Rare Barometer Voices pone en marcha un proyecto de encuestas a personas que padecen enfermedades raras, con el objeto de fortalecer la voz de los pacientes

 

EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras va a poner en marcha un nuevo proyecto denominado Rare Barometer Voices. Esta iniciativa tiene por objeto fortalecer la voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa. Al transformar tus opiniones y experiencias en hechos y cifras y compartirlos con los responsables políticos europeos y otras personas influyentes, éstos serán conscientes de las medidas que han tomarse para el colectivo de enfermedades raras en Europa y hacer los cambios que te afectan directamente. También nos ayudará en nuestra labor de sensibilización sobre el impacto que tienen las enfermedades raras.

Si deseas añadir tus opiniones y experiencias a la voz de los pacientes con enfermedades raras inscríbete en Rare Barometer Voices. Tras la inscripción recibirás un correo electrónico solicitando tu participación en cada encuesta nueva relacionada con los temas que te interesan. Puedes decidir las encuestas en las que quieres participar.

Recuerda que las respuestas a estas encuestas son totalmente confidenciales, propiedad EURORDIS, una organización sin ánimo de lucro, y no serán usadas para fines comerciales.

Anímate e inscríbete pinchando aquí.

Para lograr un buen resultado, es crucial que el mayor número posible de personas que viven con una enfermedad rara se inscriban en Rare Barometer Voices y poder representar mejor a la comunidad de enfermedades raras en Europa. ¡Todos los países europeos, enfermedades, sexos, grupos de edad, opiniones, deben estar representados en Rare Barometer Voices! 

La primera encuesta de Rare Barometer Voices será sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria y comenzará a mediados del mes de mayo. Queremos reclutar a tantas personas como sea posible antes de iniciar el sondeo, que se realizará como parte del proyecto INNOVCare. 

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ASENSE-A participó en la XXVIII Carrera Nocturna del Guadalquivir 2016

Con el objetivo de hacer visible a nuestro colectivo de personas y familias afectadas por una Enfermedad Neuromuscular (ENM) y demostrar que nada es imposible si las personas colaboramos unas con las otras, una buena representación de nuestra Asociación participó y finalizó esta carrera nocturna que se desarrolló por las calles de Sevilla el pasado 30 de septiembre.

La idea surge de nuestra miembro de la Junta Directiva, María Ángeles Carbonell, que se ha encargado de realizar todos los preparativos y gestiones. El propósito era terminar la carrera todos y todas juntos, aunque fuese en última posición, para dar una imagen de colectivo unido luchando por un objetivo común. Para ello se desplegó una pancarta, cartel y bandera con el logotipo de ASENSE-A.

La empresa fue dura pues los ocho kilómetros y medio se hicieron largos para personas poco acostumbradas a esas caminatas y en algunos casos también afectadas por ENM, así como otras que hicieron el recorrido en sillas de ruedas manuales que necesitaron de la inestimable ayuda de sus familiares y amigos. Pero el gran esfuerzo mereció la pena, la recompensa de un objetivo cumplido se reflejó en las caras de satisfacción de nuestr@s representantes al final de la prueba.

Nuestro lema PROHIBIDO RENDIRSE, en esta ocasión vino como anillo al dedo.

Resumen y Galería de Fotos de la 2ª Tirada al Plato en beneficio de ASENSE-A del pasado 24 de septiembre 2016

El pasado sábado 24 de septiembre, se celebró la 2ª Tirada al Plato en beneficio de ASENSE-A. La cita era en las instalaciones del Club de Tiro Oromana de Alcalá de Guadaíra y se comenzó con las primeras inscripciones desde las 9:30 de la mañana.

 

Se dieron cita multitud de familias conocedoras de este mundo del tiro y la cacería y familias amigas de nuestra Asociación.

Entrega de la paletilla sorteada

La jornada transcurrió en un día generoso de sol y con un ambiente muy familiar y amigable. Pudimos degustar unas exquisitas tapas propias del lugar donde nos encontrábamos.

También se sorteó una paletilla entre los asistentes para animar la jornada, la entrega se realizó durante la competición.

Los ganadores recibieron los premios de parte de representantes de ASENSE-A. Estos premios fueron donados por multitud de particulares y empresas que han querido colaborar en este evento solidario y a los que desde aquí agradecemos su aportación.

Primer Clasificado José Manuel Delgado

Segundo Clasificado José Luís Tirado

Tercer Clasificado Manuel Sánchez

Cuarto Clasificado Raul Fernández

Quinto Clasificado Mario Rivera

Sexto Clasificado Francisco Hidalgo

A cargo del organizador José Caro, se entrega el donativo obtenido a nuestro Secretario

Finalmente se recaudaron más de 800€, que recogieron nuestro Secretario Javier Santos. Estos se utilizarán para dotar de fondos nuestro “Fondo ASENSE-A de Fisioterapia” al objeto de impulsar y ayudar a los socios/as en la financiación de los costes que soportan derivados de los servicios de rehabilitación recibidos. La fisioterapia individualizada y especializada en las enfermedades neurológicas es un tratamiento que debe ser continuado para mejorar la calidad de vida de los afectados/as. Pero es caro para las familias y  nuestro sistema sanitario no lo proporciona, por lo que éstas se ven obligadas a costear este mismo servicio en el ámbito privado.

Stam con información y artículos realizados por el colectivo de ASENSE-A

Trofeos entregados

Gracias a los participantes de este sábado en Alcalá de Guadaira que han conseguido que podamos seguir dando un buen servicio a nuestr@s asociad@s afectad@s por Enfermedad Neuromuscular. 

Gracias también a los organizadores de este evento que han sacrificado parte de su tiempo y dinero para que todo salga perfecto.

Gracias sobre todo a José Caro y Francisco Hidalgo y al Club Gestiro por su apoyo, esperemos vernos el año que viene.