PRIMERA JORNADA DE LA SALUD DE ASENSE

DÍA 2 DE DICIEMBRE

Con motivo de la proximidad al Día Internacional de la Discapacidad, ASENSE os invita a participar a su I Jornada de la Salud.

Tendrán lugar en la sede de la Asociación AUXILIA, en Plaza del Sacrificio, s/n (entrada por Pablo Picasso, 2, frente a estación de Santa Justa) Sevilla.

*  11:00-12:00 h.: 

      Presentación de “MEDITOUCH”,  producto de rehabilitación activa. 

ANDEMOSSEVILLA, empresa de productos y servicios de apoyo para la Autonomía Personal, nos presentará este innovador producto. Éste va destinado a distintas patologías, entre otras: Lesiones Medulares, Parkinson, Parálisis Cerebral, Esclerosis Múltiple, Lesiones Periféricas del Sistema Nervioso, Procesos Post-Quirúrgicos y Fracturas o Lesiones de Tejidos Blandos.

*   12:00-13:00 h.: 

     Taller de fisioterapia respiratoria y el manejo de Cough Assist y Bipap.

Impartido por nuestras colaboradoras Beatriz Heredia Camacho y Silvia González Zapata, fisioterapeutas.

Se propone un taller práctico para señalar la importancia del manejo respiratorio con ejercicios y con técnicas no invasivas, por lo que os sugerimos a todos aquellos que queráis participar que traigáis vuestro “Cough-Assist” o “Bipap”.

*  13:00-13:30 h.:  

  Entrega de placas a los ciclistas de Dos Hermanas, y agradecimiento a su contribución en las donaciones conseguidas por la compra de los kilómetros recorridos en el Camino de Santiago en bicicleta, “Salvador-Primitivo-Muxía-Fisterra”(562 kms.) durante el  mes de Junio. 

*  13:30-14:30 h.: 

      Demostración de Adaptaciones en vehículos.

Esta actividad corre a cargo de REATRANS, empresa de transformación de vehículos para personas con movilidad reducida.

Podremos conocer de primera mano algunas de estas adaptaciones y tendremos la oportunidad de contar con un excelente asesoramiento profesional.

*  14:30 h.: 

     Despedida.

    De interés para los asistentes:

* Contaremos con monitores y voluntarios que atenderán a los más pequeños en una sala contigua a la de las exposiciones. En ella se elaborará, entre otros un taller de prensa, dirigido por Rafael Lugo, estudiante de periodismo. También se realizarán otras actividades lúdicas para ellos.

* Para el final de la jornada hemos reservado en el Restaurante COMER CON ARTE, situado en la calle Baltasar Gracián de Sevilla, un menú compuesto de tres primeros platos a elegir y tres segundos a elegir, con postre, pan y una bebida, por el precio de 10 euros por persona.

* Aquellas personas interesadas en asistir a las jornadas deberán comunicarlo antes del día 30 de noviembre (viernes) a las 14:00 horas. También deberán aclarar si se quedarían a comer para comunicarlo en el restaurante.

Para más información contacte con nosotros al teléfono: 617 217 944 o por correo electrónico a asensevilla@gmail.com

COLABORAN:

 

ASENSE en Radio Andalucía Información, en el programa "Andalucía sin Barreras"

Paco Aguilar

El pasado lunes 19 de noviembre, en Radio Andalucía Información de Canal Sur Radio, el programa “Andalucía sin Barreras” de Paco Aguilar y Mercedes Vega, se dedicó al Día Nacional de la Enfermedades Neuromusculares. Para ello fueron invitados el Dr. Celedonio Márquez (jefe del servicio de Neurología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla) y Javier Santos (secretario de ASENSE).

En dicho programa se conversó sobre estos tipos de enfermedades, sobre la afectación sobre las personas y de la labor que viene realizando nuestra Asociación.

Este espacio radiofónico nos sirvió para hacer más visible a ASENSE ante la sociedad y exponer nuestras inquietudes y reivindicaciones.

Puedes escuchar el programa completo en estes dos enlaces: 

http://www.youtube.com/watch?v=A3QNiSPRg_o&feature=channel&list=UL
http://www.youtube.com/watch?v=TcybTlnON7g&feature=channel&list=UL
(Esta dividido en dos por motivos de tiempo)

La Federación ASEM, FEDER y la Fundación ISABEL GEMIO firman un convenio de colaboración

El pasado 16 de Noviembre se llevó a cabo la firma del convenio de colaboración entre FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras- , Fundación Isabel Gemio y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, con el objeto de establecer un cauce directo de colaboración entre las tres entidades en actividades de difusión, sensibilización, investigación e información sobre enfermedades raras.

Dicho convenio establece un marco institucional para llevar a cabo la promoción y desarrollo de  programas dirigidos a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Además las tres entidades también se comprometen a valorar e impulsar proyectos conjuntos.

La Federación Española de Enfermedades Raras - FEDER - representa a más de 200 asociaciones con enfermedades poco frecuentes en España. Tiene como misión ser la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y trabaja para defender, proteger y promover los derecho de los más de 3 millones de personas con estas patologías en nuestro país.

La Fundación Isabel Gemio ha sido creada con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación científico, clínicas y básica, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología en Enfermedades Raras.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - ASEM - es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades - de divulgación, investigación, sensibilización en información destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular.

Galería fotográfica de las Mesas Informativas en los Hospitales Virgen del Rocío de Sevilla y Juan Ramón Jiménez de Huelva

ASENSE quiere seguir haciéndose visible en la sociedad y para ello, como teníamos previsto, durante la mañana del día de hoy, 20 de noviembre, hemos instalado cuatro Mesas Informativas, tres de ellas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la otra en el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva.

Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva

En estas mesas hemos dado a conocer nuestra Asociación, ofreciendo información sobre las Enfermedades Neuromusculares y difundiendo el Manifiesto que nuestra Federación ASEM ha realizado.

Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva

Entrada principal del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Muchas gracias a todas las personas que han colaborado en esta iniciativa, que por primera vez, hemos puesto en marcha desde ASENSE.

Mesas Informativas de ASENSE en los Hospitales Virgen del Rocío y Juan Ramón Jiménez

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla ASENSE en conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares tendrá Mesas Informativas en los hospitales de Virgen del Rocío de Sevilla y de Juan Ramón Jiménez de Huelva el día 20 de noviembre en horario de 11:00 a 13:00.

Éxito en la primera mesa informativa que organiza ASENSE con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15 de Noviembre), las personas que convivimos con estas patologías unimos nuestras voces para que nos escuchen, tanto desde las diversas administraciones como la sociedad en general, con el fin de convertir nuestras reivindicaciones en realidad.

Para cumplir con este objetivo, nuestra Asociación ASENSE ha iniciado una serie de actividades. La primera es la que mostramos en la imagen. Una mesa informativa que instalamos en la Plaza de Abastos de Dos Hermanas (Sevilla), el pasado 9 de noviembre.

 

Asimismo, es nuestra intención colocar otras mesas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, el próximo día 20 de noviembre (martes), en horario de 11:00 a 13:00 horas.

En estas mesas ofrecemos información sobre nuestra Asociación y el trabajo que venimos realizando, captamos nuevos socios, recogemos donativos a través de la entrega de pins dorados y otros artículos que tendremos para dicho acto y sobre tomo difundimos el MANIFIESTO DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES que con tal motivo realiza el movimiento ASEM.

 

LOS USUARIOS DE SILLAS DE RUEDAS TENDRÁN QUE PAGAR EL 10% DE SU PRECIO

Los usuarios de sillas de ruedas tendrán que abonar una décima parte de su importe, según establece el Real Decreto 1506/2012, aprobado por el Gobierno de Rajoy y publicado este sábado en el BOE. Así, deberá abonarse el 10% de las sillas de ruedas manuales y eléctricas, cojines antiescaras, prótesis de mama, restauración facial, audífonos, prendas de compresión que utilizan los quemados o la renovación de componentes externos de los implantes quirúrgicos. Todos ellos subvencionados hasta ahora al 100% en algunas comunidades, como la andaluza.

Las sillas de ruedas eléctricas, en los casos graves

En el caso de las sillas de ruedas con motor eléctrico, Sanidad sólo las sufragará al 90% en casos de "limitaciones funcionales graves del aparato locomotor por enfermedad, malformación o accidente". Es uno de los aspectos que contempla el Real Decreto, que reúne en un anexo la relación de productos "de aportación reducida".

Este subgrupo está incluido en la "cartera común suplementaria" que acaba de unificar el Ministerio de Sanidad, y que también engloba las prótesis dispensadas "ambulatoriamente". La norma establece que estas últimas (muletas, sillas de ruedas...) "se rijan por las mismas normas que regulan la prestación farmacéutica", es decir, el copago, con la salvedad de que, en el caso de las prótesis, no se aplicará el límite máximo de cuantía de esa aportación. Es decir, no habrá un tope de entre 10 y 60 euros como en el caso de los medicamentos dispensados a pensionistas.

De este modo, las rentas declaradas a Hacienda que superen los 100.000 euros deberán aportar el 60% del importe, las rentas de entre 18.000 y 100.000 euros, el 50%, y los pensionistas, el 10%.