ASENSE en Radio Andalucía Información, en el programa "Andalucía sin Barreras"

Paco Aguilar

El pasado lunes 19 de noviembre, en Radio Andalucía Información de Canal Sur Radio, el programa “Andalucía sin Barreras” de Paco Aguilar y Mercedes Vega, se dedicó al Día Nacional de la Enfermedades Neuromusculares. Para ello fueron invitados el Dr. Celedonio Márquez (jefe del servicio de Neurología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla) y Javier Santos (secretario de ASENSE).

En dicho programa se conversó sobre estos tipos de enfermedades, sobre la afectación sobre las personas y de la labor que viene realizando nuestra Asociación.

Este espacio radiofónico nos sirvió para hacer más visible a ASENSE ante la sociedad y exponer nuestras inquietudes y reivindicaciones.

Puedes escuchar el programa completo en estes dos enlaces: 

http://www.youtube.com/watch?v=A3QNiSPRg_o&feature=channel&list=UL
http://www.youtube.com/watch?v=TcybTlnON7g&feature=channel&list=UL
(Esta dividido en dos por motivos de tiempo)

La Federación ASEM, FEDER y la Fundación ISABEL GEMIO firman un convenio de colaboración

El pasado 16 de Noviembre se llevó a cabo la firma del convenio de colaboración entre FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras- , Fundación Isabel Gemio y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, con el objeto de establecer un cauce directo de colaboración entre las tres entidades en actividades de difusión, sensibilización, investigación e información sobre enfermedades raras.

Dicho convenio establece un marco institucional para llevar a cabo la promoción y desarrollo de  programas dirigidos a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Además las tres entidades también se comprometen a valorar e impulsar proyectos conjuntos.

La Federación Española de Enfermedades Raras - FEDER - representa a más de 200 asociaciones con enfermedades poco frecuentes en España. Tiene como misión ser la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y trabaja para defender, proteger y promover los derecho de los más de 3 millones de personas con estas patologías en nuestro país.

La Fundación Isabel Gemio ha sido creada con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación científico, clínicas y básica, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología en Enfermedades Raras.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - ASEM - es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades - de divulgación, investigación, sensibilización en información destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular.

Galería fotográfica de las Mesas Informativas en los Hospitales Virgen del Rocío de Sevilla y Juan Ramón Jiménez de Huelva

ASENSE quiere seguir haciéndose visible en la sociedad y para ello, como teníamos previsto, durante la mañana del día de hoy, 20 de noviembre, hemos instalado cuatro Mesas Informativas, tres de ellas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la otra en el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva.

Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva

En estas mesas hemos dado a conocer nuestra Asociación, ofreciendo información sobre las Enfermedades Neuromusculares y difundiendo el Manifiesto que nuestra Federación ASEM ha realizado.

Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva

Entrada principal del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Muchas gracias a todas las personas que han colaborado en esta iniciativa, que por primera vez, hemos puesto en marcha desde ASENSE.

Mesas Informativas de ASENSE en los Hospitales Virgen del Rocío y Juan Ramón Jiménez

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla ASENSE en conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares tendrá Mesas Informativas en los hospitales de Virgen del Rocío de Sevilla y de Juan Ramón Jiménez de Huelva el día 20 de noviembre en horario de 11:00 a 13:00.

Éxito en la primera mesa informativa que organiza ASENSE con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15 de Noviembre), las personas que convivimos con estas patologías unimos nuestras voces para que nos escuchen, tanto desde las diversas administraciones como la sociedad en general, con el fin de convertir nuestras reivindicaciones en realidad.

Para cumplir con este objetivo, nuestra Asociación ASENSE ha iniciado una serie de actividades. La primera es la que mostramos en la imagen. Una mesa informativa que instalamos en la Plaza de Abastos de Dos Hermanas (Sevilla), el pasado 9 de noviembre.

 

Asimismo, es nuestra intención colocar otras mesas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, el próximo día 20 de noviembre (martes), en horario de 11:00 a 13:00 horas.

En estas mesas ofrecemos información sobre nuestra Asociación y el trabajo que venimos realizando, captamos nuevos socios, recogemos donativos a través de la entrega de pins dorados y otros artículos que tendremos para dicho acto y sobre tomo difundimos el MANIFIESTO DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES que con tal motivo realiza el movimiento ASEM.

 

LOS USUARIOS DE SILLAS DE RUEDAS TENDRÁN QUE PAGAR EL 10% DE SU PRECIO

Los usuarios de sillas de ruedas tendrán que abonar una décima parte de su importe, según establece el Real Decreto 1506/2012, aprobado por el Gobierno de Rajoy y publicado este sábado en el BOE. Así, deberá abonarse el 10% de las sillas de ruedas manuales y eléctricas, cojines antiescaras, prótesis de mama, restauración facial, audífonos, prendas de compresión que utilizan los quemados o la renovación de componentes externos de los implantes quirúrgicos. Todos ellos subvencionados hasta ahora al 100% en algunas comunidades, como la andaluza.

Las sillas de ruedas eléctricas, en los casos graves

En el caso de las sillas de ruedas con motor eléctrico, Sanidad sólo las sufragará al 90% en casos de "limitaciones funcionales graves del aparato locomotor por enfermedad, malformación o accidente". Es uno de los aspectos que contempla el Real Decreto, que reúne en un anexo la relación de productos "de aportación reducida".

Este subgrupo está incluido en la "cartera común suplementaria" que acaba de unificar el Ministerio de Sanidad, y que también engloba las prótesis dispensadas "ambulatoriamente". La norma establece que estas últimas (muletas, sillas de ruedas...) "se rijan por las mismas normas que regulan la prestación farmacéutica", es decir, el copago, con la salvedad de que, en el caso de las prótesis, no se aplicará el límite máximo de cuantía de esa aportación. Es decir, no habrá un tope de entre 10 y 60 euros como en el caso de los medicamentos dispensados a pensionistas.

De este modo, las rentas declaradas a Hacienda que superen los 100.000 euros deberán aportar el 60% del importe, las rentas de entre 18.000 y 100.000 euros, el 50%, y los pensionistas, el 10%.

Mesa informativa de ASENSE en Dos Hermanas el viernes 9 de noviembre

ASENSE instalará una mesa informativa en la puerta principal de la Plaza de Abastos de la ciudad de Dos Hermanas (Sevilla), en la cual se facilitarán folletos informativos sobre nuestra entidad, la Federación ASEM y las actividades que venimos realizando y se ofrecerán diversos artículos. Sera el próximo viernes 9 de noviembre en horario de 11:00 a 13:00 horas.

El próximo 15 de Noviembre se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM). Por tal motivo en estas fechas nuestra asociación, al igual que las otras 20 federadas a nivel nacional en ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) dedica un gran esfuerzo a realizar diversas actividades informativas y divulgativas de estas patologías.

Nuestra Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla (ASENSE), es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito provincial, que está compuesta por personas afectadas por este tipo de patologías, sus familiares y profesionales de la medicina, que promociona todo tipo de acciones y actividades de divulgación, investigación y desarrollo de los afectados/as.

Tenemos entre nuestro objetivos: “Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y a sus familiares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento e implicación de los mismos”, también “Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes para la integración en diversos ámbitos de los afectado/as y sus familias…”