Más de 30 millones de personas
conviven en Europa con una enfermedad rara, muchas de las cuales son
enfermedades neuromusculares, siendo éstas el grupo más
numeroso dentro de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes.
Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es
cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La
mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida
de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa
se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada
2.000 ciudadanos. *
El lunes 29 de febrero se
celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con actos y eventos
conmemorativos organizados por todo el mundo. En España las asociaciones de
personas que conviven con enfermedades raras organizan actividades para dar
visibilidad a esta cita, como también lo harán asociaciones miembro de la Federación
Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM-, como somos ASENSE-A.
Este año la campaña europea
auspiciada por EURORDIS -Organización Europea de Enfermedades Raras- tiene como
objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y su impacto en
la vida de pacientes y familiares bajo el lema "Únete a nosotros para darle voz a las enfermedades
raras". Tal como ha expresado Cristina Fuster -Presidenta de
Federación ASEM- "Nuestra
entidad se une a la campaña para dar la máxima visibilidad a este gran día y
que entre todos consigamos que el mes de febrero sea un mes de concienciación
con las enfermedades raras".
Más información www.rarediseaseday.org
* Datos obtenidos de la web oficial de EURORDIS www.eurordis.org
