II Jornada sobre Distrofia Miotónica de Steinert. Avances en investigación.

ASEM-Madrid organiza la II Jornada de Steinert que versará sobre los “Avances en investigación en Distrofia Miotónica de Steinert”, y que tendrá lugar el 20 de abril en el salón de actos del Imserso de Madrid (Avda. de la Ilustración, s/n, c/v a c/ Ginzo de Limia, 58).

El motivo de dicho encuentro se debe a que la farmacéutica Valentia Biopharma tiene como misión llevar al mercado un fármaco contra la DM1 en el menor plazo, tras unos resultados prometedores hasta el momento.

Los ponentes y el horario del programa será el siguiente.

11.00-11.30  Recepción y Apertura de la Jornada.

  Junta Asem Madrid

11.30 – 12.30  Valentia Biopharma investiga Distrofia Miotónica de Steinert.

  Dª Carmen Alvarez.

12:30-14.00 Resolución de dudas de investigación en Steinert.

  Dra. Ana Camacho, Neuróloga del Hospital 12 de Octubre.

Los interesados e interesadas, deben confirmen su asistencia a Asem Madrid antes del 18 de abril en los números teléfonos 917737205 o 917736414, o bien vía email (info@asemmadrid.org o asem_madrid@hotmail.com), para facilita el NIF de los asistentes, requisito exigido por seguridad en el Imserso.

Investigadores de UPV/EHU proponen un mecanismo para la fisión de membranas celulares para diagnósticos neuromusculares

Investigadores de la UPV/EHU han liderado un estudio, que ha sido publicado por la revista Science, que propone un nuevo mecanismo para la fisión de membranas celulares que permitirá diagnosticar varios trastornos neuromusculares.

 

Según ha detallado la universidad vasca, el estudio del grupo de Nanomecánica de Membranas de la Unidad de Biofísica ha permitido caracterizar el funcionamiento de una proteína encargada de la escisión de membranas celulares y sus resultados "permiten ver desde una nueva perspectiva los mecanismos fundamentales de la vida celular, como son la fusión y escisión de las membranas celulares".

Además, la metodología desarrollada en este trabajo de los investigadores de la Universidad del País Vasco permitirá diagnosticar varios trastornos neuromusculares.

Las células poseen una serie de proteínas especializadas para que sus membranas puedan unirse o separarse sin perder su papel protector frente al medio externo. Una de ellas es la proteína dinamina, encargada de la constricción y fisión de cuellos de vesículas endocíticas y cuyas principales características son su capacidad de ensamblaje sobre membranas con alta curvatura (cuellos de vesículas) y su actividad GTPasa, "la capacidad de utilizar la energía almacenada dentro de las moléculas de GTP (un compuesto químico que juega un papel muy importante en el metabolismo celular)", ha explicado.

Hasta el momento, se creía que la dinamina empleaba la energía del GTP para producir una constricción muy fuerte del cuello de la vesícula para así llegar a su fisión. Sin embargo, el estudio liderado por el profesor de Ikerbasque Vadim Frolov ha permitido por primera vez caracterizar la acción de fisión por parte de la dinamina a escalas nanométricas y con "gran resolución temporal".

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El programa “Para todos la 2” del día 18 de marzo abordó la problemática de las Enfermedades Neuromusculares

La distrofia muscular es un trastorno genético que va debilitando los músculos y las personas que lo sufren van perdiendo movilidad. Reportaje y coloquio con Virginia Felipe, paciente de atrofia muscular espinal, Juanjo Moro, de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y Jordi Díaz, neurólogo.

En este enlace puedes visionar el programa completo:  http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-18-03-13/1724696/

Ciclo de Jornadas Formativas gratuitas sobre Terapias Ecuestres

Marcar la casilla de "Fines sociales" en la Declaración de la Renta ayuda en el día a día a las personas más necesitadas

Al marcar la casilla de apoyo a “Fines Sociales” un 0,7% de nuestros impuestos se destina a programas que llevan a cabo las entidades sin ánimo de lucro. Es un sencillo gesto que no supone ningún coste o esfuerzo del que depende la continuidad de muchos proyectos sociales destinados a mejorar la situación de los colectivos más castigados. 

El dinero recaudado lo distribuye la Administración central del Estado entre las entidades de carácter social y se materializa en proyectos de atención a los sectores más desfavorecidos de la sociedad. El reparto se realiza mediante la convocatoria anual de subvenciones con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF).

Proyectos como el "Vida Autónoma, Vida independiente (VAVI)" de Federación ASEM está financiado a través de esta subvención. Este proyecto tiene como objetivo mejorar la autonomía e independencia de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular. A través de VAVI las personas dependientes que conviven con una enfermedad neuromuscular pueden recibir la ayuda de un Asistente Personal para darles cuidado y soporte y que puedan realizar así aquellas actividades de la vida cotidiana que no pueda llevar a cabo por sí misma.

El proyecto tiene como misión que laspersonas con discapacidad física, deben acceder a las mismas oportunidades que cualquier otra y gozar de libertad de elección sobre sus vidas sin interferencias. Mediante el proyecto VAVI, la Federación ASEM a través de sus asociaciones, lleva ofreciendo desde 1995, una atención integral y personalizada para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias.

El pasado año 2012, 64 usuarios de toda España han disfrutado un servicio continuado de asistencia personal con más de 9.000 horas de atención directa, llevada a cabo por los 27 profesionales de Federación ASEM que trabajan por toda la geografía española.

Solicitamos tu ayuda para que los tratamientos, medicamentos y productos sanitarios utilizados en enfermedades raras tengan la consideración de medicación crónica

María es madre de un niño que sufre una enfermedad rara crónica. A pesar del alto coste que sus tratamientos suponen, no cuenta con ningún apoyo de la Administración: “Mi hijo tiene 20 meses y sufre de Displasia Ectotérmica. Tiene varias malformaciones en la boca, le faltan dedos en los pies y manos, y le han reconocido una minusvalía del 59%. La Diputación de mi provincia no me quiere conceder el servicio de atención temprana, por lo que he tenido que asumir los costes para enviar a mi pequeño un logopeda del sector privado, ya que mi hijo necesitaba desde el primer momento ayuda para vivir. Desde que ha nacido no le ha visto ningún logopeda público. ¿Quién protege sus derechos?”.          

           

Firma ahora esta petición y ayuda a María y a otras familias en situaciones similares para que los tratamientos, medicamentos y productos sanitarios utilizados en enfermedades raras tengan la consideración de medicación crónica, es decir, que cuenten con una aportación reducida o en su caso estén exentos del copago.

La condición de cronicidad de las Enfermedades Raras (ER), hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por el Sistema Nacional Sanitario (SNS). Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto.

Las ER son crónicas e invalidantes y por tanto requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo. Además, generan a menudo discapacidades con frecuencia muy severas. En caso de existir tratamiento médico, resulta de muy difícil acceso para las familias, ya que, en muchas ocasiones, su coste no está cubierto por el SNS.

Hasta ahora se han identificado a las ER como crónicas, sin que exista un marco jurídico /administrativo que proteja los derechos de las personas que las sufren. Es por esta razón que FEDER lleva a cabo esta recogida de firmas: queremos garantizar la igualdad de oportunidades de las personas en el acceso a sus tratamientos y terapias.

Necesitamos tu colaboración, como afectado, familiar o persona solidaria, para conseguir una sanidad de todos y para todos. Queremos que el hecho de padecer un tipo u otro de enfermedad no suponga ningún tipo de diferencia en el acceso a tratamientos y servicios.

Con tu firma queremos reclamar dos derechos fundamentales para las personas que padecen una enfermedad poco frecuente:

1.  Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos –específicos para estas patologías-, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos)

2. Que se exima del copago a las familias con ER.

¡Gracias por tu apoyo y solidaridad!

Atención bucodental a personas con discapacidad.

La Cartera de Servicios del SSPA (Sistema Sanitario Público de Andalucía) incluye la prestación asistencial dental de sus usuarios y contempla para las personas cuya discapacidad física o psíquica aconseje la sedación o anestesia cuando sea necesario realizarles una exploración o un tratamiento de asistencia dental, de modo que se garantice una asistencia efectiva y con todas las garantías.

El dentista de atención primaria es quién valora si el paciente requiere sedación o anestesia, determina las exploraciones y tratamientos que requiera y solicita que estos pacientes sean atendidos por los dentistas en el medio hospitalario. En el Servicio de Atención Ciudadana le informarán y le citarán para las estudios previos y  la intervención.

La asistencia se realiza en un total de diez hospitales de todas las provincias andaluzas: Torrecárdenas de Almería, Reina Sofía de Córdoba, Virgen de las Nieves de Granada, Complejo Hospitalario de Jaén, Regional de Málaga, Virgen del Rocío y Virgen Macarena de Sevilla. En la provincia de Cádiz, se sigue con el concierto con el Hospital Juan Grande de Jerez, mientras que los pacientes de la provincia de Huelva siguen siendo derivados a Sevilla. En Cádiz está prevista la dotación en un hospital del Área Sanitaria Campo de Gibraltar.

DECRETO 281/2001, de 26 de diciembre, por el que se regula la prestación asistencial dental a la población de 6 a 15 años de la Comunidad Autónoma.  PDF | (35 KB)

 

Artículo 4. Asistencia dental a personas con discapacidades.

 

1. Las personas a que se refiere el presente Decreto, cuyas discapacidades psíquicas o físicas, tengan incidencia en

la extensión, gravedad o dificultad de su patología oral

o su tratamiento, serán atendidas por el Sistema

Sanitario Público de Andalucía.

 

2. Los casos de maloclusión severa en pacientes

intervenidos de fisura palatina, labio leporino y

malformaciones esqueléticas, serán atendidos por el

Sistema Sanitario Público de Andalucía.

 

3. La Consejería de Salud determinará los criterios para la

asistencia de las personas contempladas en los apartados

anteriores.