viernes, 18 de diciembre de 2015

La Convivencia Navideña de ASENSE-A ha sido todo un éxito. Aquí puedes ver la galería de fotos y un resumen del evento.



El domingo pasado, día 13 de diciembre, comenzó siendo un día lluvioso y triste, aunque esto no nos quitó las ganas de seguir adelante con la idea de encontrarnos con nuestros asociados en Dos Hermanas. Tenemos que dar las gracias nuevamente a D. Rafael, párroco de la Iglesia de la Oliva, que un año más nos cedió las instalaciones donde nos sentimos como en nuestra casa.
 
Ya todo estaba preparado y socios/as de distintos puntos de Andalucía habían confirmado su asistencia. Por supuesto unas nubes negras no nos iban a estropear la ilusión por encontrarnos.

Así, a las doce de la mañana era la cita y fue entonces cuando se empezó a calmar la lluvia y el día se mostró más amable.

Algunas familias disculparon su ausencia, la distancia, el tiempo inestable o la mala pasada que estas enfermedades nos juegan alguna vez que otra, tuvieron la culpa. Sin embargo otras muchas fueron entrando por aquella verja.

Llegaban amigos y amigas ya conocidos pero con los que hacía tiempo que no coincidíamos, otros recientemente “aterrizados” con muchas ganas de participar en las actividades de la asociación y con la idea de ponerle cara a las personas con las que sólo habían mantenido contacto telefónico, y otros con la valentía y las ganas de conocer a gente nueva con sus mismas inquietudes pero con el miedo de qué se iban a encontrar…

Poco a poco las mesas que se habían colocado para recibir a las familias se fueron llenando de exquisitos platos, lo mejor de cada casa a disposición de todo el que llegaba, y encima Sandra se trae desde Algámitas una paellera gigante…

¡No dábamos abasto con tanta comida!

Manuel, Yolanda y su familia se encargaron de la organización de las actividades más divertidas. Propusieron juegos de habilidad, de destreza y que mostraran el talento de los jugadores, no había edad ni requisito para participar y algunos afortunados consiguieron hasta una medalla o una copa de campeón. El organizador tuvo el detalle de invitar a tarta a todos los presentes y con riesgo de que empezara otra vez a llover, nos atrevimos a entonar un “cumpleaños feliz” que fue la envidia de más de uno.


Finalmente, grandes y pequeños disfrutamos de un día excepcional, divertido, de compartir, de participar, de contar, de agradecer.... Y es por esto, que contamos unos con otros, que intentamos compartir con toda la gente de ASENSE-A nuestras ganas de seguir adelante, sobre todo de cara al nuevo año que está tan cerca ya, con nuevos proyectos y apoyos, entre otros: servicio de atención psicológica con Miriam, tratamiento de fisioterapia con Silvia, una mayor atención a las familias, y más y más cosas en las que se está trabajando a diario, todo esto al servicio de los que formamos esta gran familia que va creciendo poco a poco.





Gracias a todos y todas por compartir este día.

Gracias a toda la gente que formáis parte de este colectivo que se llama ASENSE-A.

jueves, 3 de diciembre de 2015

Convivencia de Navidad de ASENSE-A, 13 de diciembre en Dos Hermanas (Sevilla)



El próximo día 13 de diciembre, domingo,  ASENSE-A organizará su convivencia de Navidad, en las instalaciones de la Parroquia de la Oliva en Dos Hermanas (Sevilla), c/ Romero Ressendi, esquina con c/ 28 de febrero.

Convivencia de Navidad 2013
El comienzo de la jornada será a partir de las 12:00 de la mañana. Allí estaremos para recibiros.

Desde hace varios años se viene realizando esta actividad, de cara a despedir el año con nuestros amigos de la asociación de una manera lúdica, de manera que podamos compartir unas horas con personas con nuestros mismos problemas e inquietudes y con las mismas ganas de pasar un buen rato.

La convivencia consistirá en que cada familia que quiera venir podrá traer algo de comer, de manera que todos compartamos lo que traemos, puede ser: tortilla, croquetas, canapés, embutidos…, o cualquier otro plato elaborado. Por su parte la asociación aportará las bebidas para todos y todas.

Este año además ASENSE-A tiene varias novedades. La primera de ellas es que, para facilitar la asistencia de nuestros asociados que viven más alejados, pagaremos el desplazamiento de las familias (allí se explicará cómo lo haremos).

Otra de las novedades es la presencia de una psicóloga con máster en enfermedades raras, que va a acompañarnos y realizaremos con ella actividades enfocadas a la ayuda mutua, tanto para mayores como para pequeños, con regalos incluidos.

Necesitaremos de vuestra colaboración, por eso estos días os iremos enviando información al respecto.

Os animamos a participar y a conseguir entre todos y todas un día inolvidable.

martes, 17 de noviembre de 2015

Resumen, Galería de Fotos y Vídeo de la Actividad 15 Noviembre en Sevilla y Huelva. Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.



Con motivo de la celebración del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, ASENSE-A ha organizado varias actividades que se centraban en la visibilidad de nuestro colectivo a través de una mesa informativa. Estas actividades se han realizado paralelamente en Sevilla y en  Huelva.

En Huelva comenzó toda la actividad a partir de las 10:30 de la mañana. A esa hora las familias y voluntarios tanto de ASENSE-A como de la Asociación ASPEDIO comenzaban a encontrarse al pie del que se conoce familiarmente como Monumento a Colón.
A las 12:30 de la mañana Nani Romero, vicepresidenta de ASENSE-A  procedió a leer el Manifiesto de las Enfermedades Neuromusculares, pero antes invitó a los asistentes a guardar un minuto de silencio en recuerdo a las víctimas de los atentados en París para unirnos a los actos que en todo el territorio nacional y en todo el mundo se estaban llevando a cabo, en repulsa hacia la violencia y la intolerancia.

Una vez conocido el contenido del Manifiesto se procedió a rodear el Monumento a la Fe Descubridora por todos los presentes, que llegó a reunir a más de 80 personas sensibilizadas con las Enfermedades Neuromusculares y  a las que agradecemos su colaboración.

El resto de la jornada hasta las 18:00 horas estuvo llena de actividades en las que pudieron participar grandes y pequeños. Además de la mesa informativa, entre otras  actividades hubo un concurso de bizcochos caseros, con 10 participantes, con 1º, 2º y 3er premio; guiñol para los más pequeños, taller “ponte en mi lugar”, exposición de artículos de artesanía con corcho, lazo gigante con las manos de los participantes, etc., incluso tuvimos la suerte de contar con “Chocolate” un burrito muy solidario que paseó de buen grado a todos los niños de las dos asociaciones. Queremos agradecer a su dueño Manuel su aportación a la actividad de sensibilización de nuestro colectivo.

http://www.huelva.es/portal/es/noticias/el-ayuntamiento-se-suma-los-actos-de-celebraci%C3%B3n-del-d%C3%ADa-de-las-enfermedades
El Ayuntamiento de Huelva este año se ha sumado a nuestra celebración, publicando en su web una nota informativa. También tenía prevista la asistencia el Concejal Delegado de Salud que excusó su ausencia por los actos realizados a última hora en repulsa de los atentados de París.






En Sevilla nos dimos cita a las 12 de la mañana en la Plaza Nueva frente al Ayuntamiento, a esa hora nos unimos a los actos organizados por el consistorio hispalense de repulsa a los atentados de París.

Posteriormente repartimos los trípticos informativos entre toda la gente que concurría la plaza y regalamos las bufandas y globos que se hicieron para celebrar este día.

Samuel Pérez leyendo el manifiesto
Nos dimos de la mano delante del edificio del Ayuntamiento y nos hicimos la foto de rigor, a continuación fue leído el manifiesto que teníamos preparado por nuestro socio Samuel Pérez Cepeda.
Con los concejales Daniel González y Eva Oliva
Gonzalo Rivas

En este actividad contamos con la participación del Director General de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía, Gonzalo Rivas, así como de los concejales del Ayuntamiento de Sevilla del grupo municipal IU, Daniel Gonzáles Rojas y Eva Oliva Ruíz.



Gracias a todas las personas que nos habéis acompañado en este día tan importante para nosotros y nosotras, juntos de la mano el 15N en 2015.