un hombre que sufre de distrofia muscular de Duchenne que recibió un dispositivo para ayudar a que el ventrículo izquierdo de su corazón bombee sangre por su cuerpo podría representar un importante avance en el tratamiento de la enfermedad, según sus médicos.

 

Jason Williams tiene 29 años, y es de Peebles, Ohio. Se cree que es uno de los primeros pacientes de distrofia muscular de Duchenne de EE. UU. en recibir el dispositivo implantado de asistencia ventricular, señaló el equipo del Centro Médico del Hospital Pediátrico de Cincinnati.

Los dispositivos de asistencia ventricular son bombas mecánicas que se implantan en el pecho para ayudar a que un corazón debilitado bombee sangre al resto del organismo.

El 80 por ciento de los niños y hombres que sufren de distrofia muscular de Duchenne mueren de insuficiencia cardiaca, según un comunicado de prensa del centro médico. Debido a la gravedad de su enfermedad muscular, por lo general no son candidatos para trasplante cardiaco o algunas otras opciones de tratamiento disponibles para pacientes de otros tipos de distrofia muscular.

"Se trata de un importante hito en la atención de la distrofia muscular de Duchenne", apuntó en el comunicado de prensa el Dr. John Lynn Jefferies, director de los programas de insuficiencia cardiaca y dispositivos de asistencia ventricular del Instituto Cardiaco del Pediátrico de Cincinnati. "Este tratamiento ofrece la posibilidad de cambiar el resultado y las vidas de estos hombres jóvenes de una forma significativa, que hasta ahora nunca se había logrado".

Fuente: consumer.healthday.com

Las Enfermedades Raras consiguen el respaldo institucional. 2013 Año Nacional de las Enfermedades Raras.

Las reuniones celebradas por Federación ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad han dado como fruto “la declaración del 2013 como año nacional de las Enfermedades Raras”.

Se trata de una iniciativa del Gobierno, aprobada el día 26 de octubre por el Consejo de Ministros. El objetivo es acercar a los ciudadanos al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes, para “establecer lazos de ayuda mutua más intensos” y, además, “despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y así continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias”.

En concreto, desde el Ministerio se va a desarrollar una estrategia coordinada para la atención integral de las necesidades de las personas que conviven con estas patologías con tres ejes de actuación:

·       Perspectiva sanitaria: se impulsará la puesta en funcionamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras, que en la actualidad está en evaluación, en coordinación con las CC AA, para promover la prevención y la detección precoz, así como la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria, así como la aplicación de terapias avanzadas.

·       Perspectiva científica: se fomentarán las líneas de investigación sobre enfermedades raras y la creación de grupos de trabajo constituidos por expertos.

·        Perspectiva social: se pretende mejorar el conocimiento acerca de las enfermedades raras a través de campañas de información y sensibilización dirigidas al público en general y también a la formación de los profesionales sanitarios.

Federación ASEM aplaude la Declaración del Año Nacional y seguirá conjuntamente con FEDER y la Fundación Isabel Gemio con atención, el calendario propuesto por el Ministerio así como su dotación presupuestaria para poder salvaguardar los derechos y necesidades de las personas que conviven con una Enfermedad Neuromuscular y sus familias que son mayoritarias dentro de las Enfermedades Raras.