martes, 16 de julio de 2013

POR SEGUNDO AÑO, ASENSE REALIZA UNA CONVIVENCIA EN LA PLAYA DE VALDELAGRANA EN CÁDIZ


II Convivencia ASENSE en la Costa de Cádiz

El pasado sábado día 13 de junio celebramos la segunda convivencia anual en la playa de nuestra asociación.



Como el año pasado fue en la playa de Valdelagrana, situada en el Puerto de Santa María en la provincia de Cádiz. 


Aunque el día comenzó siendo algo desapacible, dejó paso a una gran jornada playera, en el que nos reunimos unas 45 personas contando con 4 familias de Cádiz, 6 de Sevilla, 1 de Huelva y 1 de Málaga… Esperábamos también una representación de Córdoba, a través de Estrella, presidenta de ASENCO, pero no pudo asistir…


Tanto niños como adultos disfrutamos de un magnífico día de playa, entre otras cosas jugando con la arena, comiendo en el chiringuito o con los familiares, disfrutando de un refrescante baño… y lo mejor, conociendo a otros socios, reforzando los lazos existentes e intercambiando experiencias en un ambiente relajado lleno de risas y bromas.



En esta ocasión pudimos comprobar, nuevamente, que es posible conseguir un lugar adecuado a nuestras necesidades simplemente con un pequeño esfuerzo por parte de los ayuntamientos en las extensas zonas costeras con las que afortunadamente contamos en Andalucía y en las que en la mayoría de los casos, por desgracia, no se tienen en cuenta a tantas personas que no pueden disfrutar de un día de playa por sus problemas de movilidad. 


A veces pensamos que con una pasarela de madera hasta la arena es suficiente, pero una vez allí, ¿qué pasa con las sillas eléctricas o quién empuja una silla manual hasta la arena mojada?, ¿qué hacemos para reunirnos si somos varias familias y queremos estar juntos?, ¿proporcionamos suficientes sillas “anfibugui”?

Queremos agradecer el apoyo recibido por parte de Carmen, presidenta de la asociación ADIFI, de Jerez de la Frontera, así como al Ayuntamiento de El Puerto de Santa María por su personal y sus instalaciones y deseamos que se tome ejemplo en las playas de otras provincias.

jueves, 11 de julio de 2013

II CONVIVENCIA ASENSE 2013

El próximo sábado 13 de julio está prevista la II Convivencia 2013 en Playa de Valdelagrana,
en El Puerto de Santa María (Cádiz).
Ya tenemos toda la información para el encuentro:

Punto de encuentro: en C/ de la Playa (aparcamientos) sobre las 11:00 de la mañana.
Para que el aparcamiento esté libre de pago
es imprescindible llevar la tarjeta de aparcamiento de minusválidos.
Plano de la zona:

Notas importantes:
Os recomendamos que traigáissombrilla y sillas para los acompañantes. Si hay muchas personas en la zona adaptada, los familiares y acompañantes nos tendremos que instalar alrededor de ésta zona con las sombrillas.

Para cualquier duda o aclaración os podéis poner en contacto con nosotros a través de correo electrónico asensevilla@gmail.com,  por teléfono, sms o wassap al 617 217 944.

miércoles, 26 de junio de 2013

DESDE MI SILLA DE RUEDAS un blog con Matrícula de Honor de nuestro amigo Rafael Lugo



Nuestro amigo y compañero de ASENSE Rafael Lugo Vizcaino, padece una enfermedad neuromuscular, concretamente una distrofia muscular, pero eso no le está impidiendo cumplir su sueño de estudiar periodismo, gracias a la inestimable ayuda de su madre Consuelo, de su hermana, familiares y amigos que le rodean y apoyan, se ha atrevido a retar a esta sociedad que nos pone multitud de trabas cada día. Ya se encuentra en segundo de carrera y como asignatura ha tenido que crear un blog periodístico que él ha dedicado a lo que mejor conoce, las enfermedades neuromusculares y su divulgación. A este blog le ha llamado DESDE MI SILLA DE RUEDAS y con él ha conseguido una MATRÍCULA DE HONOR.


Para el colectivo ASENSE es todo un honor presentarles este blog: http://misdiascondistrofiamuscular.wordpress.com/. En él encontraras información muy valiosa, entrevistas muy interesantes y todo el esfuerzo de una persona que pone el alma en lo que hace, pidiéndote además que lo difundas.

Muchas felicidades y enhorabuena amigo Rafa, ejemplos como el tuyo son los que necesitamos para que mucha gente copie tu manera de afrontar la vida, de luchar contracorriente para hacer que este mundo tan complicado nos abra las puertas de una vez por todas.

lunes, 17 de junio de 2013

Más de 50 personas nos dimos cita en la segunda convivencia de ASENSE en Huelva



El sábado, día 15 de Junio, tuvo lugar la segunda convivencia anual de nuestra asociación en Huelva celebrada en el Parque Moret de la capital.

Fue un gran día y por cierto muy caluroso, pero gracias a la participación de algunos de vosotros y vosotras, y la colaboración de los voluntarios y voluntarias fue posible realizar una serie de actividades al aire libre y de talleres para este día de convivencia.
Los socios, socias y familiares compartimos comida y bebida, para pasar un fabuloso día de campo en el que no faltó ningún detalle.

Este año contamos con una grata sorpresa, la presencia del periodista y campeón provincial de ajedrez de Huelva y que padece una enfermedad neuromuscular, Carlos López que nos habló de su experiencia con el ajedrez como alternativa deportiva y de ocio. La verdad es que Carlos nos dio un gran ejemplo de que hay muchos deportes en los que podemos destacar, además de abrirnos puertas para fomentar la autonomía y socialización de las personas con enfermedades neuromusculares además de potenciar nuestras capacidades mentales, que son muchas.
Además nuestro colaborador Jorge, nos ofreció su  taller de reflexología, que nos dejó como nuevos con sus trucos y masajes además de aprovechar para explicarnos los beneficios del uso del ábaco en el proceso de enseñanza-aprendizaje de la lógica matemática con los niños y niñas, que aunque no se suele utilizar es una gran herramienta bastante atractiva.
 




Grandes y pequeños lo pasamos en grande con las actividades y con la oportunidad de estar juntos y poder compartir experiencias en un ambiente relajado.
Agradecer la presencia del voluntariado, que ayudó a los padres y madres a poder tener un pequeño respiro al mismo tiempo que ofrecieron a los más pequeños un día fantástico.
Uno de nuestros pequeños socios, Iván, nos cuenta:

“Pasamos un día fenomenal, gracias a la ayuda de Jesús, Lina, Pedro y Gema pudimos disfrutar con muchos juegos que  hicimos  gracias a ellos y los juegos con los que nos divertimos fueron la petanca, esconder las bolas, guerra de agua, al final de la batalla, con un globo gigante se hizo un supercombo de agua. Y se jugaron a muchos juegos más y lo mejor fue disfrutar con mis amigos que casi nunca puedo ver y que juegan de la misma forma que yo”.
Nos faltó plantar nuestro árbol, por falta de materiales pero nos sirve como excusa para volver a reunirnos el próximo año.







El día hubiera sido perfecto de no ser porque desafortunadamente, Juan Escalera, nuestro presidente, no pudo asistir por no tener conductor/a para traerle. Este gran inconveniente pone de relieve, de nuevo, los problemas y las necesidades con los que nos encontramos a menudo como colectivo, además de motivarnos para continuar luchando y aumentar nuestro esfuerzo por conseguir una red sólida de voluntariado que nos ayude a que no pasen cosas así, que limitan nuestras vidas y nuestro derecho a disfrutar de cosas tan sencillas para el resto, cómo salir un día a disfrutar con los amigos. 
”TE ECHAMOS MUCHO DE MENOS, PRESI”

martes, 11 de junio de 2013

Una nueva forma de hacer solidaridad en una boda, aporta 300 euros a nuestro proyecto “Somos diferentes, somos iguales”

El sábado 1 de junio se casaron Granada Santos García y Ceferino Pérez Sánchez. Ellos tomaron la decisión de cambiar ese pequeño obsequio que se suele dar en este tipo de eventos (la mayoría de las veces inservible y que abandonamos en un cajón para al hacer la limpieza tirarlos a la basura porque no se pueden guardar tantas tonterías que no sirven), por SOLIDARIDAD y el coste de este gasto dedicarlo a dos colectivos sin ánimo de lucro y que prestan un gran servicio a la sociedad. 
En ASENSE hemos tenido la suerte de ser uno de los colectivos elegido, con lo que nos han entregado la cantidad de 300 euros destinados a nuestro proyecto “Somos diferentes, somos iguales”. Para ello repartieron unas tarjetas a las personas invitadas a dicha boda (más abajo se puede ver), donde explicaban quién es ASENSE y qué es el proyecto que se financiaba. 


Cada vez son más las personas que muestran su sensibilidad ante los problemas de nuestra sociedad y gracias a ellas se está haciendo más visible y evidente la necesidad de ayudarnos en esta sociedad que es muy hostil para muchas personas. 
Por ello, queremos darle públicamente las gracias a Nadi y Cefe, no sólo por el dinero que nos viene de maravilla para poder llevar a cabo nuestros retos, sino por abrir un camino de posibles colaboraciones en el futuro. 
Queremos hacer una llamada de atención a nuestros socios y socias, así como a todas las personas a las que le llegue esta noticia, para que difunda esta iniciativa y proponga este nuevo método de colaboración y solidaridad a sus allegados y conocidos que quieran ofrecer una novedad solidaria en sus eventos (bodas, comuniones, etc.), para ello sólo tienen que ponerse en contacto con nosotros al teléfono 657030619 y le facilitaremos las tarjetas personalizadas que necesiten.

miércoles, 5 de junio de 2013

La Federación ASEM hace público el nuevo trabajo para la semana de Respiro Familiar

Se trata de una página web dedicada única y exclusivamente a Colonias, para facilitar así la difusión del proyecto e impulsar las campañas de captación de fondos. La web facilita que de manera sencilla cualquiera pueda conocer a fondo este genial proyecto y al mismo tiempo también se pueda informar de cómo puede colaborar.

La dirección es la siguiente: colonias.asem-esp.org

miércoles, 29 de mayo de 2013

La Secretaria General de Sanidad y Consumo se reúne con Federación ASEM para conocer la entidad y las necesidades de los afectados



Representantes de ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) se reunieron el pasado lunes 20 de mayo con la Secretaria General de Sanidad y Consumo Pilar Farjas. Durante la reunión, Antonio Álvarez y Cristina Fuster (Presidente y Vicepresidenta de Federación ASEM), dieron a conocer a la Secretaria General la misión de la entidad y las actividades que Federación ASEM realiza a través de su red de asociaciones miembros, con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Se abordaron cuestiones como la necesidad de rehabilitación para las personas afectadas, una de las principales terapias para estas patologías, que consigue frenar el proceso degenerativo de los músculos y mejorar la salud de las personas afectadas. Se hizo hincapié en la necesidad de creación de Centros de Referencias para las enfermedades neuromusculares y en la importancia de la asistencia personal para las personas dependientes.

La Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, escuchó atentamente las cuestiones expuestas y mostró un gran interés en promover soluciones a las dificultades con las que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias.