El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad, Radio Televisión Española (RTVE), Federación Española de Enfermedades
Neuromusculares (ASEM), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y
Fundación Isabel Gemio han firmado el pasado martes un convenio por el que se
aprueba la celebración de un 'Telemaratón' solidario con las Enfermedades
Raras, que se emitirá en marzo de 2014.
La
ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato ha firmado el
acuerdo junto a el presidente de RTVE, Leopoldo González Echenique; el
presidente de ASEM, Antonio Álvarez Martínez; el presidente de FEDER, Juan
Carrión Tudela; e Isabel Gemio, presidenta de Fundación Isabel Gemio.
El
Telemaratón por las Enfermedades Raras es una actividad de
sensibilización y divulgación de dichas patologías que se enmarca dentro de los
compromisos adoptados por el Ministerio
de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y ASEM, FEDER y Fundación Isabel
Gemio en el vigente "2013, Año Español de las Enfermedades Raras",
entre los que destacan la formación
específica en enfermedades raras para los profesionales evaluadores de la
discapacidad, el desarrollo de un registro epidemiológico,
medidas de apoyo
a las familias afectadas, la creación de una alianza iberoamericana de
asociaciones de enfermedades raras o el desarrollo de unas jornadas científicas sobre enfermedades raras.
El presidente de RTVE Leopoldo
González Echenique afirmó que "Ante todos somos un medio de comunicación al servicio del
público y en un día como hoy es cuando esta afirmación cobra
más significado (...) Estamos decididos a dar cobertura a los pacientes y sus
familiares, en tratar la situación en la que se encuentran los afectados y en
concienciar al conjunto de la sociedad sobre esta problemática"
La emisión del Telemaratón servirá para dar visibilidad a las
enfermedades poco frecuentes, así como las necesidades y
problemática con las que se enfrentan las familias afectadas, y al mismo tiempo
será una gran plataforma
de recaudación de fondos para financiar proyectos de investigación científica
para estas enfermedades, que afectan a un gran número de personas, cerca del 7%
de la población mundial, con más de 3
millones de personas afectadas en España.
"La unión de las tres
entidades (FEDER, ASEM y Fundación Isabel Gemio) y el trabajo conjunto
con el equipo profesional del ministerio de sanidad, servicios sociales e
igualdad han
hecho posible poder llegar hoy a la firma de este acuerdo que refrenda
todas y cada unas de las necesidades que el colectivo de enfermedades raras nos
han ido transmitiendo de forma directa" Afirma Juan
Carrión presidente
de FEDER.
________________________
Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro
que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías
neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de
divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar
la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con
una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 21 asociaciones con
más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda
España.
