Actividades ASENSE-A por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Febrero 2017

Los días 25 y 26 de febrero han sido para nuestra asociación un fin de semana dedicado a la visibilidad y a la solidaridad.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, las entidades representantes de este colectivo han realizado multitud de actividades conmemorativas para dar visibilidad a las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. ASENSE-A ha sido una de ellas, y gracias a la colaboración de personas sensibles a las necesidades de sus asociados, se han implicado en varias actividades con la idea de apoyar económicamente los proyectos que ésta lleva a cabo.

El día 25 (sábado) se realizaron paralelamente dos  actividades:

La primera de ellas fue en Huelva, en el Centro Welness O2. A partir de las 17:00 horas las personas afectadas por una Enfermedad Rara pudieron disfrutar de una tarde de piscina con los familiares que quisieron acompañarlos y los monitores del centro. ASENSE-A acompañó a otras entidades de la capital con una mesa informativa, nuestros compañeros, Nani Romero, Charo Mora y Ángel Rodríguez estuvieron allí.

 

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El mismo día en la provincia de Sevilla, el Ayuntamiento de Algámitas organizó un concierto solidario a cargo del cantautor de rock Poncho K (Alfonso Caballero Romero) con las canciones de su último álbum “Despertares”. Desde aquí queremos darle las gracias por su amabilidad, ya que quiso acompañarnos minutos antes del concierto, se interesó por nuestra asociación, nos rebeló su faceta solidaria con otras ONGs y se hizo unas fotos con los asociados que nos acompañaron.

 

El día 26 (domingo), desde muy temprano, nos esperaban los voluntarios y trabajadores del Camping El Peñón, ultimando los preparativos de la carrera.  

 

A las 11:00 se dio salida al primer grupo de corredores de la categoría veteranos,

y posteriormente fueron saliendo los otros dos grupos.

 

Les esperaba un recorrido duro, ya que el terreno tiene en su mayoría difíciles subidas y se desarrolla en plena naturaleza.

Aún así, grandes y pequeños llegaron a meta

con la satisfacción de haber colaborado con esta asociación a la que pertenece su vecina y amiga Virginia.

Estos son los premiados:

 

PREMIOS
CATEGORÍA VETERANO-SENIOR-JUNIOR: 7 KM
FEMENINO	MASCULINO
1º     Rosario Partidas 2º     Marga Cuevas 3º     Encarna Verdugo	1º     Daniel García 2º     Jorge Cabello 3º     Rafael Carlos Rebollo

 

 

CATEGORÍA SEMI-INFANTIL-ALEVÍN: 1.5 KM

FEMENINO

1º     Rita Téllez 2º     Paula Sánchez 3º     Alejandra Baca

MASCULINO

1º     Roberto Verdugo 2º     Juan Manuel Punzano 3º     Pablo Verdugo

CATEGORÍA CHUPETE-DISCAPACIDAD-MAYORES: 300m

 

FEMENINO

1º     Martina Martínez 2º     Julio Torrejón 3º     Adriana Baca

MASCULINO

1º     Adrián Morales 2º     Martín Verdugo 3º     Miguel Sánchez



Al final de la jornada muchas de las personas que nos habían acompañado este fin de semana compartieron con los miembros de ASENSE-A un almuerzo serrano en el restaurante del Camping y allí pudimos conocer mejor a la buena gente de esta localidad. El entorno nos ha gustado tanto, que no descartamos preparar una de nuestras convivencias en Algámitas, en plena Sierra Sur de Sevilla.

Queremos expresar nuestro agradecimiento al Ayuntamiento de Algámitas, especialmente a Doña Isabel Romero Gómez, alcaldesa,

que ha mostrado especial interés en la actividad de la asociación y los proyectos que lleva a cabo, y a Doña Elena Soria Rodríguez, Concejala de Salud, que tiene un especial vínculo con una de nuestras familias asociadas y propuso a ASENSE-A como entidad con la que colaborar. También al equipo del Camping el Peñón y al club de Montañismo de Morón y los trabajadores del camping que además de su trabajo tuvieron la generosidad de entregarnos un donativo.

Estamos muy satisfechos con los resultados de estas actividades y especialmente agradecidos al pueblo de Algámitas, que a pesar de tener tan solo alrededor de 1300 habitantes, es cierto lo que se dice de ellos sobre el gran corazón que tienen.

GRACIAS DE CORAZÓN POR HACER VISIBLE A ASENSE-A

Huelva con Pa´lante se moja por las Enfermedades Raras (Día Mundial 28 de Febrero)

La Fundación Laberinto, la Concejalía de Políticas Sociales e Igualdad y el Centro Welness O2, han organizado esta actividad para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Dicha actividad consiste en que las personas afectadas por una Enfermedad Rara podrán disfrutar de una jornada de agua con sus hermanos, hermanas, padres y madres; la actividad estará dirigida por monitores de piscina de dicho centro.

Tendrá lugar el próximo 25 de febrero en el O2 Centro Wellness, a las 17:00, 18:00 y 19:00, según se cierren cupos.

Para reservar plazas, enviar un email: gonzalo.galdon@o2centrowellness.com, indicando nombre padre/madre/tutor de niñ@, número de teléfono y personas que asistirán. Fecha limite miércoles 22 de febrero.

Además de todo ello varias entidades de pacientes con Enfermedades Raras van a instalar una mesa informativa en el mismo centro, entre ellas habrá una mesa representativa de ASENSE-A, que encabezará Nani Romero (vicepresidenta de ASENSE-A) y a la que os invitamos que visitéis y acompañéis para dar visibilidad a nuestro colectivo con motivo del día internacional de las Enfermedades Raras.

El Ayuntamiento de Algámitas se vuelca con ASENSE-A, el fin de semana 25 y 26 de febrero, con dos grandes actividades.

Algámitas, un pequeño municipio situado en la denominada Sierra Sur de Sevilla, de apenas 1.400 habitantes, abre sus puertas a la colaboración con nuestra Asociación.

Gracias a las gestiones realizada por Sandra Calvo, miembro de nuestra Junta Directiva, y a la buena predisposición de su Alcaldesa Isabel María Romero, así como de toda su corporación, las actividades que se realizarán el fin de semana del 25 al 26 de febrero irá dedicadas a concienciar sobre la problemática que rodea las Enfermedades Neuromusculares (éstas son consideradas Raras y el día 28 de febrero se celebra su Día Mundial), por ello, todos los beneficios que se obtengan serán destinados, a través de ASENSE-A, a mejorar la calidad de vida de las persona afectadas por estas enfermedades.

El Ayuntamiento ha organizado un magnífico concierto de PONCHO K (cantautor de rock cuya música se caracteriza por la contundencia y el surrealismo de sus letras) de su Gira DESPERTANDO, en el Sala de la Cultura, para el sábado día 25 y una Carrera Solidaria “Camping El Peñón”, con categorías y distancias para todas las edades, que será al día siguiente, domingo 26.

En estas actividades nuestra Asociación montará unas mesas informativas, donde daremos a conocer el trabajo, que, desde hace años, venimos realizando en favor de la sensibilización, información, promoción, investigación, potenciación e integración de las personas que padecen estas enfermedades.

Solo nos cabe, mostrar todo nuestro agradecimiento al Ayuntamiento y pueblo de Algámitas por su inestimable colaboración, que muestra su compromiso y sensibilidad con un colectivo tan amplio y falto de esa empatía.

 Muchas gracias y a disfrutar todas y todos.