jueves, 10 de noviembre de 2016

El día 6 de noviembre comenzaron las actividades de conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15N.


Dorsal que repartimos entre los y las atletas

Fue un acierto hacer coincidir nuestra actividad con la XVIII Media maratón Tierra y Olivo en la ciudad de Dos Hermanas (Sevilla). Hubo mucha participación y el buen tiempo acompañó toda la jornada.

Carpa informativa ASENSE-A
A primera hora de la mañana montamos nuestra mesa informativa en las instalaciones del Estadio Municipal Manuel Utrilla. Fueron más de 20 personas miembros de ASENSE-A, las que disfrutaron de este día colaborando en la instalación de la mesa, repartiendo información, dorsales y lazos solidarios, ofreciendo Quecos… Nos acercamos a los corredores para solicitar su colaboración, ésta consistía en colocarse nuestro dorsal durante la carrera, para dar mayor visibilidad al 15N y a nuestro colectivo. Gracias a la respuesta de los y las atletas conseguimos repartir casi 200 dorsales.

Atletas con nuestros dorsales
Durante toda la jornada se estuvieron repartiendo lazos dorados y se acercaron muchas personas a nuestra mesa a interesarse por las Enfermedades Neuromusculares, aunque nuestro mayor reclamo fueron los simpáticos Quecos ASENSE-A, que eran irresistibles a los asistentes.

Antes de que se repartieran los premios a los participantes, nos invitaron a subir al escenario para que pudiéramos explicar qué hacíamos allí, qué significaban esos dorsales con el 15N, quiénes somos… presentando nuestro Queco. Y por supuesto aprovechamos ese momento para agradecer la colaboración de la Delegación de Deportes del Ayuntamiento de Dos Hermanas, también agradecimos el trato recibido por parte de todo el equipo organizador del evento, con Fernando Moreno a la cabeza y a los propios corredores y corredoras por su sensibilidad.

Joven que entregó su premio en metalico a ASENSE-A
Estamos muy agradecidos a los y las atletas por su sensibilidad y la ayuda que nos han prestado llevando nuestros dorsales y haciéndonos un poquito más visibles. En especial queremos agradecer el gesto que tuvo el clasificado 38º, un joven profesor de educación física, onubense que  tuvo el detalle de donar su premio en metálico a la entidad.

Gracias a todos y todas por vuestra generosidad.




Nuestras compañeras Charo Mora y Vicky Vida dando a conocer nuestra Asociación

viernes, 4 de noviembre de 2016

Cartel actividades ASENSE-A Día Nacional de la Enfermedades Neuromusculares, 15 de Noviembre


sábado, 29 de octubre de 2016

Actividades que realizará ASENSE-A entorno al 15 de Noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15N)



Para dar visibilidad a nuestra asociación (ASENSE-A), dar voz a nuestro colectivo y celebrar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de Noviembre (15N), realizaremos tres actividades en días y lugares diferentes: en el Estadio Municipal “Manuel Utrilla” de Dos Hermanas, en el Ayuntamiento de Sevilla y en el Monumento a Colón en Huelva.

Día: 6 de noviembre (domingo)
Lugar: Estadio Municipal “Manuel Utrilla” CDM de Los Montecillos. Dos Hermanas (Sevilla)
Hora: desde las 10:00
Actividad: Mesa informativa, reparto de dorsales difusión 15N y Quecos solidarios, etc.

Día: 12 de noviembre (Sábado)
Lugar: Monumento a la Fe Descubridora (Monumento a Colón) Punta del Sebo (Huelva)
Hora: de 10:30 a 14:00
Actividad: Mesa informativa y actividades de difusión: terapia “rompo con todo” (cada participante escribirá en un plato lo malo con lo que quiere acabar y gritándolo lo arrojará al suelo para que se rompa), concurso de repostería, Photocall, entrega de lazos dorados, manicura solidaria (pintaremos las uñas de dorado a las personas que quieran colaborar), Quecos solidarios, etc.

Día: 15 de noviembre (martes)
Lugar: Plaza de la Encarnación (Sevilla), "Las Setas"
Hora: de 17:00 a 20:30
Actividad: Mesa informativa y actividades de difusión: Quecos solidarios, manicura solidaria (pintaremos las uñas de dorado a las personas que quieran colaborar), entrega de lazos dorados, etc.

Más de 60.000 familias conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños, por eso es necesario que seamos capaces de concienciar a la ciudadanía de nuestras necesidades y la implicación de todo nuestro colectivo es fundamental. Cuantas más personas acudamos a estos actos, más llamativos serán y más repercusión mediática conseguiremos.

Ven, acude e invita a l@s tuy@s, ayúdanos, te necesitamos.

viernes, 28 de octubre de 2016

Publicación de los últimos avances en diversas Enfermedades Neuromusculares (ENM)



Continuando con el objetivo de mejorar y actualizar la documentación técnica  sobre Enfermedades Neuromusculares (ENM), ponemos a vuestra disposición los últimos documentos técnicos traducidos de la AFM (Asociación Francesa contra las Miopatías), fruto de la colaboración que nuestra Federación ASEM llevamos realizando desde hace bastantes años.  Los compañeros de ASEM Galicia han coordinado estas traducciones y están asesoradas por diferentes profesionales como la Dra. Carmen Navarro exjefe del servicio de patología del Hospital de Miexoeiro de Vigo y por la Dra. Elena Sánchez Trigo de la Universidad de Vigo.

Para acceder a cada documento pinchar en él.
http://www.asense-a.org/wp-content/uploads/2014/10/Avances-en-Charcot-Marie-Tooth_2014_SyE-_Av.4.pdf

http://www.asense-a.org/wp-content/uploads/2014/10/Avances-en-Miopat%C3%ADas-inflamatorias_2014-SyE-Av.5.pdf

http://www.asense-a.org/wp-content/uploads/2014/10/Avances-en-Sindromes_miast%C3%A9nicos_congenitos_2014_SyE_Av.3.pdf

Para ver todas nuestros documentos publicados pinchar aquí.