Uno de los premios FEDER ha sido para el Presidente de Federarción ASEM Antonio Álvarez

Al son de la melodía "Si se quiere, se puede" de la formación "El Desván del Duende", el pasado ocho de marzo tuvo lugar en el antiguo Salón de Sesiones del Senado la entrega de reconocimientos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) premiando a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias con enfermedades raras .

De entre los galardonados, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) Antonio Álvarez, "por su dedicación, tesón y fortaleza en su trabajo diario con el movimiento asociativo". ASEM trabaja para mejorar la calidad de vida a las personas afectadas por patologías neuromusculares, proporcionando acciones y actividades destinadas a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo de las personas afectadas.

También fueron premiados personalidades como Vicente del Bosque o Isabel Gemio, quien dedica su fundación a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Este acto, que constituye el broche final de la Campaña del Día Mundial de las enfermedades raras, estuvo presidido por la SAR La Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, quien declaró que "las enfermedades raras no lo son tanto porque son tres millones de personas en España que las padecen, tres millones de personas que forman parte de esta sociedad. La investigación científica es el mejor camino para luchar contra estas patologías".

El Acto estuvo lleno de grandes momentos de emotividad, a través de testimonios de familiares de afectados por enfermedades raras, bellos discursos de los galardonados y carteles reivindicativos que se alzaban a compás del estribillo de la canción "Si se quiere, se puede".

Programa anual de viajes que gestiona PREDIF, para personas con discapacidad.

PREDIF gestiona un programa anual de viajes de turismo y termalismo cofinanciado por el IMSERSO del que pueden beneficiarse las personas con discapacidad (DESCARGAR FOLLETO).

Los objetivos de los viajes son los siguientes:
Facilitar a las personas con gran discapacidad, la práctica de unas actividades de ocio similares al resto de la sociedad, dentro de un ambiente normalizado y con el apoyo personal que precisan.

Propiciar la independencia personal.
Evitar el deterioro funcional de las personas con discapacidad.
Proporcionar respiro familiar.
Mejorar el estado general de salud de los beneficiarios.
Fomentar las relaciones sociales de las personas con discapacidad.

Documentación necesaria:

Fotocopia del DNI del beneficiario y del acompañante.
Fotocopia del certificado de minusvalía.
Solicitud cumplimentada en todos sus apartados (DESCARGAR).
Informe médico (sólo para viajes de TERMALISMO) (DESCARGAR).
Declaración Jurada y Declaración Acompañante (DESCARGAR)

Los viajes incluyen:

Transporte adaptado, ida y vuelta, y en destino si se especifica.
Seguro de asistencia en viaje.
Monitores de apoyo (un requisito indispensable es que quienes necesiten de ayuda de tercera persona lleven su propio acompañante).
Hotel accesible, en régimen de pensión completa, excepto aquellos turnos en los que se especifique lo contrario en el programa.

Toda la documentación debe enviarse por correo con 45 días de antelación sobre la fecha prevista de salida del viaje solicitado a la siguiente dirección:

PREDIF
Avda. Doctor García Tapia 129, local 5
28030 - Madrid

Para ampliar la información entren en: http://www.predif.org/programa-de-strongvacacionesstrong

Las Colonias de verano de ASEM abren su plazo de inscripción

Comienza el plazo de preinscripción en las Colonias de verano de ASEM - Semana de Respiro Familiar -, proyecto de Federación ASEM en el que se desarrollan anualmente colonias de verano para niñas y niños afectados por una enfermedad neuromuscular. En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías por lo que participar en este proyecto es una oportunidad única de disfrutar de una semana de actividades, convivencia, ocio y tiempo libre. También comparten esta feliz semana chicos y chicas sin afectación quienes asisten en calidad de acompañantes. Gracias a lo cual, el proyecto de Semana de Respiro Familiar - Colonias de Verano de ASEM - se convierte en un gran ejemplo de integración, facilitando un espacio de convivencia y apoyo mutuo entre chicos con discapacidad y sin ella.

Las Colonias tendrán lugar del 7 al 14 de julio en Vilanova de Sau, (Barcelona), y como cada año se celebrarán en las instalaciones adaptadas de la Casa de Colonias "La Cinglera". Una semana donde disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que nos ofrece la Casa de Colonias: piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc. Dichas actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los tipos de patologías neuromusculares que padecen, como distrofia muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías.

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes.

Para más información consulta folleto promocional de las Colonias 2013:

Folleto informativo de las Colonias 2013

Si quieres participar descarga la Ficha de preinscripción:

Ficha de inscripción en Colonias 2013

La hoja de Inscripción debe ser rellena, firmada y enviada por correo ordinario o electrónico antes del 15 de marzo a:

Federación ASEM
C/ Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona
info@asem-esp.org
Tel. 934 516 544

En este enlace puedes visionar un vidio sobre estas colonias: http://asem-esp.org/index.php/notas-de-prensa/1031-las-colonias-de-verano-de-asem-abren-su-plazo-de-inscripcion

Llamamiento sobre la necesidad de familias para acoger a menores con discapacidad

La Fundación Márgenes y Vínculos presentan la nueva  imagen de la campaña para la promoción del acogimiento familiar de menores con necesidades especiales.

Quieren hacer un llamamiento a la población en general sobre la necesidad de familias, que sensibilizadas con la infancia, puedan atender a menores que han sido separados de su entorno familiar  por diferentes situaciones, negligencias, abandono, maltrato físico y/o psicológico, abusos sexuales…

Dentro de esta campaña quieren, de manera específica, fomentar este recurso para menores con discapacidad. Ellos necesitan familias, que por su formación y/o experiencia en profesiones del ámbito de la salud, ofrezcan los cuidados específicos a  niños y niñas que, hoy por hoy, tienen cono única alternativa el internamiento en centros.

Este programa, como medida de protección a la infancia, se emplea desde el Servicio de Protección de Menores de la Delegación de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía como recurso prioritario a la institucionalización de menores en situación de desamparo.

En la actualidad, en Sevilla, son muchos los menores  que se encuentran en esta situación y necesitan una familia alternativa, que implicadas en el bienestar de los menores los acompañen y atiendan  sus necesidades (físicas, afectivas, emocionales, educativas….) integrándolos en su hogar.

Si está interesado/a y piensa que puede colaborar en mejorar la calidad de vida de estos niños y niñas, le ruegan se ponga en contacto con la entidad a través del teléfono gratuito 900 35 44 28 donde un equipo de profesionales le atenderá personalmente.

ASEMGRA organiza su VI Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares

La Asociación de Enfermos Musculares de Granada (ASEMGRA) organiza como sexto año consecutivo, la VI Jornada Informativa sobre Enfermedades Neuromusculares; que se celebrará el próximo 27 de Abril de 2013. La Jornada tendrá lugar en el Hotel Abades Nevada Palace, situado en la c/ De la Sultana número 3, Granada (junto a Ronda Sur).

La inscripción se podrá realizar hasta el 15 de abril (con posterioridad a dicha fecha NO se admitirá ninguna inscripción), en el teléfono 670 785 671. El precio de la inscripción es de 10 € y del almuerzo de 20 € (niños gratis).

El número de cuenta para efectuar el pago de la inscripción y el almuerzo es:

“La Caixa”: 2100 2501 22 0210050531

En el concepto del ingreso debe indicar su nombre y apellidos acompañado de la reseña Jornada 2013.

 

El hotel ofrece a la Asociación un precio especial de alojamiento para asistentes a la Jornada. Aquellas personas interesadas deberán comunicarlo a la Asociación antes del 31 de Marzo para realizar la reserva.

Para la realización de la Jornada, la asociación realiza un importante esfuerzo económico y personal, además de implicar a otras personas, entidades e instituciones ajenas a la asociación. Por tanto, os pedimos el mayor número de participación, porque la jornada se organiza para vuestro beneficio e informar de los últimos avances que se producen en las investigaciones en enfermedades neuromusculares y otros temas de interés.

www.asemgra.com

asemgra@gmail.com

Los niños y niñas con discapacidad podrán disfrutar de un recorrido por Sevilla en coche de caballos.

La Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Sevilla (FAMS), a la cual pertenece ASENSE, junto con el Ayuntamiento de Sevilla y con la Asociación Híspalis de Coches de Tiro, han organizado una interesante actividad dirigida a niños y niñas con discapacidad, de entre 4 y 16 años de edad, acompañado de un familiar adulto.

Se trata de una visita en coche de caballa a los monumentos de Sevilla, el día 17 de marzo, en un recorrido que tendrá una duración de 45 minutos, totalmente gratuita.

Para solicitar participar en dicha actividad deben ponerse en contacto con José Manuel López Frías de la FAMS, en el teléfono 954932793 o en e-mail fams@cocemfesevilla.es

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) organiza la V edición de la jornada de divulgación científica, “Investigar es Avanzar”.

Cada año, el 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante los días previos se organizan diversos actos dirigidos a la sociedad en general, y, en especial, a los colectivos de apoyo a los afectados.

El CIBERER organiza la V edición de la jornada de divulgación científica, “Investigar es Avanzar”, con el objeto de dar a conocer los últimos avances y aplicaciones de la investigación sobre estas patologías. Dicha jornada tendrá lugar durante la mañana del miércoles 27 de febrero en Madrid*.

La jornada se abrirá con una presentación de las actividades de traslación del CIBERER incluyendo la colaboración con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Varios investigadores CIBERER y representantes de asociaciones de pacientes presentarán los beneficios de su colaboración para el avance en la investigación del síndrome de Lowe, y las patologías neuromusculares. La jornada contará también con charlas informativas sobre el asesoramiento genético y el registro español de las anomalías congénitas.

La entrada al acto es libre pero es necesario confirmar asistencia.

Para ampliar toda la información pueden consultar en esta web: www.ciberer.es

 *Salón de actos de la CECA (Confederación Española de Cajas de Ahorro). Edificio FORO

ENTRADA POR: C/ Caballero de Gracia 30, Madrid.

Confirmar asistencia: eventos@ciberer.es, o en los teléfonos del CIBERER: 963394789 ó 672495444