Tratará sobre
las investigaciones y ensayos actuales y tendrá lugar el sábado
1 de junio en las salas de FUNDAR (Fundación de la Solidaridad y el
Voluntariado de la Comunitat Valenciana) en la Calle de Fuencaliente nº 1,
de Valencia.
La Jornada se ha
estructurado en tres ponencias, de forma que haya dos ponencias simultáneas al
principio y una ponencia común a todos al final de la misma. Así mismo, la
Jornada estará abierta al público en general y se necesitará de una inscripción
previa que conllevará una **cuota solidaria de 5 €. para los no socios/as, y gratuita
para nuestros asociados/as.
El programa de
las Jornada será el siguiente:
SALA GRANDE:
(distrofias musculares y Distrofia miotónica Steinert)
10.00
Presentación. Junta Directiva ASEM CV
10.15 “Distrofias
musculares y otras: actualidad y ensayos clínicos”. Ponentes: Dr. Vilchez y
Dra. Nuria Muelas. Unidad Enfermedades Neuromusculares del Hospital
Universitario La Fe de Valencia.
11.00 “Distrofia
Miotónica: Nuevas estrategias terapéuticas”. Ponente: Dª Carmen Álvarez.
Thecnical Director. Laboratorio farmacéutico Valentia BioPharma.
11.45 Turno de
preguntas. Se hará la propuesta para crear grupos de trabajo en la asociación
de estas patologías en coordinación con los especialistas de la Unidad de
Neuromusculares del Hospital Universitario la Fe.
12.15 Pausa
SALA
PEQUEÑA: (Ponencia simultánea: Charcot-Marie-Tooth)
10.00
Presentación. Junta Directiva ASEM CV
10.15 “Charcot-Marie-Tooth.
Estado actual de las investigaciones”. Dra. Teresa Sevilla. Unidad
Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario La Fe de Valencia.
11.30 Turno de
preguntas. Se hará la propuesta para crear grupos de trabajo en la asociación
de estas patologías en coordinación con los especialistas de la Unidad de
Neuromusculares del Hospital Universitario la Fe.
12.15 Pausa
SALA
GRANDE (ponencia común a todos)
12.30 “Diagnóstico
genético de las enfermedades neuromusculares: presente y futuro”. Ponente:
Dr. José M Millán, PhD Unidad de Genética, Hospital Universitario La Fe.
13.15 Turno de
preguntas
13.45 Clausura
Las personas interesadas en
participar en esta jornada deberán confirmar su asistencia en ASEM
Comunidad Valencia antes del 29 de mayo en los números teléfonos 963514320 ó
658751081, o bien vía e-mail
info@asemcv.org
o
secretaria@asemcv.org,
facilitando nombre, apellidos y DNI.
El Gobierno asestó en pleno 1 de mayo la estocada final a la ley de la dependencia. Porque así es como ven los expertos la decisión del Ejecutivo del PP de comprometer ante la Unión Europea un recorte el 2013 en dependencia de 1.108 millones de euros, una cantidad superior a la que la Administración central tiene presupuestada este año (1.087 millones). El coste total anual de la aplicación de la ley en España sube a unos 6.000 millones de euros, que pagan la mayoría las comunidades autónomas. Un 10% proviene del copago, es decir, lo asumen los beneficiarios. 
