El pasado 19 de diciembre de 2013, Javier Santos, secretario de ASENSE fue entrevistado en el programa de Canal 12 TV de El Viso del Alcor, “El Tren diario”. Dicha entrevista fue realizada con motivo de la puesta en marcha de los Talleres de Sensibilización sobre la Discapacidad y las Enfermedades Neuromusculares, pero también se abordaron los objetivos de nuestra Asociación, los problemas con que nos encontramos diariamente, se habló algo sobre la situación de la investigación y algunos temas más.
En el enlace de abajo puedes visualizarla:
lunes, 10 de febrero de 2014
jueves, 6 de febrero de 2014
Noticias sobre la inauguración oficial de los “Talleres Escolares de Sensibilización sobre la Discapacidad y Enfermedades Neuromusculares”, en el C.E.I.P. Albaicín de El Viso del Alcor.
Noticia del informativo de la televisión local de El Viso del Alcor, Canal 12, del día 13 de diciembre de 2013, donde se anuncia por parte de Javier Santos, secretario de nuestra Asociación, la próxima visita del Director General de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía, Gonzalo Rivas, al C.E.I.P. Albaicín de esta localidad, para presentar e inaugurar los “Talleres Escolares de Sensibilización sobre la Discapacidad y Enfermedades Neuromusculares”, que ASENSE realizó los días 12 y 16 de diciembre.
Noticia del informativo de la televisión local de El Viso del Alcor, Canal 12, del día 16 de diciembre de 2013, en el C.E.I.P Albaicín de El Viso del Alcor (Sevilla), donde el Sr. Gonzalo Rivas, Director General de Personas con Discapacidad, dependiente de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, junto a Juan Escalera, Presidente de ASENSE realizaron el acto de inauguración oficial de los “Talleres Escolares de Sensibilización sobre la Discapacidad y Enfermedades Neuromusculares”, que nuestra Asociación está llevando a cabo por diferentes centros de educación infantil en Andalucía.
Nuestra propuesta es un trabajo con una metodología participativa, donde los alumnos y alumnas sean parte activa, que no consideren que se trata de una charla sin más y de unas actividades donde acuden como espectadores, sino de un espacio de sensibilización que les brinda la oportunidad de conocer mejor a sus compañeros actuales o futuros y así mismos.
A través de esta metodología procuramos acercar la realidad de las personas con diversidad funcional a la comunidad educativa, rompiendo estereotipos y promoviendo la convivencia en diversidad.
miércoles, 29 de enero de 2014
El Centro de Referencia Estatal para la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias (CREER), a través de sus Servicios de Atención Directa, pone en marcha el Programa de Respiro Familiar para este año 2014.
La finalidad de estos Servicios de Atención Directa de CREER es poner a disposición de las personas afectadas por una Enfermedad Rara, sus familias, cuidadores o las ONG que los agrupan, al Equipo Multidisciplinar del Centro para que reciban una atención especializada, de carácter sanitario, psicológico, social y educativo.
Esta atención tiene como objetivo lograr que estas personas puedan alcanzar el máximo nivel posible de desarrollo y realización personal, el mayor grado de autonomía que puedan conseguir y una participación social que mejore su calidad de vida, así como la de sus familiares y sus cuidadores.
Para llevar a cabo lo anterior, entre otros programas, pone en marcha el de Respiro Familiar, dirigido a las familias y/o cuidadores de las personas afectadas que necesiten un servicio de apoyo en las tareas de cuidado por razones de sobre carga física o psíquica. Va destinado a niños, jóvenes o adultos afectados por una enfermedad rara a partir de los 6 años de edad. Existirá un total de 20 plazas por cada uno de los turnos y el plazo de inscripción finalizará el próximo 15 de marzo.
La información sobre el Programa Respiro Familiar 2014, está disponible en: http://www.creenfermedadesraras.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/programarf2014.pdf
El enlace para descargar la solicitud:
lunes, 27 de enero de 2014
28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras 2014
El Día de las Enfermedades Raras 2014 se centra en la “Calidad de vida”. Para atraer la atención de los muchos aspectos del cuidado de las personas con enfermedades raras, el lema oficial del Día de las Enfermedades Raras 2014 insta a todo el mundo a permanecer: Juntos por una mejor calidad de vida.
La calidad de vida de las enfermedades raras puede significar cosas distintas para diferentes personas. La consulta a un especialista, la terapia física, los medicamentos, productos y aparatos, el diagnóstico, los servicios sociales y de respiro
para los familiares son solo algunos de los ejemplos del tipo de
cuidados que pueden necesitar las personas que tienen una enfermedad
rara. Algunas personas con enfermedades raras son independientes,
mientras que otros precisan asistencia física intensiva y equipamiento.
La mayoría de los niños y adultos con una enfermedad rara reciben
atención primaria de los miembros de su familia.
Celebrado el último día de febrero, cada año el Día de las Enfermedades Raras aumenta la conciencia a la población sobre los temas que afrontan el colectivo de enfermedades raras. El tema de 2014 de la Calidad de vida llama la atención de las diversas facetas del cuidado de las enfermedades raras, que de forma colectiva, representan una necesidad universal para los pacientes y familiares de todo el mundo.
Creado y coordinado por EURORDIS y organizado con las Alianzas Nacionales de todo el mundo, la campaña del Día de las Enfermedades Raras
quiere sensibilizar tanto a la población general como a los
responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la
industria, investigadores, profesionales sanitarios y cualquiera
interesado en las enfermedades raras. Cada año ha ido creciendo la
participación de forma significativa desde que se celebró el primer Día
de las Enfermedades Raras. El año pasado, se implicaron cientos de
organizaciones de pacientes de más de 70 países distintos de todo el
mundo (conoce más).
En coordinación con EURORDIS, la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER lanza una campaña de sensibilización y acción para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad
formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas
y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de
comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país
en el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.
Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.(conoce más)
Fuentes:
- EURORDIS www.eurordis.org
- FEDER www.enferemedades-raras.org
jueves, 23 de enero de 2014
Ya puedes consultar las ponencias en PDF del XXIX Congreso Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
Ahora puedes consultar los PDF del último congreso de ASEM, descargando los archivos que se usaron en las distintas ponencias de los profesionales, médicos y científico en sus conferencias en el XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebró el pasado noviembre en Oviedo.
lunes, 13 de enero de 2014
jueves, 9 de enero de 2014
El sábado 11 de enero comienza el programa "Todos somos raros,todos somos únicos" en La 2 de TVE
Ya está todo listo para la puesta en
marcha del primer programa “Todos somos raros, todos somos únicos”. Esta
iniciativa pretende concienciar a la sociedad y dar a conocer la
importancia de este tipo de patologías. El programa comenzará el próximo
11 de enero a las 12:30 horas en La 2 de TVE.
Este espacio, que se prolongará hasta el
mes de marzo, está enmarcado en la Telemaratón del movimiento "Todos
somos raros, todos somos únicos" al que pertenecen la Federación
Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM -ASENSE pertenece a esta Federación-), la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio. El proyecto
culminará el 2 de marzo con la celebración de una Telemaratón en directo
en TVE.
Con esta iniciativa se pretende dar voz a
los más 3 millones de afectados que en nuestro país sufren alguna de
las 8.000 enfermedades poco frecuentes que existen en el mundo. El
programa será presentado por Isabel Gemio y será un escaparate con las
múltiples actividades del movimiento, como el abrazo solidario a la
Mezquita de Córdoba o el calendario solidario con los jugadores del
Atlético de Madrid.
En cada programa asistirán como
invitados personajes famosos que conocerán de primera mano la realidad
de algunos enfermos. Algunos de los famosos que ya han colaborado con
nosotros son: Millán Salcedo, Miguel Ríos o Carlos Moyá. Asimismo, la
mayor parte del programa estará formado por breves historias de enfermos
y su entorno, que mostrarán las dificultades que supone vivir con
algunas de estas patologías que no tienen tratamiento, son crónicas y en
la mayoría de los casos degenerativas.
Durante el programa también se
realizarán entrevistas a afectados que son ejemplo de integración en la
sociedad, a pesar de sus diagnósticos, como Javier Botet, actor de
películas de éxito como REC, Mamá o Las Brujas de Zugarramurdi, y que
padece el Síndrome de Marfan, la misma enfermedad que padecieron Abraham
Lincoln, la reina María de Escocia o Paganini.
Pero el fin último del programa será
aportar, desde un matiz ameno, positivo y esperanzador, información
sobre las enfermedades raras a través de científicos especialistas que
hablarán de la situación actual en la investigación y últimos avances. Y
por supuesto, el espectador podrá conocer nuevas tecnologías donde
encontrar ayudas médicas y compartir con otras personas su realidad.
Cada programa acabará mostrando el trabajo que realizan las
asociaciones, tanto con su asistencia directa como recaudatoria y
divulgativa.
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