El Ayuntamiento de Algámitas se vuelca con ASENSE-A, el fin de semana 25 y 26 de febrero, con dos grandes actividades.

Algámitas, un pequeño municipio situado en la denominada Sierra Sur de Sevilla, de apenas 1.400 habitantes, abre sus puertas a la colaboración con nuestra Asociación.

Gracias a las gestiones realizada por Sandra Calvo, miembro de nuestra Junta Directiva, y a la buena predisposición de su Alcaldesa Isabel María Romero, así como de toda su corporación, las actividades que se realizarán el fin de semana del 25 al 26 de febrero irá dedicadas a concienciar sobre la problemática que rodea las Enfermedades Neuromusculares (éstas son consideradas Raras y el día 28 de febrero se celebra su Día Mundial), por ello, todos los beneficios que se obtengan serán destinados, a través de ASENSE-A, a mejorar la calidad de vida de las persona afectadas por estas enfermedades.

El Ayuntamiento ha organizado un magnífico concierto de PONCHO K (cantautor de rock cuya música se caracteriza por la contundencia y el surrealismo de sus letras) de su Gira DESPERTANDO, en el Sala de la Cultura, para el sábado día 25 y una Carrera Solidaria “Camping El Peñón”, con categorías y distancias para todas las edades, que será al día siguiente, domingo 26.

En estas actividades nuestra Asociación montará unas mesas informativas, donde daremos a conocer el trabajo, que, desde hace años, venimos realizando en favor de la sensibilización, información, promoción, investigación, potenciación e integración de las personas que padecen estas enfermedades.

Solo nos cabe, mostrar todo nuestro agradecimiento al Ayuntamiento y pueblo de Algámitas por su inestimable colaboración, que muestra su compromiso y sensibilidad con un colectivo tan amplio y falto de esa empatía.

 Muchas gracias y a disfrutar todas y todos.

Reto deportivo solidario por todos los Marcos y Jesús del mundo.

Nuestro socio José María tiene dos hijos que padecen Distrofia Muscular de Duchenne. Tienen 10 y 7 años.  Una enfermedad sin cura en la actualidad, hace que pierdan la fuerza muscular poco a poco y pierdan su movilidad. Como ellos, miles de niños y jóvenes en España.

Desde que le comunicaron el diagnóstico, ha vivido muchos sentimientos, emociones y dificultades. Es por ello, que se ha propuesto hacer un reto personal para vencer a Duchenne. El 19 de febrero, correrá la XXXIII Zurich Maratón de Sevilla, unos 42,195 metros con mis hijos en carro. Cuyo objetivo es obtener el mayor número de donativos para dedicarlos a la investigación de la Edición génica CRISPR/Cas que podría proporcionar un tratamiento definitivo a estos pacientes, pero primero deben ser perfeccionadas para que esto sea posible. Es por tanto que se necesita mucha inversión económica y de tiempo

En su web personal (http://www.migranodearena.org/es/reto/13986/reto-por-marcos-y-jesus/) puedes informarte de todos los detalles y hacer una donación.

Reto por Marcos y Jesús.

La Asistencia Personal de hacerse efectiva en Andalucía, retornaría en valor económica y social, según un estudio de VIAandalucía

La prestación de la Asistencia Personal viene recogida en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad como una herramienta óptima para alcanzar el derecho de toda persona con diversidad funcional a vivir de forma independiente y ser incluido en la comunidad.

Para favorecer que en nuestra comunidad autónoma esta Asistencia Personal se haga efectiva más temprano que tarde, el Movimiento deVida Independiente “VIAndalucía”, ha promovido un estudio externo llevado a cabo por los investigadores de la Universidad Pablo de Olavide (Sevilla), Antonio Iáñez Domínguez y José L. Aranda Chaves y financiado por la Universidad Internacional de Andalucía (UNIA).

Después de analizar todos los cambios experimentados en los distintos agentes implicados en el servicio de asistencia personal, no deja lugar a dudas del éxito que supondría la implantación de un plan duradero de asistencia personal para todos los habitantes de Andalucía.

Bajo la metodología del retorno social de la inversión (SROI), resulta sorprendente conocer que por cada 1€ invertido en asistencia personal, retornan 3,62€ de valor económico y social a los agentes implicados en el servicio y la sociedad en su conjunto.

Han sido dos años intensos de estudios, pero muy gratificantes tanto por los resultados observados como en el trabajo de campo. Esperamos que este informe sirva para dar un paso más hacia el cumplimiento de los dictados del artículo 19 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Pincha aquí para acceder al estudio completo.