El 21 de junio de 2017 se darán a conocer los resultados de la iniciativa "Todos somos raros, todos somos únicos"

Tras la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras 2013 y, después de casi cuatro años de trabajo, desde la firma del convenio de 15 de octubre del 2013 entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las entidades: Fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación ASEM, durante los cuales se han venido desarrollando una serie de iniciativas de acuerdo con el compromiso adquirido y fruto de los fondos recaudados gracias al proyecto "Todos somos raros, todos somos únicos" que incluyó un TELEMARATON, celebrado en RTVE el 2 de marzo del 2014, con gran satisfacción, podemos hacer públicos los resultados de esta iniciativa: tanto los relativos a los 15 Proyectos de Investigación para enfermedades poco frecuentes subvencionados, como a las ayudas otorgadas a distintas entidades en el campo de las enfermedades minoritarias a través de la convocatoria destinada al fortalecimiento asociativo.

Gracias al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad podremos celebrar el próximo 21 de junio de 2017 la presentación de estos resultados conseguidos en ambas convocatorias con la participación de los investigadores y expertos que han participado en las mismas.

El acto tendrá lugar en el salón de actos de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad en calle Alcalá n° 37 de Madrid, en una jornada de mañana a la que mucho nos gustaría que pudiera acompañarnos.

Para consultar la Agenda deeste Simposio pinchar aquí

Se abre una puerta a la esperanza para las personas que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME)

El pasado 30 de mayo, la Comisión Europea en su decisión de la Ejecución de la Comisión, se autoriza la comercialización del medicamento huérfano de uso humano "Spinraza - nusinersén" con arreglo al Reglamento (CE) n° 726/2004 del Parlamento Europeo y del Consejo, para el tratamiento de atrofia muscular espinal (AME) con alteraciones en el cromosoma 5q1, la variante más común de la enfermedad, que representa aproximadamente el 95 por ciento de los casos diagnosticados.

Toda la información la podrás encontrar en la web de FUNDAME,pinchando aquí.

Resumen y Galería Fotográfica de nuestra convivencia en Huelva del pasado 22 de abril

Asamblea ASENSE-A

Siguiendo con nuestra política de ir rotando nuestras actividades por la geografía andaluza, con el objetivo de acercarlas cada vez a nuestros socios y socias de una zona concreta, esta vez nos fuimos a la ciudad de Huelva. El pasado sábado 22 de abril, desde ASENSE-A organizamos una de nuestras tradicionales convivencias, donde aprovechamos para realizar varias tareas.

Presentación de nuestra psicóloga Nazaret Pareja

Nos dimos cita en las instalaciones del Colegio Salesianos Cristo Sacerdote de, sito en C/ Gómez de Avellaneda, nº 2 de la capital Onubense. Desde aquí, le reiteramos nuevamente las gracias a su equipo directivo por esta cesión desinteresada.

Comenzamos sobre las 11 de la mañana, con la Asamblea General Ordinaria de ASENSE-A de este año 2017, a la vez que nuestra compañera Charo Mora, junto con un grupo de voluntarios y voluntarias de Huelva pusieron en marcha un taller para los más pequeños donde estuvieron entretenidos y aprendiendo en valores, todo el día.

La Paella

Mientras tanto, otro grupo de socios, socias y colaboradores/as nos estaban preparando una gran paella, que, junto a las aportaciones de majares que cada persona llevaba, constituyó nuestro almuerzo que compartimos en grata compañía y que nos sirve de válvula de escape del quehacer diario.

Por la tarde, ya reposado el suculento almuerzo, se realizó un Grupos de Ayuda Mutua dirigidos por nuestra Psicóloga Nazaret Pareja, esta vez encaminado a personas adultas que padecen alguna Enfermedad Neuromuscular. Tenemos que decir que fue todo un éxito, pues desde el primer momento la integración del grupo fluyó y nos quedamos con muchas ganas de volver a realizar otro.

 

Grupo de niños y niñas en taller

Nuestro voluntariado

Grupo de niños y niñas en taller

El almuerzo

Un poco de diversión

Sólo nos queda, dar las gracias por el trabajo de un montón de gente concienciada en ayudarnos, en hacernos un poquitín más fácil nuestras actividades que tan buen resultado están teniendo y, sobre todo, animar a los demás socios y socias que no se pierdan la siguiente, porque quién viene, repite.