miércoles, 26 de octubre de 2016

Participación de ASENSE-A en los últimos encuentros realizados en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos



Los días 7 y 8 de octubre, nuestros compañeros Manuel de la Cruz (Vocal de la Junta Directiva) y Victoria Vida (Trabajadora Social) representaron a ASENSE-A en la VII Escuela de Formación CREER FEDER “Formando líderes, inspirando acciones”, y tuvieron la oportunidad de compartir actividades y experiencias con compañeros de otras tantas entidades que forman parte de la Federación FEDER.
Los temas se trataron, en su mayoría con una metodología participativa en un formato de talleres, dirigidos por un lado a familiares y miembros de Juntas Directivas y por otro a los técnicos (psicólogos, trabajadores sociales, etc.) de las entidades, aunque también hubo exposiciones en conjunto. Fueron talleres teórico-prácticos muy dinámicos e impartidos tanto por el personal sanitario del propio CREER, como por profesionales de FEDER y algunos invitados de excepción, profesionales de otros ámbitos: medios de comunicación y el marketing, investigadoras de EURORDIS, consultores sociales y coach, en la psicología social, etc.
La temática de las actividades se centró principalmente, en las claves para la gestión de proyectos, la captación de fondos y la búsqueda de financiación, además de en la búsqueda de la unidad entre las entidades para “fortalecer el trabajo asociativo”.

Y los días 21 y 22 también de octubre, fueron nuestros compañeros Javier Santos (Secretario de ASENSE-A), Mª Ángeles Carbonell (Vocal de la Junta Directiva) y Matilde Benítez (Socia) quienes nos representaron en el Encuentro de Trabajo del Movimiento ASEM.
En estas jornadas nos dimos cita representantes de las 24 asociaciones que componen la Federación ASEM con el objetivo de iniciar los trabajos del Plan Estratégico que regirá esta Federación durante los próximos años. En unos talleres muy dinámicos y participativos se comenzó por analizar la situación actual de nuestro colectivo y posteriormente se pusieron en común la Misión, la Visión y los Valores que deben regirnos y que será el punto de salida para realizar el citado Plan.
Posteriormente se realizaron otros talleres titulados “Hablar en público”, con el objetivo de formar a nuestros representantes en métodos de comunicación. También bastante dinámicos, participativos y sobre todos prácticos.
De todo este trabajo se realizará un documento que se haremos llegar a todas las personas miembros de nuestro colectivo.

Este gran esfuerzo significó una buena oportunidad para conocernos mejor, compartir experiencias y aprender trayéndonos para casa las pilas recargadas y más ganas de seguir luchando por nuestra asociación.

lunes, 17 de octubre de 2016

Rare Barometer Voices pone en marcha un proyecto de encuestas a personas que padecen enfermedades raras, con el objeto de fortalecer la voz de los pacientes




 
EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras va a poner en marcha un nuevo proyecto denominado Rare Barometer Voices. Esta iniciativa tiene por objeto fortalecer la voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa. Al transformar tus opiniones y experiencias en hechos y cifras y compartirlos con los responsables políticos europeos y otras personas influyentes, éstos serán conscientes de las medidas que han tomarse para el colectivo de enfermedades raras en Europa y hacer los cambios que te afectan directamente. También nos ayudará en nuestra labor de sensibilización sobre el impacto que tienen las enfermedades raras.

Si deseas añadir tus opiniones y experiencias a la voz de los pacientes con enfermedades raras inscríbete en Rare Barometer Voices. Tras la inscripción recibirás un correo electrónico solicitando tu participación en cada encuesta nueva relacionada con los temas que te interesan. Puedes decidir las encuestas en las que quieres participar.

Recuerda que las respuestas a estas encuestas son totalmente confidenciales, propiedad EURORDIS, una organización sin ánimo de lucro, y no serán usadas para fines comerciales.


Para lograr un buen resultado, es crucial que el mayor número posible de personas que viven con una enfermedad rara se inscriban en Rare Barometer Voices y poder representar mejor a la comunidad de enfermedades raras en Europa. ¡Todos los países europeos, enfermedades, sexos, grupos de edad, opiniones, deben estar representados en Rare Barometer Voices! 

La primera encuesta de Rare Barometer Voices será sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria y comenzará a mediados del mes de mayo. Queremos reclutar a tantas personas como sea posible antes de iniciar el sondeo, que se realizará como parte del proyecto INNOVCare. 

¡Difunde la noticia!

lunes, 3 de octubre de 2016

ASENSE-A participó en la XXVIII Carrera Nocturna del Guadalquivir 2016



Con el objetivo de hacer visible a nuestro colectivo de personas y familias afectadas por una Enfermedad Neuromuscular (ENM) y demostrar que nada es imposible si las personas colaboramos unas con las otras, una buena representación de nuestra Asociación participó y finalizó esta carrera nocturna que se desarrolló por las calles de Sevilla el pasado 30 de septiembre.

La idea surge de nuestra miembro de la Junta Directiva, María Ángeles Carbonell, que se ha encargado de realizar todos los preparativos y gestiones. El propósito era terminar la carrera todos y todas juntos, aunque fuese en última posición, para dar una imagen de colectivo unido luchando por un objetivo común. Para ello se desplegó una pancarta, cartel y bandera con el logotipo de ASENSE-A.


La empresa fue dura pues los ocho kilómetros y medio se hicieron largos para personas poco acostumbradas a esas caminatas y en algunos casos también afectadas por ENM, así como otras que hicieron el recorrido en sillas de ruedas manuales que necesitaron de la inestimable ayuda de sus familiares y amigos. Pero el gran esfuerzo mereció la pena, la recompensa de un objetivo cumplido se reflejó en las caras de satisfacción de nuestr@s representantes al final de la prueba.

Nuestro lema PROHIBIDO RENDIRSE, en esta ocasión vino como anillo al dedo.