lunes, 17 de junio de 2013

Más de 50 personas nos dimos cita en la segunda convivencia de ASENSE en Huelva



El sábado, día 15 de Junio, tuvo lugar la segunda convivencia anual de nuestra asociación en Huelva celebrada en el Parque Moret de la capital.

Fue un gran día y por cierto muy caluroso, pero gracias a la participación de algunos de vosotros y vosotras, y la colaboración de los voluntarios y voluntarias fue posible realizar una serie de actividades al aire libre y de talleres para este día de convivencia.
Los socios, socias y familiares compartimos comida y bebida, para pasar un fabuloso día de campo en el que no faltó ningún detalle.

Este año contamos con una grata sorpresa, la presencia del periodista y campeón provincial de ajedrez de Huelva y que padece una enfermedad neuromuscular, Carlos López que nos habló de su experiencia con el ajedrez como alternativa deportiva y de ocio. La verdad es que Carlos nos dio un gran ejemplo de que hay muchos deportes en los que podemos destacar, además de abrirnos puertas para fomentar la autonomía y socialización de las personas con enfermedades neuromusculares además de potenciar nuestras capacidades mentales, que son muchas.
Además nuestro colaborador Jorge, nos ofreció su  taller de reflexología, que nos dejó como nuevos con sus trucos y masajes además de aprovechar para explicarnos los beneficios del uso del ábaco en el proceso de enseñanza-aprendizaje de la lógica matemática con los niños y niñas, que aunque no se suele utilizar es una gran herramienta bastante atractiva.
 




Grandes y pequeños lo pasamos en grande con las actividades y con la oportunidad de estar juntos y poder compartir experiencias en un ambiente relajado.
Agradecer la presencia del voluntariado, que ayudó a los padres y madres a poder tener un pequeño respiro al mismo tiempo que ofrecieron a los más pequeños un día fantástico.
Uno de nuestros pequeños socios, Iván, nos cuenta:

“Pasamos un día fenomenal, gracias a la ayuda de Jesús, Lina, Pedro y Gema pudimos disfrutar con muchos juegos que  hicimos  gracias a ellos y los juegos con los que nos divertimos fueron la petanca, esconder las bolas, guerra de agua, al final de la batalla, con un globo gigante se hizo un supercombo de agua. Y se jugaron a muchos juegos más y lo mejor fue disfrutar con mis amigos que casi nunca puedo ver y que juegan de la misma forma que yo”.
Nos faltó plantar nuestro árbol, por falta de materiales pero nos sirve como excusa para volver a reunirnos el próximo año.







El día hubiera sido perfecto de no ser porque desafortunadamente, Juan Escalera, nuestro presidente, no pudo asistir por no tener conductor/a para traerle. Este gran inconveniente pone de relieve, de nuevo, los problemas y las necesidades con los que nos encontramos a menudo como colectivo, además de motivarnos para continuar luchando y aumentar nuestro esfuerzo por conseguir una red sólida de voluntariado que nos ayude a que no pasen cosas así, que limitan nuestras vidas y nuestro derecho a disfrutar de cosas tan sencillas para el resto, cómo salir un día a disfrutar con los amigos. 
”TE ECHAMOS MUCHO DE MENOS, PRESI”

martes, 11 de junio de 2013

Una nueva forma de hacer solidaridad en una boda, aporta 300 euros a nuestro proyecto “Somos diferentes, somos iguales”

El sábado 1 de junio se casaron Granada Santos García y Ceferino Pérez Sánchez. Ellos tomaron la decisión de cambiar ese pequeño obsequio que se suele dar en este tipo de eventos (la mayoría de las veces inservible y que abandonamos en un cajón para al hacer la limpieza tirarlos a la basura porque no se pueden guardar tantas tonterías que no sirven), por SOLIDARIDAD y el coste de este gasto dedicarlo a dos colectivos sin ánimo de lucro y que prestan un gran servicio a la sociedad. 
En ASENSE hemos tenido la suerte de ser uno de los colectivos elegido, con lo que nos han entregado la cantidad de 300 euros destinados a nuestro proyecto “Somos diferentes, somos iguales”. Para ello repartieron unas tarjetas a las personas invitadas a dicha boda (más abajo se puede ver), donde explicaban quién es ASENSE y qué es el proyecto que se financiaba. 


Cada vez son más las personas que muestran su sensibilidad ante los problemas de nuestra sociedad y gracias a ellas se está haciendo más visible y evidente la necesidad de ayudarnos en esta sociedad que es muy hostil para muchas personas. 
Por ello, queremos darle públicamente las gracias a Nadi y Cefe, no sólo por el dinero que nos viene de maravilla para poder llevar a cabo nuestros retos, sino por abrir un camino de posibles colaboraciones en el futuro. 
Queremos hacer una llamada de atención a nuestros socios y socias, así como a todas las personas a las que le llegue esta noticia, para que difunda esta iniciativa y proponga este nuevo método de colaboración y solidaridad a sus allegados y conocidos que quieran ofrecer una novedad solidaria en sus eventos (bodas, comuniones, etc.), para ello sólo tienen que ponerse en contacto con nosotros al teléfono 657030619 y le facilitaremos las tarjetas personalizadas que necesiten.

miércoles, 5 de junio de 2013

La Federación ASEM hace público el nuevo trabajo para la semana de Respiro Familiar

Se trata de una página web dedicada única y exclusivamente a Colonias, para facilitar así la difusión del proyecto e impulsar las campañas de captación de fondos. La web facilita que de manera sencilla cualquiera pueda conocer a fondo este genial proyecto y al mismo tiempo también se pueda informar de cómo puede colaborar.

La dirección es la siguiente: colonias.asem-esp.org

miércoles, 29 de mayo de 2013

La Secretaria General de Sanidad y Consumo se reúne con Federación ASEM para conocer la entidad y las necesidades de los afectados



Representantes de ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) se reunieron el pasado lunes 20 de mayo con la Secretaria General de Sanidad y Consumo Pilar Farjas. Durante la reunión, Antonio Álvarez y Cristina Fuster (Presidente y Vicepresidenta de Federación ASEM), dieron a conocer a la Secretaria General la misión de la entidad y las actividades que Federación ASEM realiza a través de su red de asociaciones miembros, con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Se abordaron cuestiones como la necesidad de rehabilitación para las personas afectadas, una de las principales terapias para estas patologías, que consigue frenar el proceso degenerativo de los músculos y mejorar la salud de las personas afectadas. Se hizo hincapié en la necesidad de creación de Centros de Referencias para las enfermedades neuromusculares y en la importancia de la asistencia personal para las personas dependientes.

La Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, escuchó atentamente las cuestiones expuestas y mostró un gran interés en promover soluciones a las dificultades con las que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias.

viernes, 24 de mayo de 2013

Programa de Alojamiento Compartido entre estudiantes universitarios y personas con discapacidad en Sevilla



La Oficina de Voluntariado de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, pone en marcha el Programa de Alojamiento Compartido entre estudiantes universitarios y personas con discapacidad que no sean dependientes.



En este programa ambos colectivos salen beneficiados, los estudiantes y las personas que ceden su vivienda. El estudiante se beneficia del alquiler gratas pero a cambio, ofrece a la persona dueño/a de la vivienda ayuda en algunas de las tareas de su vida diaria, acompañamiento al médico, a hacer alguna visita o recado, etc.



La persona que ofrece su vivienda se beneficia de la compañía que le ofrece él o la estudiante sin que ello le suponga ningún gasto económico pues la Universidad le abonará mensualmente 60 euros para cubrir los gastos de luz y agua generados por el o la estudiante. La comida del estudiante se la paga él o ella misma, por lo tanto no supondrá ningún gasto para la persona acogedora.



Para ampliarla la información y adherirse al programa puedes ponerte en contacto en la siguiente dirección de e-mail: hdorrui@acu.upo.es o en el teléfono 954349811

viernes, 17 de mayo de 2013

¿Es Sevilla una ciudad accesible? II Paseo una Ciudad para Todos



El próximo día 25 de Mayo se llevará a cabo en Sevilla el segundo paseo Una Ciudad Para Todos.

Se saldrá de la Plaza de la Magdalena a las 12:00 horas.

Durante el recorrido se comprobará in situ algunas de las muchas carencias que presenta nuestra ciudad en materia de accesibilidad y que afectan a un amplio espectro de la población peatonal.

Para quien quiera, existirá la posibilidad de vivir durante unos minutos la experiencia de la inaccesibilidad desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional (préstamo de silla de ruedas, antifaz...).

Animamos también a acudir con las sillas de paseo de vuestros bebes.

Organiza la Plataforma Una Ciudad Para Todos.

jueves, 9 de mayo de 2013

11ª JORNADAS MÉDICA SOBRE LA SITUACIÓN ACTUAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES



Organizada por la Asociación, perteneciente a Federación ASEM, de Enfermedades Neruomusculares de Valencia, ASEM CV que tratará sobre las investigaciones y ensayos actuales de estas patologías.

Tendrá lugar el sábado 1 de junio en las salas de FUNDAR (Fundación de la Solidaridad y el Voluntariado de la Comunitat Valenciana) en la Calle de Fuencaliente nº 1,  de Valencia.

El PROGRAMA DE LAS JORNADAS será el siguiente:
SALA GRANDE: (distrofias musculares y Distrofia miotónica Steinert)
10.00 Presentación. Junta Directiva ASEM CV
10.15 “Distrofias musculares y otras: actualidad y ensayos clínicos”. Ponentes: Dr.Vilchez y Dra. Nuria Muelas. Unidad Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario La Fe de Valencia.
11.00 “Distrofia Miotónica: Nuevas estrategias terapéuticas”. Ponente: Dª Carmen Álvarez. Thecnical Director. Laboratorio farmacéutico Valentia BioPharma.
11.45 Turno de preguntas. Se hará la propuesta para crear grupos de trabajo en la asociación de estas patologías en coordinación con los especialistas de la Unidad de Neuromusculares del Hospital Universitario la Fe.
12.15 Pausa
 SALA PEQUEÑA: (Ponencia simultánea: Charcot-Marie-Tooth)
10.00 Presentación. Junta Directiva ASEM CV
10.15 “Charcot-Marie-Tooth. Estado actual de las investigaciones”. Dra. Teresa Sevilla. Unidad Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario La Fe de Valencia.
11.30 Turno de preguntas. Se hará la propuesta para crear grupos de trabajo en la asociación de estas patologías en coordinación con los especialistas de la Unidad de Neuromusculares del Hospital Universitario la Fe.
12.15 Pausa
 SALA GRANDE (ponencia común a todos)
12.30 “Diagnóstico genético de las enfermedades neuromusculares: presente y futuro”. Ponente: Dr. Jose M Millan, PhD Unidad de Genética, Hospital Universitario La Fe.
13.15 Turno de preguntas
13.45 Clausura

La Jornada estará abierta al público en general y se necesitará de una inscripción previa.
Importante: Se ruega a los interesados confirmen su asistencia a ASEM Comunidad Valencia antes del 29 de mayo en los números de teléfono 963514320 ó 658751081, o bien vía email info@asemcv.org o secretaria@asemcv.org), para poder facilitarnos nombre, apellidos y DNI de los asistentes.

Más información:
ASEM CV
963514320
658751081
info@asemcv.org
secretaria@asemcv.org