Ayúdanos a difundir nuestro lazo dorado conmemorativo. Puedes subirlo a tu perfil de WhatsApp, Facebook, twitter, etc., toda ayuda es poca para hacer visible nuestra situación.
Un año más con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares las asociaciones de pacientes unimos nuestras
voces. Bajo el lema "Avanzando juntos" queremos sensibilizar a la
sociedad y las administraciones, de las necesidades y dificultades que padece
nuestro colectivo. El 15 de noviembre tiene como objetivo acercar a los
ciudadanos el conocimiento de estas enfermedades, para establecer lazos de
ayuda mutua más intensos, y despertar el
interés de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmacéutica.
Las asociaciones del movimiento ASEM, donde se encuentra ASENSE, estamos preocupadas
por la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y
servicios sociales. Los recortes están afectando a la sociedad en general, pero
especialmente a las personas con enfermedades degenerativas, como lo son el
grupo de las enfermedades neuromusculares.
También queremos evidenciar la frágil situación
en la que se encuentran algunas entidades del movimiento ASEM. La disminución
de subvenciones está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales
que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas. Sin olvidar la difícil situación
de recortes a la que se está enfrentando la investigación científica en nuestro
país.
Este año es muy especial para nuestro colectivo
por ser el Año Español de las Enfermedades Raras, declarado por el Ministerio
de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Es una gran plataforma para impulsar la concienciación social y fomentar
el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes. Invitamos a todas las
personas a que se unan a esta conmemoración, y juntos rompamos barreras y construyamos
una sociedad más justa e igualitaria.
Dentro del impulso que supone este año 2013 para
las enfermedades neuromusculares, desde el movimiento ASEM solicitamos medidas
concretas que garanticen nuestros derechos:
Desde el ámbito de la
salud:
-
Que se incremente la investigación en enfermedades
neuromusculares, pues en la investigación está nuestra esperanza.
-
La creación de unidades de referencia que
garanticen la equidad en el acceso a una atención sanitaria de calidad, segura
y eficiente.
-
Que se
facilite el acceso al estudio genético para determinar el diagnóstico y el
tratamiento, y trabajar en la prevención.
-
La aplicación de la rehabilitación a cargo de la
Seguridad Social, puesto que en estos momentos es el único tratamiento que
mejora nuestra calidad de vida.
-
La consolidación de un único registro
epidemiológico que nos permita conocer mejor cada patología,
contribuyendo al desarrollo de la investigación.
Desde el ámbito social,
solicitamos:
-
Un plan de atención socio-sanitario integral.
-
Que se trabaje en el cumplimiento exhaustivo de las
leyes de accesibilidad.
-
El cese del desmantelamiento de las prestaciones
comprendidas en la ley de dependencia.
Desde los ámbitos
educativo y laboral, exigimos:
-
La integración mediante la escolarización en
centros convencionales. "Educar juntos hoy para convivir juntos mañana".
-
Que se impulse la formación post-obligatoria, como
puerta de acceso al mundo laboral y a la vida autónoma.
-
El fomento de la integración laboral, aumentando
la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la administración pública,
como en el acceso y adaptación a puestos de trabajo en la empresa privada.
Tanto la Federación ASEM como las 21 asociaciones
que la componen nos comprometemos a continuar trabajando con constancia y rigor
por los derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.
Seguiremos avanzando con fuerza en la atención de las necesidades y reivindicaciones del colectivo.
Nos queda un gran camino que recorrer en el que
seguiremos adelante, con ilusión y esperanza por un futuro mejor:
"Avanzando juntos".
