- 22/10/15 JORNADAS DE PARTICIPACIÓN Y DIÁLOGO DE LA LEY DE GARANTÍAS Y SOSTENIBILIDAD DEL SISTEMA SANITARIO PÚBLICO ANDALUZ. ORGANIZADO POR LA CONSEJERÍA DE SALUD DE LA JUNTA DE ANDALUCÍA EN HUELVA
Nani Romero (Vicepresidenta
de ASENSE-A) quien nos representó hace este balance y resumen:
Mereció la pena asistir y poder dar voz a las necesidades de
nuestro colectivo. Es, al menos, relevante que por primera vez se tengan en
cuenta las opiniones de profesionales en medicina y de pacientes para presentar
un anteproyecto de ley, ahora lo importante es que verdaderamente se tomen en
cuenta dichas opiniones.
9:30 Comenzamos con la presentación del Anteproyecto.
Hablaron un poco de lo que se pretendía conseguir con él. Decían que querían
"blindar" nuestro sistema sanitario y por lo tanto nuestros derechos.
10:45 Explicación de la dinámica de trabajo del foro. La
forma de trabajo era dividiéndonos en grupos, en los que se sacarían las
diferentes opiniones de los asistentes relacionadas con el anteproyecto. Esto
se ha hecho en las ocho provincias andaluzas y de todo ese trabajo se supone
que se sacarán conclusiones que se unirán a éste.
11:30-13:30 Sesión de trabajo en Grupos. En mi grupo había
12 personas, una moderadora y el resto representantes de diferentes
asociaciones de pacientes y de escuelas de pacientes.
La forma de trabajar consistía básicamente en tres
preguntas: ¿Qué es importante incluir en el proyecto?, ¿Qué falta por poner o
matizarías? y ¿Qué eliminarías?
La moderadora iba apuntando en unos papeles grandes, todo lo
que se iba diciendo y los pegaba en la pared.
Fuimos un grupo bastante movido y reivindicativo, casi
empapelamos la sala.
Nos mandarán un correo con las conclusiones que se ha sacado
de nuestra aportación, y de lo que se ponga en común con el resto de personas que
han intervenido en las diferentes jornadas.
- 29/10/15 MESA REDONDA EN LA FACULTAD DE MEDICINA DE SEVILLA, TITULADA: “ENFERMEDADES RARAS, MEDICINA Y SOCIEDAD”. ORGANIZADA POR FEDER
Hizo de moderadora la Trabajadora Social de FEDER Irene
Rodríguez.
a. La primera
intervención fue a cargo del Dr. Manuel García Martín de la Asociación de
Atrofia de Nervio Óptico de Leber (ASANOL)
En su ponencia habló de su experiencia como médico en
atención a este tipo de enfermedades y ahora como padre de una persona con una
enfermedad rara.
b. La segunda
intervención fue a cargo de nuestro compañero Fco. Javier Santos García secretario de ASENSE-A.
En esta intervención expuso su trayectoria de vida con una
enfermedad rara, experiencias vividas y desencuentros con los diferentes
especialistas médicos hasta en cambio rotundo de trato en la actualidad e hizo
mucho hincapié en la empatía que deben mostrar los futuros profesionales de la
sanidad con sus pacientes.
Al termino de las intervenciones se abrió un coloquio donde
participó el alumnado de la facultad y donde fueron contestadas las preguntas y
resueltas las dudas.
- 30/10/15 REUNIÓN CON REAL ILUSTRE COLEGIO OFICIAL DE MÉDICOS DE SEVILLA (RICOMS)
Estuvieron presentes miembros del RICOMS: su Secretario
General Dr. Contreras, el Director Gral. de asociaciones de pacientes RICOMS
Dr. Fernando Castelló y Mª José Cubiles (Secretaría RICOMS); así como algunos
representantes de las 18 entidades invitadas, entre otras: el Dr. José Berna de
Trasplantados, ICTUS, CRHON, EPILEPSIA, AEPMI, Asoc. Trasplantados Hepáticos,
José Soto de ALCER Giralda, Miastenia Gravis, Atrofia Nervio óptico, Juan
presidente de ATAXIA Sevilla, ASENSE-A
representada por Victoria Vida (trabajadora social).
El objetivo principal era presentar un convenio marco a
todas las entidades allí representadas, con las que previamente el Dr. Fernando
Castelló ya se había reunido de manera
individual en jornadas anteriores.
El Dr. Contreras quiso destacar de este convenio distintos
puntos:
a. Busca
favorecer las actividades de las entidades: Cediendo los espacios del colegio,
aulas, salón de actos
b. Proporcionar
los servicios del colegio a los pacientes a través de sus entidades; su equipo
humano así como los servicios jurídicos del mismo, e incluso la “Unidad de
Valoración de Daño Corporal” con el que cuenta el colegio.
c. También
ponen a disposición de las asociaciones el gabinete de prensa y otros servicios
que quedan reflejados en el propio convenio marco.
Por otro lado desde el propio RICOMS se invita a todas las
entidades a seguir estableciendo reuniones informativas varias veces al año con
idea de mantener la comunicación entre el Colegio y entre las propias
entidades. Quedando así convenida la próxima reunión para febrero de 2016.
ASENSE-A firmará antes de que finalice 2015, el documento que formalice este convenio con el RICOMS y
que beneficie a todos sus asociados y asociadas.
