viernes, 24 de mayo de 2013

Programa de Alojamiento Compartido entre estudiantes universitarios y personas con discapacidad en Sevilla



La Oficina de Voluntariado de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, pone en marcha el Programa de Alojamiento Compartido entre estudiantes universitarios y personas con discapacidad que no sean dependientes.



En este programa ambos colectivos salen beneficiados, los estudiantes y las personas que ceden su vivienda. El estudiante se beneficia del alquiler gratas pero a cambio, ofrece a la persona dueño/a de la vivienda ayuda en algunas de las tareas de su vida diaria, acompañamiento al médico, a hacer alguna visita o recado, etc.



La persona que ofrece su vivienda se beneficia de la compañía que le ofrece él o la estudiante sin que ello le suponga ningún gasto económico pues la Universidad le abonará mensualmente 60 euros para cubrir los gastos de luz y agua generados por el o la estudiante. La comida del estudiante se la paga él o ella misma, por lo tanto no supondrá ningún gasto para la persona acogedora.



Para ampliarla la información y adherirse al programa puedes ponerte en contacto en la siguiente dirección de e-mail: hdorrui@acu.upo.es o en el teléfono 954349811

viernes, 17 de mayo de 2013

¿Es Sevilla una ciudad accesible? II Paseo una Ciudad para Todos



El próximo día 25 de Mayo se llevará a cabo en Sevilla el segundo paseo Una Ciudad Para Todos.

Se saldrá de la Plaza de la Magdalena a las 12:00 horas.

Durante el recorrido se comprobará in situ algunas de las muchas carencias que presenta nuestra ciudad en materia de accesibilidad y que afectan a un amplio espectro de la población peatonal.

Para quien quiera, existirá la posibilidad de vivir durante unos minutos la experiencia de la inaccesibilidad desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional (préstamo de silla de ruedas, antifaz...).

Animamos también a acudir con las sillas de paseo de vuestros bebes.

Organiza la Plataforma Una Ciudad Para Todos.

jueves, 9 de mayo de 2013

11ª JORNADAS MÉDICA SOBRE LA SITUACIÓN ACTUAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES



Organizada por la Asociación, perteneciente a Federación ASEM, de Enfermedades Neruomusculares de Valencia, ASEM CV que tratará sobre las investigaciones y ensayos actuales de estas patologías.

Tendrá lugar el sábado 1 de junio en las salas de FUNDAR (Fundación de la Solidaridad y el Voluntariado de la Comunitat Valenciana) en la Calle de Fuencaliente nº 1,  de Valencia.

El PROGRAMA DE LAS JORNADAS será el siguiente:
SALA GRANDE: (distrofias musculares y Distrofia miotónica Steinert)
10.00 Presentación. Junta Directiva ASEM CV
10.15 “Distrofias musculares y otras: actualidad y ensayos clínicos”. Ponentes: Dr.Vilchez y Dra. Nuria Muelas. Unidad Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario La Fe de Valencia.
11.00 “Distrofia Miotónica: Nuevas estrategias terapéuticas”. Ponente: Dª Carmen Álvarez. Thecnical Director. Laboratorio farmacéutico Valentia BioPharma.
11.45 Turno de preguntas. Se hará la propuesta para crear grupos de trabajo en la asociación de estas patologías en coordinación con los especialistas de la Unidad de Neuromusculares del Hospital Universitario la Fe.
12.15 Pausa
 SALA PEQUEÑA: (Ponencia simultánea: Charcot-Marie-Tooth)
10.00 Presentación. Junta Directiva ASEM CV
10.15 “Charcot-Marie-Tooth. Estado actual de las investigaciones”. Dra. Teresa Sevilla. Unidad Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario La Fe de Valencia.
11.30 Turno de preguntas. Se hará la propuesta para crear grupos de trabajo en la asociación de estas patologías en coordinación con los especialistas de la Unidad de Neuromusculares del Hospital Universitario la Fe.
12.15 Pausa
 SALA GRANDE (ponencia común a todos)
12.30 “Diagnóstico genético de las enfermedades neuromusculares: presente y futuro”. Ponente: Dr. Jose M Millan, PhD Unidad de Genética, Hospital Universitario La Fe.
13.15 Turno de preguntas
13.45 Clausura

La Jornada estará abierta al público en general y se necesitará de una inscripción previa.
Importante: Se ruega a los interesados confirmen su asistencia a ASEM Comunidad Valencia antes del 29 de mayo en los números de teléfono 963514320 ó 658751081, o bien vía email info@asemcv.org o secretaria@asemcv.org), para poder facilitarnos nombre, apellidos y DNI de los asistentes.

Más información:
ASEM CV
963514320
658751081
info@asemcv.org
secretaria@asemcv.org

domingo, 5 de mayo de 2013

El Gobierno deja la ley de dependencia, “herida de muerte”

El Gobierno asestó en pleno 1 de mayo la estocada final a la ley de la dependencia. Porque así es como ven los expertos la decisión del Ejecutivo del PP de comprometer ante la Unión Europea un recorte el 2013 en dependencia de 1.108 millones de euros, una cantidad superior a la que la Administración central tiene presupuestada este año (1.087 millones). El coste total anual de la aplicación de la ley en España sube a unos 6.000 millones de euros, que pagan la mayoría las comunidades autónomas. Un 10% proviene del copago, es decir, lo asumen los beneficiarios. 

El Gobierno colgó este miércoles en su web el Plan Nacional de Reformas 2013, enviado el martes a la UE, en que se anuncia, sin que se haya informado por ninguno otro canal, el recorte de 1.108 millones, que se desglosa en dos apartados. Se recortan, según la argumentación oficial, 958 millones, y 150 millones más, por la vía de la «simplificación en el proceso de valoraciones», que traducido significa revisar grados para rebajar los pagos. Por esta misma vía el Gobierno dice que espera otro recorte el 2014 por un valor de 168 millones de euros más.

jueves, 2 de mayo de 2013

«Un espacio para las asociaciones en el Año Español de las Enfermedades Raras (ER)»



El 31 de mayo y 1 de junio se celebrará la Jornada Nacional de Familias, que constituirá el Acto Central del Año Nacional de las Enfermedades Raras. 

Esta jornada está dirigida a asociaciones, personas con enfermedades raras y sus familias y tiene como objetivos fomentar la convivencia, el diálogo y la participación entre todos los participantes. 

Durante la Jornada, además, se ofrecerán una serie de actividades que permitirán el empoderamiento de la unidad familiar. 

De esta forma, las familias contarán con un completo programa de actividades para que todas las personas puedan disfrutar de estos días de encuentro y convivencia y se propondrán una serie de talleres destinados a la promoción de la salud, creatividad, autoestima y autonomía con un carácter eminentemente inclusivo, destinados a los chicos/chicas con enfermedades poco frecuentes y sus hermanos. 

De esta forma, este programa tendrá una triple perspectiva: lúdica, formativa y terapéutica. 

 Datos de los eventos:
·         Lugar: Hotel Meliá Avenida América - Madrid
·         Jornada Nacional de Familias: sábado 1 de junio
·         Actividades de respiro familiar: viernes 31 de mayo y sábado 1 de junio

A través de este link podrás acceder al formulario de inscripción: http://tinyurl.com/c2brbc4

sábado, 27 de abril de 2013

Científicos españoles descubren el gen causante de la distrofia muscular dominante de cinturas

Investigadores del Grupo de Patología Neuromusculary Mitocondrial del Instituto de Investigación del Vall d'Hebrón (VHIR), en Barcelona, han descubierto el gen causante de la distrofia muscular dominante de cinturas 1F, una enfermedad rara para la que por el momento no hay un tratamiento disponible.

El culpable es el gen TNPO3, que codifica la proteína transportina-3, y, según afirman los autores en el último número de la revista 'Brain', este hallazgo abre la puerta al conocimiento de la fisiopatología de esta enfermedad.

Esta patología, que produce debilidad en los músculos de las zonas pélvica y escapular, fue descrita hace más de diez años en una familia española -la única con esta modalidad de distrofia hasta el momento- en la que se expande a lo largo de seis generaciones y en la que existen en torno a 50 miembros afectados.

Para realizar este estudio, los científicos han seguido una estrategia de secuenciación genómica completa que les ha permitido analizar los cambios existentes en la región del cromosoma 7 ligada a la herencia de la enfermedad.

 

martes, 23 de abril de 2013

Apoya con tu firma, la justa reivindicación de nuestro socio Iván. Porque es de justicia.




Iván es un niño que pertenece a ASENSE, está en el CEIP Príncipe de España en Huelva desde el inicio de su escolarización. A causa de su enfermedad se cambió de domicilio a Aljaraque, pues vivían en un tercero sin ascensor y ya no podían subir. En este momento necesita una silla de ruedas eléctrica para desplazarse con autonomía, pero el problema es que los padres aún no disponen de un vehículo adaptado para transportarla. Ellos esperan poder comprarlo pronto pero necesitan una solución transitoria que no perjudique a su bienestar.
Desde la delegación de Educación de Huelva no les ofrecen otra solución que un cambio de colegio a su localidad de residencia, cosa que no solucionaría su problema pues los días de lluvia tampoco podrían usar la silla por la distancia que hay del colegio a su casa. Además de tener que empezar de nuevo (preguntas, aceptación, integración…), sin saber cómo puede repercutir la nueva situación en la familia y sobre todo en el niño.
El niño está integrado y feliz con sus compañeros y amigos y no se quiere cambiar bajo ningún concepto y nosotros no queremos que se vaya.
Lo único que pedimos a la administración que nos ofrezca una solución alternativa, aunque no sea de forma gratuita, pero si asequible, que atienda al derecho de igualdad de oportunidades y al de promover la autonomía personal, ya que debido a sus necesidades educativas especiales necesita un transporte adaptado para poder asistir a clase en igualdad de condiciones que sus compañeros.
Por eso os pedimos encarecidamente que aportéis vuestra firma como apoyo a esta familia. Esperando que se les ofrezca una pronta solución.