Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM activa la campaña #DELAMANO15N y ASENSE-A se une a ella con dos concentraciones en Sevilla y Huelva.

Para dar visibilidad a nuestra asociación (ASENSE-A), dar voz a nuestro colectivo y celebrar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de Noviembre (15N), intentaremos rodear con gente de la mano el Ayuntamiento de Sevilla y el Monumento a Colón en Huelva.

El día 15 de noviembre serán nuestras CONCENTRACIONES ESTRELLA queremos realizar eventos muy llamativos para el que requerimos más especialmente la participación del mayor número de personas: La idea es realizar un video o fotografía en la que todos y todas estemos unidos de la mano para rodear el Ayuntamiento de Sevilla y el Monumento a Colón en Huelva, ya que el logo de este año para la celebración de este día es “DELAMANO15N”. Este documento se unirá a otros muchos en toda España y se publicarán en los medios posibles para darnos más visibilidad.

Mientras más personas acudamos a este acto, más llamativo será y más sensibilizaremos a la ciudadanía.

Lugar de la cita: Plaza Nueva (Sevilla)

Hora: 12 de la mañana

Día: 15 de noviembre de 2015

Lugar de la cita: Monumento a la Fe Descubridora (Monumento a Colón)

                            Punta del Sebo (Huelva)

Hora: 12 de la mañana

Día: 15 de noviembre de 2015

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), a la que pertenece ASENSE-A, hace un llamamiento a la participación activa de la población en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Cualquier persona que lo desee puede participar mediante el envío de fotografías "DE LA MANO" (http://15n.asem-esp.org/) a través de la web http://15n.asem-esp.org/index.php/tu-foto.html, donde se irá construyendo un gran mural solidario que simbolice la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales.

Con todas las fotografías que nos lleguen haremos crecer nuestro Mural Solidario DE LA MANO y además habrá un premio de un viaje para dos personas con Aireuropa a cualquier destino europeo a la foto más popular en redes sociales.

La campaña es interactiva y puedes seguirla y participar en ella a través de las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N y los perfiles propios de la campaña @DELAMANO15N.

Las enfermedades neuromusculares son degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. Pero por encima de todo: el sentirse queridos, respetados, comprendidos e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona. Porque la calidad de vida es también la calidad de nuestros vínculos humanos.

Nuestra Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) es una entidad de ámbito andaluz, sin ánimo de lucro, compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares, familiares, colaboradoras y profesionales de la medicina, que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.

ASENSE-A, en el ámbito nacional, está federada como una de las 21 Asociaciones que componen ASEM (Federación Española de EnfermedadesNeuromusculares) y en FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Avances sobre la Enfermedad de KENNEDY, y Cuidados Bucodentales y Enfermedades Neuromusculares

Hemos subido dos nuevos documentos a nuestra web, en el apartado de PUBLICACIOINES:

1.    Avancessobre la Enfermedad de KENNEDY.

2.    CuidadosBucodentales y Enfermedad Neuromuscular.

Esto ha sido gracias a nuestros compañeros de ASEM GALICIA y a la labor que viene desarrollando desde hace años la Profesora de traducción interpretación Elena Sánchez Trigo y las alumnas la Universidad de Vigo

XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, 23 y 24 de octubre en Vigo

Bajo el lema “Compartiendo nuestras fuerzas” se celebra el XXX Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares que reunirá a más de 200 personas entre profesionales de la salud, investigadores y personas afectadas de toda España.

El XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares se celebrará en la ciudad de Vigo, los días 23 y 24 de octubre, con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación en enfermedades neuromusculares. El congreso se celebrará en el Hotel Bahía de Vigo, donde se darán cita neurólogos, genetistas, investigadores, pacientes, familiares y otros profesionales que durante dos días abordarán los nuevos retos científicos.

La trigésima edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares está organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) junto con la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia).

Durante la jornada del viernes se tratarán temas de alimentación y de recursos educativos para niños con enfermedades neuromusculares. El sábado 24 de octubre, tendrá lugar una completa mesa de investigación con profesionales de reconocido prestigio, genética, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles, debates participativos sobre diferentes patologías y muchos otros temas de interés serán tratados por profesionales y expertos de nuestro país.

Al fin de la edición, la organización hará entrega de los Premios ASEM 2015 a personas y entidades que hayan destacado por su solidaridad y compromiso con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sus familias y el movimiento asociativo ASEM.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación, aunque la investigación científica está avanzando mucho en los últimos años. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, las miotonías, y otras muchas tipologías de enfermedades neurológicas se engloban bajo este término.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 22 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

ASEMGalicia es una organización sin ánimo de lucro, que apoya, informa y orienta a personas afectadas por enfermedad neuromuscular y a sus familias. Tiene como misión contribuir a la normalización de la situación derivada de una enfermedad neuromuscular a través de la orientación a personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y su entorno; así como la sensibilización y difusión a profesionales sociosanitarios, administraciones públicas y resto de la sociedad.

Para más información e inscripciones:

Federación ASEM
www.asem-esp.org
Xavier de Vega
info@asem-esp.org
934516544

La Red lanza “Discapacidad: una historia nueva”

•          La Red Iberoamericana de Entidades de Personas con Discapacidad Física (La Red) publica un programa radiofónico de la BBC traducido al español

•          Formado por diez capítulos pretende dar a conocer cómo ha evolucionado la percepción social de la discapacidad y sensibilizar a los radioyentes sobre los derechos del colectivo

•          Está enmarcado en el proyecto internacional “La discapacidad desde el enfoque basado en derechos: consolidando el trabajo en red en América Latina y el Caribe”, llevado a cabo por La Red y COCEMFE

La Red Iberoamericana de Entidades de Personas con Discapacidad Física (La Red) lanza “Discapacidad: una historia nueva”, un programa radiofónico emitido por la BBC Radio 4, que ha sido traducido al español con el objetivo de dar a conocer cómo ha evolucionado la percepción social de la discapacidad y sensibilizar a los radioyentes sobre los derechos del colectivo.

“Discapacidad: una historia nueva” ha sido traducido y grabado en el marco del proyecto “La discapacidad desde el enfoque basado en derechos: consolidando el trabajo en red en América Latina y el Caribe”, llevado a cabo por La Red y COCEMFE con la financiación de la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo y la Fundación Once.

El programa contiene 10 capítulos en los que diferentes historiadores e historiadoras exponen cómo eran vistas y el trato que recibían las personas con discapacidad en el pasado. Cada episodio trata de temas diferentes e impactantes, sin perder su idea principal de describir qué significaba vivir con una discapacidad en los siglos XVIII y XIX en Gran Bretaña.

Producido por Elizabeth Burke para Loftus Media, este programa incluye historias, anécdotas y testimonios de las personas con discapacidad de la época, así como entrevistas con investigadores e investigadoras. Asimismo, esta iniciativa presenta momentos poéticos, simpáticos y reveladores para la reflexión.

La introducción y el primer episodio ya están publicados en la web www.larediberoamericana.com y el resto se compartirán en esta misma página web en las próximas semanas, contando con sus correspondientes transcripciones y un glosario general. Además, algunas radios de América Latina y el Caribe también los transmitirán en sus programaciones semanales.