ASENSE-A es una entidad de ámbito andaluz, sin ánimo de lucro, compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares, familiares, colaboradoras y profesionales de la medicina, que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.
Federados en ASEM (Fed. Española de Enfermedades Neuromusculares) y FEDER (Fed. Española de Enfermedades Raras)
La Dra. Carmen Paradas y el Dr. Marcos Madruga dieron a
conocer en nuestras IV Jornadas de Salud ASENSE-A, el estudio que han iniciado desde
el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, para seguir en humanos
una molécula que en modelos animales con Miopatía Mitocondrial está demostrando
resultados positivos.
El pasado 29 de diciembre nuestra Trabajadora Social,
Victoria Vida, representando a ASENSE-A, participó en el programa Sevilla
AsociActiva (un espacio para dar a conocer el trabajo de las asociaciones y su
compromiso con la ciudadanía) de www.radiopolis.org
88.0 FM, que en esta ocasión estuvo dedicado a la diversidad funcional.
Asimismo, también participaron Aspas Sevilla, AutismoSevilla, Aspanri aspanridown y Asociación Andaluza de Hemofilia y entrevistaron
a Coral Hortal Japon de VIAndalucia y conectaron con Aurora Ortega, arquitecta
y experta en accesibilidad universal. Este programa está dirigido y presentado
por Hazeina Rodríguez y Paco Aguaza
Sevilla tendrá también su marea blanca sanitaria. Será,
junto con las manifestaciones convocadas ese mismo día en Granada, Huelva y
Málaga, el próximo domingo 15 de enero.
Nada más tener conocimiento de la manifestación a favor de
una sanidad pública sin recortes y con más calidad, la Plataforma de Atención Temprana(a la que pertenece
ASENSE-A), que agrupa a los padres con niños menores con trastornos
cognitivos y de movilidad, se ha unido a la marcha. También se ha sumado el
Colectivo de Familias Numerosas. Asimismo, todos los partidos de la
oposición han mostrado su apoyo a esta concentración. También han confirmado su
asistencia, por ahora, los sindicatos Comisiones Obreras, USO, CGT y el
Sindicato Médico.
En Almería también se están moviendo para organizar ese
mismo día una concentración, sin que por el momento se sepa nada más.
Con la asistencia de más de un centenar de personas
relacionadas con nuestra Asociación (socios y socias, familiares, amigos y
amigas,…), venidas de diferentes provincias de la comunidad andaluza, llevamos
a cabo la Convivencia de Navidad de este año 2016, el pasado sábado 10 de
diciembre.
El día fue inmejorable y las instalaciones que nos facilitó
el Ayuntamiento de El Cuervo de Sevilla (Aula de la Naturaleza, sita en el
Parque Rocío de Cámara) fantásticas, con un entorno espectacular para nuestras
actividades.
Sobre las 11 de la mañana fueron llegando las primeras
personas asistentes que se iban incorporando a colaborar con los preparativos
de la jornada, aunque la familia De la Cruz Romero desde buena hora ya tenían
muchos trabajos realizados (gracias amig@s).
Mientras un grupo de socias
preparaban la gran paella (que salió riquísima), otros disponían la terraza con
mesas, sillas y las viandas que aportamos, mientras tanto en el aula, para los
más pequeños se realizó unos talleres de presentación del entorno y
entretenimiento.
Antes de dar buena cuenta de los
suculentos manjares preparados por todos y todas, realizamos una actividad de
presentación individual, puesto que había bastantes personas que era la primera
vez que asistía a una de nuestras convivencias, además de dar rienda suelta a
algún aspirante a humorista, e incluso nos atrevimos con la realización de un
Mannequin Challenge, que puedes ver pinchando en él, más abajo.
Por la tarde, y gracias al buen tiempo, toda la actividad la
realizamos al aire libre: lanzamiento de pirotecnia, desestresándonos con el
rompimiento de platos, volando drones, y sobre todo compartiendo vivencias,
experiencias y consejos.
Para facilitar a los socios y socias su asistencia ASENSE-A
abonó el desplazamiento a todos los asistentes.
Como viene siendo habitual, nuestro amigo y socio Quino
(cameraman de cabecera) los hizo este magnífico vídeo que puedes ver pinchando
en él, más abajo.
Solo nos queda dar las gracias a todas las personas que han
hecho, un año más, esta convivencia posible y sobre todo al Ayuntamiento de El
Cuervo de Sevilla por su gentileza de depositar en nosotr@s la confianza de sus
instalaciones.
