II JORNADAS DE SALUD ASENSE y ASAMBLEA GENERAL ASENSE

“Autonomía en el ámbito personal”

Se celebrarán el próximo 15 de marzo (sábado) en 

Club Socio-deportivo VISTAZUL,

c/ Nelson Mandela, nº 42, en Dos Hermanas (Sevilla)

II JORNADAS DE SALUD. Horario de 11:00 a 14:00 horas

•   11:00 a 12:00 horas:

“Productos de Apoyo en las distintas áreas ocupacionales: impacto y modificación del entorno”.

Realizado por Arantzazu Aguirre Moreno, Terapeuta Ocupacional en el Centro CRIN (Sevilla).

•  12:00 a 13:00 horas:

“Taller sobre ayudas técnicas de bajo coste e inventos caseros”.

Realizado por Joaquín Pérez Ruíz-Ademe (QUINO), colaborador y miembro de ASENSE.

•   13:00 a 14:00 horas:

Novedades sobre investigación de ENMs en EE.UU.

Realizado por la Dra. Carmen Paradas López, Unidad de Neurología en H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.

 DESCANSO. 14:00 a 16:00 horas.

Está previsto un almuerzo en el Restaurante “Rincón del Conde”, en las mismas instalaciones del club social. Adjuntamos precios de menús.

MENU ADULTO: 9,50 €/persona

Incluye:

                Plato combinado (carne o pescado)

                Dos bebidas

                Postre: tarta casera.

MENU INFANTIL: 5,00 €/niñ@

Incluye:

Plato a elegir: hamburguesa, perrito, nuget pollo, montaditos…

Una bebida

Postre: helado.

Con objeto de concertar los menús en el restaurante, antes del jueves día 13, debes comunicar a nuestra trabajadora social, Victoria Vida, el número de personas y tipo de menú, bien telefónicamente en el teléfono de la asociación 617217944 o en el e-mail asensevilla@gmail.com

 

 ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASENSE 2014. De 16:00 a 18:00 horas.

Primera convocatoria 16:00 horas y segunda convocatoria 16:15 horas.

Orden del día:

1.       Lectura y aprobación del Acta de la Asamblea anterior.

2.       Examen y aprobación de la Memoria Anual de actividades.

3.       Aprobación del Plan de Actividades del ejercicio presente.

4.       Examen y aprobación de las Cuentas del año 2013.

5.       Aprobación del Presupuesto para el año 2014.

6.       Dación de cuentas del estado de socios/as y cuotas 2013.

7.       Modificación y ampliación de la Junta Directiva.

8.       Entrega de nuevos carnet de ASENSE.

9.       Ruegos y preguntas.

Paralelamente a las Jornadas (mañana) y a la Asamblea (tarde) se realizarán actividades para los más jóvenes gracias a la colaboración de voluntarios/as.

"El Universo de Samuel", un libro indispensable de leer para el mundo de las Enfermedades Neuromusculares y Raras.

Nuestro amigo Joaquín Pérez (Quino para el mundo de ASENSE), escribió estas pasadas navidades un ensayo sobre el mundo de su hijo Samuel, un niño diagnosticado de Charcot Marie Tooth, una Enfermedad Neuromuscular y Rara que va desposeyéndolo de su fuerza, con él pretendía exteriorizar todo lo que tenía acumulado dentro y hacérselo llegar a sus seres queridos. Pero resulta que no sólo ha conseguido eso, sino que ha logrado crear una obra que puede ayudar a mucha gente que está pasando por la misma situación.

Este libro es el resumen del “viaje” que tuvieron que realizar para atravesar el desierto y llegar hasta el OASIS, en el que ahora habitan, allí se encontraban con los brazos abiertos los de siempre: familiares y viejos amigos, además de aparecer nuevos e indispensables apoyos.

Desde ASENSE hemos recogido este trabajo con los brazos abiertos y nos llena de orgullo y alegría ponerlo a disposición de quién quiera hacerse con él, esperando que les sirva de ayuda, como ya lo está haciendo con todo el que lo lee.

Para adquirir esta obra puedes entrar en: http://www.bubok.es/libros/231378/El-Universo-de-Samuel y de manera fácil y sencilla podrás hacerte con él en dos formatos diferente; libro en papel o bajarlo en pdf.

Muchas gracias amigo Quino.

Actividades de ASENSE entorno al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras todas las entidades vinculadas a ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) están organizando diferentes eventos y actividades. El eslogan de este día es “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS”

ASENSE (Asoc. de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla) también realizará diversos actos que a continuación pasamos a explicaros: 

-       Día 22 de febrero (sábado) en la Plaza Nueva, Sevilla.

El horario será de 10:00 a 14:00 horas.

Se instalará una mesa informativa, en la que se repartirá una pulserita con el eslogan de la campaña y se pondrá a la venta objetos artesanales realizados por una asociación amiga, a la vez que se difundirán folletos explicativos.

-       Día 1 de marzo (sábado) en Plaza de la Constitución de Dos Hermanas, Sevilla.

El horario será de 16:00 a 20:00 horas.

Se instalará un pequeño estudio fotográfico con motivo del pasacalles de Carnaval, aquellas personas que colaboren con un donativo para el mantenimiento de los servicios de ASENSE se les regalará una foto con su disfraz a la vez que se repartirá la pulserita y folletos.

-       Día 8 de marzo (sábado) en Plaza del Ayuntamiento de Morón de la Frontera, Sevilla y en C/ Concepción de Huelva (desemboca en Plaza de las Monjas)

El horario será de 10:00 a 14:00 horas.

En ambas ciudades se establecerán mesas informativas y en la que se repartirá una pulserita con el eslogan de la campaña y se pondrá a la venta objetos artesanales realizados por una asociación amiga, a la vez que se difundirán folletos explicativos.

Os invitamos a participar. ¿Cómo podéis hacerlo? Hay muchas formas:

-       Aportando vuestra presencia y colaborando con nosotros en las mesas.

-       Acompañándonos el día que más os convenga.

-       Pasar a saludarnos.

-       Difundiendo estas actividades a todos vuestros contactos, mientras más gente nos acompañe más ruido haremos y más se nos escuchará.

-       Lo que se os ocurra, se admiten propuestas.….

Llamad al teléfono 617 217 944  o mandadnos un correo electrónico a asensevilla@gmail.com y estaremos encantados de atenderos.

Os esperamos

EURORDIS y FEDER presentan el vídeo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Creado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), ha contado con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Delegación de FEDER Cataluña y la Plataforma de Malalties Minoritarias

Ya está disponible el vídeo del Día de las Enfermedades Raras 2014 creado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) junto a la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Delegación de FEDER Cataluña y la Plataforma de Malalties Minoritarias ya que se ha llevado a cabo en Barcelona por la compañía de producción These Glory Days. Centrado este año en la asistencia, este vídeo demuestra el cuidado que necesitan las personas con patologías poco frecuentes y las formas en las que los familiares, profesionales sanitarios y todo el colectivo de enfermedades raras están trabajando para proporcionarlo. 

Este vídeo supone un canto de a la esperanza y fuerza de las personas con enfermedades poco frecuentes así como a sus familias. Entre los objetivos de este vídeo se encuentra el sensibilizar a la sociedad así como dar visibilidad a estas enfermedades que afectan, en concreto, a más de tres millones de personas en España. 

Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida. 

Bajo el lema "Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos", la Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

En el programa “El Tren diario” de Canal 12 TV, entrevista a nuestro secretario sobre ASENSE.

El pasado 19 de diciembre de 2013, Javier Santos, secretario de ASENSE fue entrevistado en el programa de Canal 12 TV de El Viso del Alcor, “El Tren diario”. Dicha entrevista fue realizada con motivo de la puesta en marcha de los Talleres de Sensibilización sobre la Discapacidad y las Enfermedades Neuromusculares, pero también se abordaron los objetivos de nuestra Asociación, los problemas con que nos encontramos diariamente, se habló algo sobre la situación de la investigación y algunos temas más. 

En el enlace de abajo puedes visualizarla:

Noticias sobre la inauguración oficial de los “Talleres Escolares de Sensibilización sobre la Discapacidad y Enfermedades Neuromusculares”, en el C.E.I.P. Albaicín de El Viso del Alcor.

Noticia del informativo de la televisión local de El Viso del Alcor, Canal 12, del día 13 de diciembre de 2013, donde se anuncia por parte de Javier Santos, secretario de nuestra Asociación, la próxima visita del Director General de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía, Gonzalo Rivas, al C.E.I.P. Albaicín de esta localidad, para presentar e inaugurar los “Talleres Escolares de Sensibilización sobre la Discapacidad y Enfermedades Neuromusculares”, que ASENSE realizó los días 12 y 16 de diciembre.  

 Noticia del informativo de la televisión local de El Viso del Alcor, Canal 12, del día 16 de diciembre de 2013, en el C.E.I.P Albaicín de El Viso del Alcor (Sevilla), donde el Sr. Gonzalo Rivas, Director General de Personas con Discapacidad, dependiente de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, junto a Juan Escalera, Presidente de ASENSE realizaron el acto de inauguración oficial de los “Talleres Escolares de Sensibilización sobre la Discapacidad y Enfermedades Neuromusculares”, que nuestra Asociación está llevando a cabo por diferentes centros de educación infantil en Andalucía. Nuestra propuesta es un trabajo con una metodología participativa, donde los alumnos y alumnas sean parte activa, que no consideren que se trata de una charla sin más y de unas actividades donde acuden como espectadores, sino de un espacio de sensibilización que les brinda la oportunidad de conocer mejor a sus compañeros actuales o futuros y así mismos. A través de esta metodología procuramos acercar la realidad de las personas con diversidad funcional a la comunidad educativa, rompiendo estereotipos y promoviendo la convivencia en diversidad.