domingo, 24 de febrero de 2013

ASEMGRA organiza su VI Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares



La Asociación de Enfermos Musculares de Granada (ASEMGRA) organiza como sexto año consecutivo, la VI Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares; que se celebrará el próximo 27 de Abril de 2013. La Jornada tendrá lugar en el Hotel Abades Nevada Palace, situado en la c/ De la Sultana número 3, Granada (junto a Ronda Sur).

La inscripción se podrá realizar hasta el 15 de abril (con posterioridad a dicha fecha NO se admitirá ninguna inscripción), en el teléfono 670 785 671. El precio de la inscripción es de 10 € y del almuerzo de 20 € (niños gratis).

El número de cuenta para efectuar el pago de la inscripción y el almuerzo es:
“La Caixa”: 2100 2501 22 0210050531
En el concepto del ingreso debe indicar su nombre y apellidos acompañado de la reseña Jornada 2013.
 
El hotel ofrece a la Asociación un precio especial de alojamiento para asistentes a la Jornada. Aquellas personas interesadas deberán comunicarlo a la Asociación antes del 31 de Marzo para realizar la reserva.
Para la realización de la Jornada, la asociación realiza un importante esfuerzo económico y personal, además de implicar a otras personas, entidades e instituciones ajenas a la asociación. Por tanto, os pedimos el mayor número de participación, porque la jornada se organiza para vuestro beneficio e informar de los últimos avances que se producen en las investigaciones en enfermedades neuromusculares y otros temas de interés.

asemgra@gmail.com

viernes, 22 de febrero de 2013

Los niños y niñas con discapacidad podrán disfrutar de un recorrido por Sevilla en coche de caballos.



La Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Sevilla (FAMS), a la cual pertenece ASENSE, junto con el Ayuntamiento de Sevilla y con la Asociación Híspalis de Coches de Tiro, han organizado una interesante actividad dirigida a niños y niñas con discapacidad, de entre 4 y 16 años de edad, acompañado de un familiar adulto.

Se trata de una visita en coche de caballa a los monumentos de Sevilla, el día 17 de marzo, en un recorrido que tendrá una duración de 45 minutos, totalmente gratuita.

Para solicitar participar en dicha actividad deben ponerse en contacto con José Manuel López Frías de la FAMS, en el teléfono 954932793 o en e-mail fams@cocemfesevilla.es

miércoles, 20 de febrero de 2013

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) organiza la V edición de la jornada de divulgación científica, “Investigar es Avanzar”.



Cada año, el 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante los días previos se organizan diversos actos dirigidos a la sociedad en general, y, en especial, a los colectivos de apoyo a los afectados.

El CIBERER organiza la V edición de la jornada de divulgación científica, “Investigar es Avanzar”, con el objeto de dar a conocer los últimos avances y aplicaciones de la investigación sobre estas patologías. Dicha jornada tendrá lugar durante la mañana del miércoles 27 de febrero en Madrid*.

La jornada se abrirá con una presentación de las actividades de traslación del CIBERER incluyendo la colaboración con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Varios investigadores CIBERER y representantes de asociaciones de pacientes presentarán los beneficios de su colaboración para el avance en la investigación del síndrome de Lowe, y las patologías neuromusculares. La jornada contará también con charlas informativas sobre el asesoramiento genético y el registro español de las anomalías congénitas.

La entrada al acto es libre pero es necesario confirmar asistencia.

Para ampliar toda la información pueden consultar en esta web: www.ciberer.es

 *Salón de actos de la CECA (Confederación Española de Cajas de Ahorro). Edificio FORO
ENTRADA POR: C/ Caballero de Gracia 30, Madrid.
Confirmar asistencia: eventos@ciberer.es, o en los teléfonos del CIBERER: 963394789 ó 672495444

martes, 19 de febrero de 2013

Semana de Respiro Familiar



Del 7 al 14 de julio, se realizará la Semana de Respiro Familiar ASEM 2013 en la Casa de Colonias “La Cinglera”, en el término municipal de Vilanova de Sau, (Barcelona), para los grupos de:

Estas colonias van destinadas a las socias y socios más jóvenes de las distintas Asociaciones que componemos la Federación ASEM y como tradición, la invitación es también para aquellas personas que acompañen al participante: familiares o amigas/os, con la finalidad de garantizar una integración plena durante la convivencia en la casa.
Se llevarán a cabo actividades muy variadas, aprovechando los recursos que nos ofrece la casa (dispone de piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada…)
Cada grupo tendrá su equipo de monitores que se encargarán de planificar la estancia y de organizar las actividades teniendo en cuenta las necesidades e intereses de las/los participantes.
++ Grupo de pequeños (de 7 a 14 años)
++ Grupo de adolescentes (de 15 a 18 años)

El PERIODO DE PREINSCRIPCIÓN está abierto hasta el 15 marzo.
Finalmente, una vez recibidas las preinscripciones en la oficina de la Federación ASEM, cada participante aceptado/a será informado/a durante el mes de abril, recibiendo a continuación la correspondiente documenta­ción a rellenar y la información para abonar la cuota de la estancia, que será de 150 € tanto para el/la Participante socio/a de cualquier Asociación miembro de la Federación ASEM, como para el/la acompañante.
 
Para información más detallada de la Semana de Respiro Familiar, podéis contactar con:
FEDERACIÓN ASEM
C. Ter, 20 Oficina 10
08026 - Barcelona
Tel. 934 516 544
info@asem-esp.org
www.asem-esp.org

jueves, 31 de enero de 2013

Encuentro "Enfermedades Raras sin Fronteras" en el Centro de CREER de Burgos



Con motivo de la celebración del próximo 28 febrero Día Mundial de las “ENFERMEDADES RARAS”, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Burgos), prepara un Encuentro "Enfermedades raras sin fronteras", dirigido a personas afectadas, familiares y asociaciones, que se llevará a cabo del 24 al 29 de febrero.



La participación e inscripción al Encuentro está abierta hasta completar plazas disponibles.

Las personas afectadas con movilidad reducida, es necesario que vayan con un acompañante.

El Programa de actividades no está cerrado, las personas que vayan a participar, si lo desean, pueden realizar sugerencias para incluirlas en el Programa de Actividades.

Para ampliar la información pueden ponerse en contacto con Marta Fonfría (Área Técnica I), en el teléfono 947253950 o e-mail martafonfria@imserso.es también pueden consultar la web de CREER www.creenfermedadesraras.es