jueves, 18 de abril de 2013

11ª JORNADA MÉDICA SOBRE LA SITUACIÓN ACTUAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES que organiza la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana.



Tratará sobre las investigaciones y ensayos actuales  y tendrá lugar el sábado 1 de junio en las salas de FUNDAR (Fundación de la Solidaridad y el Voluntariado de la Comunitat Valenciana) en la Calle de Fuencaliente nº 1,  de Valencia.

La Jornada se ha estructurado en tres ponencias, de forma que haya dos ponencias simultáneas al principio y una ponencia común a todos al final de la misma. Así mismo, la Jornada estará abierta al público en general y se necesitará de una inscripción previa que conllevará una **cuota solidaria de 5 €. para los no socios/as, y gratuita para nuestros asociados/as.

El programa de las Jornada será el siguiente: 

SALA GRANDE: (distrofias musculares y Distrofia miotónica Steinert) 
10.00 Presentación. Junta Directiva ASEM CV
10.15 “Distrofias musculares y otras: actualidad y ensayos clínicos”. Ponentes: Dr. Vilchez y Dra. Nuria Muelas. Unidad Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario La Fe de Valencia.
11.00 “Distrofia Miotónica: Nuevas estrategias terapéuticas”. Ponente: Dª Carmen Álvarez. Thecnical Director. Laboratorio farmacéutico Valentia BioPharma.
11.45 Turno de preguntas. Se hará la propuesta para crear grupos de trabajo en la asociación de estas patologías en coordinación con los especialistas de la Unidad de Neuromusculares del Hospital Universitario la Fe.
12.15 Pausa

 SALA PEQUEÑA: (Ponencia simultánea: Charcot-Marie-Tooth)
10.00 Presentación. Junta Directiva ASEM CV
10.15 “Charcot-Marie-Tooth. Estado actual de las investigaciones”. Dra. Teresa Sevilla. Unidad Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario La Fe de Valencia.
11.30 Turno de preguntas. Se hará la propuesta para crear grupos de trabajo en la asociación de estas patologías en coordinación con los especialistas de la Unidad de Neuromusculares del Hospital Universitario la Fe.
12.15 Pausa

 SALA GRANDE (ponencia común a todos)
12.30 “Diagnóstico genético de las enfermedades neuromusculares: presente y futuro”. Ponente: Dr. José M Millán, PhD Unidad de Genética, Hospital Universitario La Fe.
13.15 Turno de preguntas
13.45 Clausura

Las personas interesadas en participar en esta jornada deberán confirmar su asistencia en ASEM Comunidad Valencia antes del 29 de mayo en los números teléfonos 963514320 ó 658751081, o bien vía e-mail info@asemcv.org o secretaria@asemcv.org, facilitando nombre, apellidos y DNI.

miércoles, 17 de abril de 2013

ASISTENCIA DE ASENSE A JORNADAS EN GRAN HIPÓDROMO DE ANDALUCÍA



El pasado día 5 de abril se celebraron dichas jornadas y a ellas acudieron algunos componentes de nuestra asociación.
Se habló sobre “Tratamiento intensivo de fisioterapia Therasuit”. Ana Navarrete (fisioterapeuta especializada en Therasuit del centro de Asistencia Integral de Pediatría en Sevilla) nos habló sobre este tratamiento aplicado a pacientes con distintas dolencias, todos ellos niños, y los cambios observados en éstos durante un año de experiencia.
Más información en therasuit@aipediatria.es

Posteriormente, terapeutas de la asociación La Herradura (Gran Hipódromo de Andalucía “Javier Piñar Haffner” en Dos Hermanas), nos explicaron los beneficios  de la Hipoterapia, cuándo y cómo surgió, sus características, sus tipos y requisitos para poder participar de ella. También nos enseñaron la diferenciación  existente entre las terapias ecuestres, la equitación psicoterapéutica, el volteo psicopedagógico y la equitación adaptada.
Más información en www.terapialaherradura.com
  

DESARROLLO DE JORNADAS
1. Unidad de THERASUIT: Las sesiones consisten en 3 horas diarias, todos los días durante 4 semanas.
La Terapia Therasuit consiste en la colocación de dicho traje y un Programa de Fortalecimiento Intensivo y personalizado para cada niño.
El método fue inventado por un matrimonio de terapeutas polaco que tiene amplia experiencia en su utilización  y con buenos resultados para los pacientes.
Está especialmente indicado para: Parálisis Cerebral, Hipertonía e hipotonía musculares, Espina bífida, Ataxia, Traumatismos cerebrales y otros trastornos neuromusculares.
Más información en therasuit@aipediatria.es

2. Asociación La Herradura: terapeutas de la asociación La Herradura (Gran Hipódromo de Andalucía “Javier Piñar Haffner” en Dos Hermanas),
Nos explicaron:
-          Cuándo y cómo surgió: Hipócrates (antigua Grecia), posteriormente tras la 1ª Guerra Mundial se reconoció la importancia psicosocial y el papel del caballo en la reconstrucción de las ciudades; y finalmente el auge a partir de los años 60 del S. XX gracias al hecho de que una mujer había conseguido la medalla de oro en unas olimpiadas en equitación con la característica de que tenía secuelas físicas a causa de la polio, y aún así había conseguido participara y ganar.
-          Tipos: Hipoterapia pasiva donde al paciente no se le va a solicitar ninguna actividad extra. Es una actividad reactiva. El caballo y el fisioterapeuta facilitan el movimiento.
Hipoterapia activa: la actividad de caballo y fisioterapeuta es la misma pero se solicita también la participación del paciente y la realización de algún ejercicio de forma autónoma.
-          Requisitos: lugar de realización de la terapia, recomendación médica e informe médico, historia clínica del paciente, seguros, equipo terapéutico( técnico ecuestre, caballo sano, auxiliares que den seguridad al trabajo terapeútico, terapeuta ocupacional, psicólogo, fisioterapeuta, etc.
-          Beneficios y contraindicaciones
-          Duración de la Sesión: 1 hora (37 € sesión)
También nos enseñaron la diferenciación  existente entre las terapias ecuestres (Tienen un objetivo de intervención terapeútica), la equitación psicoterapéutica, el volteo psicopedagógico(ejercicio gimnástico en el caballo, se trata sobre todo de trabajo grupal) y la equitación adaptada( con un objetivo deportivo principalmente y paraolimpiadas).
Más información en www.terapialaherradura.com

miércoles, 10 de abril de 2013

II Jornada sobre Distrofia Miotónica de Steinert. Avances en investigación.



ASEM-Madrid organiza la II Jornada de Steinert que versará sobre los “Avances en investigación en Distrofia Miotónica de Steinert”, y que tendrá lugar el 20 de abril en el salón de actos del Imserso de Madrid (Avda. de la Ilustración, s/n, c/v a c/ Ginzo de Limia, 58).

El motivo de dicho encuentro se debe a que la farmacéutica Valentia Biopharma tiene como misión llevar al mercado un fármaco contra la DM1 en el menor plazo, tras unos resultados prometedores hasta el momento.

Los ponentes y el horario del programa será el siguiente.

11.00-11.30  Recepción y Apertura de la Jornada.
  Junta Asem Madrid

11.30 – 12.30  Valentia Biopharma investiga Distrofia Miotónica de Steinert.
  Dª Carmen Alvarez.

12:30-14.00 Resolución de dudas de investigación en Steinert.
  Dra. Ana Camacho, Neuróloga del Hospital 12 de Octubre.

Los interesados e interesadas, deben confirmen su asistencia a Asem Madrid antes del 18 de abril en los números teléfonos 917737205 o 917736414, o bien vía email (info@asemmadrid.org o asem_madrid@hotmail.com), para facilita el NIF de los asistentes, requisito exigido por seguridad en el Imserso.

martes, 9 de abril de 2013

Investigadores de UPV/EHU proponen un mecanismo para la fisión de membranas celulares para diagnósticos neuromusculares

Investigadores de la UPV/EHU han liderado un estudio, que ha sido publicado por la revista Science, que propone un nuevo mecanismo para la fisión de membranas celulares que permitirá diagnosticar varios trastornos neuromusculares.
 
Según ha detallado la universidad vasca, el estudio del grupo de Nanomecánica de Membranas de la Unidad de Biofísica ha permitido caracterizar el funcionamiento de una proteína encargada de la escisión de membranas celulares y sus resultados "permiten ver desde una nueva perspectiva los mecanismos fundamentales de la vida celular, como son la fusión y escisión de las membranas celulares".

Además, la metodología desarrollada en este trabajo de los investigadores de la Universidad del País Vasco permitirá diagnosticar varios trastornos neuromusculares.

Las células poseen una serie de proteínas especializadas para que sus membranas puedan unirse o separarse sin perder su papel protector frente al medio externo. Una de ellas es la proteína dinamina, encargada de la constricción y fisión de cuellos de vesículas endocíticas y cuyas principales características son su capacidad de ensamblaje sobre membranas con alta curvatura (cuellos de vesículas) y su actividad GTPasa, "la capacidad de utilizar la energía almacenada dentro de las moléculas de GTP (un compuesto químico que juega un papel muy importante en el metabolismo celular)", ha explicado.

Hasta el momento, se creía que la dinamina empleaba la energía del GTP para producir una constricción muy fuerte del cuello de la vesícula para así llegar a su fisión. Sin embargo, el estudio liderado por el profesor de Ikerbasque Vadim Frolov ha permitido por primera vez caracterizar la acción de fisión por parte de la dinamina a escalas nanométricas y con "gran resolución temporal".

Leer noticia completa:
noticias.lainformacion.com

viernes, 5 de abril de 2013

El programa “Para todos la 2” del día 18 de marzo abordó la problemática de las Enfermedades Neuromusculares



La distrofia muscular es un trastorno genético que va debilitando los músculos y las personas que lo sufren van perdiendo movilidad. Reportaje y coloquio con Virginia Felipe, paciente de atrofia muscular espinal, Juanjo Moro, de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y Jordi Díaz, neurólogo.

En este enlace puedes visionar el programa completo:  http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-18-03-13/1724696/