ASENSE-A firma un Acuerdo de Colaboración con los Laboratorios CGC Genetics para abaratar los costes de los estudios genéticos a sus socios y socias.

Muchas de las Enfermedades Neuromusculares (ENM) se pueden diagnosticar o confirmar hoy día con un estudio genético. Los costes de este importante paso en la atención de nuestro gran colectivo deben ser asumidos por el sistema de salud, para ello ASENSE-A no cejará en exigirlo. Pero, mientras todos y cada uno de los estudios no sean asumidos por la administración, habrá personas afectadas que seguirán sin diagnostico o confirmación de él, a no ser que los gastos para realizarlos sean abonados por el paciente.

Para intentar aliviar, en cierta medida, esta otra carga económica a las familias, ASENSE-A ha firmado un Acuerdo de Colaboración con CGC GeneticsLaboratorio de Genética Clínica y Forense, S.A. con el objetivo de abaratar los costes de esos estudios genéticos que nuestros socios y socias necesiten.

Para ello, esta empresa nos ofrece unos precios especiales que varían según la prueba requerida y que puedes ver en la tabla que se adjunta al final del acuerdo y un servicio de laboratorios que abarca toda Andalucía y que también puedes consultar al final del acuerdo.

Para consultar Acuerdo, Tabla de Pruebas que se ofrecen y Laboratorios por provincias, pincha aquí.

Firma de un Convenio de Colaboración entre el Real e Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla (RICOMS) y ASENSE-A

El pasado 12 de febrero tuvo lugar una asamblea en la Sede Colegial del Real e Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Sevilla (RICOMS) en la que se dieron cita los representantes de varias asociaciones de pacientes de la provincia de Sevilla, así como los del propio Colegio.

Una vez finalizado el encuentro los presidentes del RICOMS y de ASENSE-A, D. Juan Bautista Alcañiz Folch y D. Juan Escalera Romero respectivamente, pasaron a firmar un Convenio de Colaboración.

                                                              

Desde el año 2015 se habían mantenido reuniones en las que ASENSE-A venía solicitando al Colegio su colaboración en la búsqueda de soluciones a algunas necesidades detectadas por el colectivo de personas que padecen Enfermedades Neuromusculares (ENM) en Andalucía. Entre otras dificultades estaba el reconocimiento del grado de discapacidad a las personas que presentan estas patologías. Una valoración en la que no sólo no se reconocen las enfermedades neuromusculares, sino que en el caso de valorarlas se les da distinto grado a los afectados, dependiendo del centro base en que se les valore.

También se han trasladado otras carencias detectadas, como es la falta de atención psicológica a las personas afectadas y sus familiares en los hospitales andaluces ante el diagnóstico de una ENM, así como la inexistencia en los hospitales de un servicio de fisioterapia especializada y de mantenimiento como único tratamiento efectivo en las ENM.

En este sentido el Dr. Fernando Castelló, Director General de asociaciones de pacientes y miembro del equipo directivo del RICOMS, se ha mostrado siempre sensible a las necesidades expuestas y se ha ofrecido, en nombre del RICOMS a colaborar en la búsqueda de soluciones.

La firma de este convenio ha formalizado un acuerdo entre ambas entidades que significa “el establecimiento de un marco jurídico e institucional adecuado para impulsar la celebración de actividades formativas de tipo científico, sanitario, técnico y de investigación en materias de interés común”.

Para más información de cómo las personas socias de ASENSE-A pueden beneficiarse de este convenio, consultar dicho convenio pinchando aquí o preguntar a nuestra Trabajadora Social.

El lunes 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Más de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, siendo éstas el grupo más numeroso dentro de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes.

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos. *

El lunes 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con actos y eventos conmemorativos organizados por todo el mundo. En España las asociaciones de personas que conviven con enfermedades raras organizan actividades para dar visibilidad a esta cita, como también lo harán asociaciones miembro de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM-, como somos ASENSE-A.

Este año la campaña europea auspiciada por EURORDIS -Organización Europea de Enfermedades Raras- tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y su impacto en la vida de pacientes y familiares bajo el lema "Únete a nosotros para darle voz a las enfermedades raras". Tal como ha expresado Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM- "Nuestra entidad se une a la campaña para dar la máxima visibilidad a este gran día y que entre todos consigamos que el mes de febrero sea un mes de concienciación con las enfermedades raras".

Más información www.rarediseaseday.org

* Datos obtenidos de la web oficial de EURORDIS www.eurordis.org