IV Jornadas de Salud ASENSE-A, “EL CONOCIMIENTO MANTIENE NUESTRA ESPERANZA”. 12 de Marzo de 2016.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) realizará sus IV Jornadas de Salud con el Título “EL CONOCIMIENTO MANTIENE NUESTRA ESPERANZA”, tendrán lugar el próximo sábado día 12 de marzo de 2016 en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, sita en Avda. Manuel Siurot, s/n,  “Salón de Actos Hospital de la Mujer” y comenzarán a las 10:00 horas.

PROGRAMA:

10:00 h.         Inauguración de las jornadas y bienvenida 

Dña. Remedios Martel Gómez, Directora General de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica.
D. Juan Escalera Romero, Presidente ASENSE-A
Dña. Encarnación Romero Lorencio, Vicepresidenta ASENSE-A

10:15 h.         Avances en Miopatía Mitocondrial y otras patologías ENM

Dra. Carmen Paradas, UGC Neurología y Neurofisiología, H.U. Virgen del Rocío de Sevilla
Dr. Marcos Madruga, Unidad Neuropediatría, H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.

11:15 h.         PAUSA CAFÉ

11:30 h.         Abordaje de la prevención y atención de las dificultades respiratorias en las ENM

Dra. Mirella Gaboli, Unidad de Neumología infantil H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.

12:30 h.         La Ventilación Mecánica Domiciliaria. ASEVEMA (Asociación de Enfermos con Ventilación Mecánica de Andalucía)

Dr. Luis Peñas Maldonado. Médico Intensivista y fundador de ASEVEMA.
Dña. Encarnación Araceli Delgado. Presidenta ASEVEMA
Dña. Isabel Gamarra García. T. social ASEVEMA

13:30 h.         DESCANSO ALMUERZO

16:00 h.         Atención Psicológica en ENM

Dña. Miriam Gutiérrez Morales. Psicóloga. Máster en Intervención psicológica integral en Enfermedades poco frecuentes, por la Universidad de Sevilla y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

17:00 h.         Servicio de Atención a Necesidades Educativas ASENSE-A

Dña. Encarnación Romero Lorencio. Diplomada en Pedagogía Terapéutica y Vicepresidenta ASENSE-A

18:00 h.         DESPEDIDA

Paralelamente a las ponencias contaremos con talleres para los más pequeños.

Estas Jornadas están enfocadas para ofrecer información sobre los últimos avances que nos muestran una esperanza en la investigación, así como mostrar algunos proyectos que puede servir para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y su entorno familiar, también pueden beneficiarse cualquiera que padezca una discapacidad, pues están abiertas a todas las personas que se inscriban y son gratuitas.

Las inscripciones son GRATUITAS y deben hacerse hasta el día 8 de marzo en el e-mail asensevilla@gmail.com o en el teléfono 617217944, asimismo si las personas que se inscriban tienen intención de quedarse a almorzar con ASENSE-A debe abonar el importe ingresándolo en la cuenta 3187-0204-83-3199713714 de Caja Rural

El almuerzo está previsto realizarlo en el Hotel EXE Sevilla Palmera que está situado justo al lado del Hospital y los precios para las personas que estén interesadas son:

Adulto/a socio/a                               10€

Adulto/a NO socio/a                       12€

Niño/a socio/a (hasta 14 años)    Gratis

Niño/a NO socio/a      “                    6€

El Registro Nacional de Enfermedades Raras espera tu inscripción para poderte ayudar y auxiliar a la vez a este gran colectivo.

El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER) tiene su sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III. Es un registro de ámbito nacional que permite recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas de cualquiera de las enfermedades raras o de baja prevalencia.  

El fichero del registro nacional de enfermedades raras, oficialmente denominado “Registro de Enfermedades Raras y Banco de Muestras”, fue declarado por el Instituto de Salud Carlos III  ante la Agencia Nacional de Protección de Datos (AEPD) en el año 2005.

El principal objetivo de este registro consiste en promover y fomentar  la investigación, contribuyendo al desarrollo de nuevos tratamientos, la mejora de la prevención, diagnóstico, pronóstico y calidad de vida en las personas con enfermedades raras y sus familias. También forma parte de sus objetivos el aumentar el conocimiento de la situación de las personas afectadas por enfermedades raras para la mejora de la planificación de los recursos sociosanitarios, aplicando metodologías utilizadas  en los registros de base poblacional y en los registros de pacientes. El registro está internamente relacionado con el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras (BioNER).

Para más información del proyecto que coordina el registro ver la página de la Red Española de Registros de Enfermedades Raraspara la Investigación - SpainRDR https://spainrdr.isciii.es

La Asociación de Personas con Discapacidad Onubense (ASPEDIO) inaugura su nueva sede.

El pasado día 8 de enero a las 18.00 h. una representación de ASENSE-A asistió a la inauguración de la sede de la nueva Asociación de Personas con Discapacidad Onubense (ASPEDIO),  que va  a ofrecer sus servicios a personas con cualquier tipo de discapacidad de la provincia de Huelva.

En representación de ASENSE-A acudieron
Nani Romero e Iván Garzón, nuestro socio
y actual alcalde infantil de la ciudad.

 

Su sede se encuentra ya funcionando en la Calle Plácido Bañuelos de la capital Onubense.

Entre sus fundadores se encuentra una de nuestras socias, Elena Martín y su marido, Diego Barba  y cuentan con un grupo de personas muy implicadas y con muchos proyectos e ilusiones.

Desde ASENSE-A queremos mostrarles nuestro apoyo y les deseamos que se cumplan todas vuestras expectativas.