jueves, 14 de diciembre de 2017

Resumen y galería de fotos de la Convivencia de Navidad de ASENSE-A en Campillos (Málaga), del pasado 9 de diciembre de 2017



La buena gente de Málaga nos decía que ya era hora de que celebráramos alguna convivencia en su tierra. Y esta vez, gracias a la amabilidad de la familia de Antonio Benítez, hemos podido realizar este encuentro anual, donde nos dimos cita más de 60 personas.
En Campillos (Málaga), en Villa Ana, una acogedora chimenea encendida nos anunciaba que el día iba a ser inolvidable. Y así fue.
Sobre las 12 de la mañana comenzaron a llegar las familias de ASENSE-A y tanto la cocina como las mesas del salón comenzaron a llenarse de platos con una gran variedad de riquísimas recetas.
Alguna familia era nueva en las convivencias pero de momento se adaptaron al resto y conectaron con el buen ambiente que se creó.
Como hacía frío permanecimos en el salón con la chimenea y tan solo unos valientes se atrevieron a pasarlo para hacer la comida, ¡alguien tenía que hacer la paella!
Salió deliciosa y todos dimos buena cuenta de ella. Se aplaudió  a los cocineros y a las familias de Campillos que estuvieron días antes comprando y preparando las cosas para que todo saliera a la perfección.
Hubo risas, juegos de mesa y música que ambientó el encuentro. Hubo café, dulces, tarta….no hubo tiempo de comerlo todo en un solo día.
Casi al final, antes de que todos comenzaran a marcharse, se dedicó un momento a reconocer y agradecer al equipo que forma parte de la Junta directiva de  ASENSE-A y a su equipo de trabajo, todo lo que se ha conseguido hasta ahora y todo lo que queremos seguir trabajando para que
ASENSE-A siga siendo una gran familia remando por el mismo fin.
Aunque también hay que decir que las que salieron ganando fueron las trabajadoras, Nazaret (psicóloga) y Vicky (Trabajadora social) a las que se les obsequió con un jamón para que tuvieran unas navidades muy sabrosas.






Gracias a todos y todas las que nos habéis acompañado y os esperamos ver la próxima vez a los que no pudisteis.

martes, 12 de diciembre de 2017

ASENSE-A por la Diversidad Funcional y la Accesibilidad Universal 2017



En torno al día 3 de diciembre en el que se celebra el Día Internacional de la Discapacidad, aunque preferimos llamarla Diversidad Funcional, tienen lugar diversas actividades de sensibilidad sobre este colectivo. ASENSE-Andalucía ha participado activamente en muchas de ellas, centrando toda la actividad principalmente en la ciudad de Dos Hermanas (Sevilla) en la que actualmente se encuentra su sede. Estas fueron las actividades en la localidad:
El día 28 de noviembre realizó un taller de sensibilización sobre discapacidad y enfermedades neuromusculares en el CEIP Valme Coronada con la participación de 175 alumnos y alumnas de 3º y 4º de primaria. Que tuvo mucho éxito gracias a la colaboración de los profesores, padres y madres implicados.
El día 30 de noviembre se celebraron las I Jornadas de Diversidad Funcional organizadas por varias delegaciones del Ayuntamiento de Dos Hermanas, cuyo lema fue “Igual que tú” #IgualQTUdh.  Participaron varias entidades locales entre las que se encontraba ASENSE-A, que contó con el apoyo de miembros de Junta Directiva y voluntarios como Matilde Benítez en la mesa informativa o de Rocío Olivares, maestra, psicopedagoga y vocal de la entidad, que moderó la mesa coloquio y presentó a los conferenciantes, entre los que se encontraba Gonzalo Rivas, Director General de Personas con Discapacidad de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, Junta de Andalucía.
El  día 1 de diciembre ASENSE-A pudo participar en el II Encuentro de asociaciones de Autoayuda y Voluntariado por la Diversidad Funcional, gracias a la colaboración de las hermanas Chacón (Esperanza y Charo) y de Gumer, voluntarios y miembros de ASENSE-A que son un gran apoyo para la asociación por su entrega desinteresada y su entusiasmo y que en este encuentro recibieron a los escolares y vecinos de la localidad que se acercaron a visitar las mesas instaladas para la ocasión.
Por último el día 4 de diciembre, una representación de la entidad, encabezada por José Luis Aranda y Fco. Javier Santos acudió a la Manifestación por la Accesibilidad Universal que hizo un recorrido por el centro de la capital hispalense.

miércoles, 6 de diciembre de 2017

La convivencia de Navidad ASENSE-A será en el municipio de Campillos (Málaga) el próximo 9 de diciembre. ¡Te esperamos!



Convivencia del año 2015

El próximo sábado día 9 de diciembre, realizaremos la próxima convivencia de ASENSE-A que se celebrará el municipio de Campillos (Málaga). El comienzo de la jornada será a partir de las 12:00 de la mañana. Allí estaremos para recibiros.
Desde hace años se viene realizando esta actividad, de cara a despedir el año con nuestros amigos de la asociación de una manera lúdica, de manera que podamos compartir unas horas con personas con nuestros mismos problemas e inquietudes y con las mismas ganas de pasar un buen rato.
La convivencia consistirá en que cada familia que quiera venir podrá traer algo de comer (si quiere, no es obligatorio), de manera que todos compartamos lo que traemos, puede ser: tortilla, croquetas, canapés, embutidos, postres, …, o cualquier otro plato elaborado.
Por su parte la asociación aportará las bebidas y una paella, que será el plato principal.
Además, ASENSE-A para facilitar la asistencia de nuestros asociados, pagará el desplazamiento de las familias.
También aprovecharemos la ocasión para realizar un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) que organiza nuestra psicóloga. Esta vez enfocado a familiares de personas que padecen una Enfermedad Neuromuscular.
Os animamos a participar y a conseguir entre todos y todas un día inolvidable.
Para ampliar la información podéis llamar a nuestra Trabajadora Social, al 617217944

martes, 28 de noviembre de 2017

Neurólogos, genetistas, investigadores y otros profesionales de la salud abordaron, durante el pasado fin de semana, la actualidad de los avances en investigación científica en enfermedades neuromusculares

El pasado viernes 24 de noviembre, la capital granadina abrió sus puertas a la trigésima primera edición del congreso nacional sobre enfermedades neuromusculares, que de forma bianual organiza la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM.
Marina Álvarez, consejera de Sanidad de la Junta de Andalucía; José Entrena, presidente de la Diputación de Granada; Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM y el vicepresidente de ASEM Granada, Juan Antonio Robles, realizaron el acto de apertura del congreso, que en su primera jornada abordó temas de actualidad en genética de las enfermedades neuromusculares, terapias génicas, salud sexual y nutrición.
Entrena señaló que “es fundamental que la sociedad en su conjunto se movilice y participe en la defensa de los derechos, y que se implique, pues poco a poco se están consiguiendo los objetivos; fruto del gran esfuerzo que realizan las familias, los profesionales y los voluntarios”.
Este congreso “nos brinda una oportunidad única de poder compartir un espacio con otras personas que tienen las mismas inquietudes, y de conocer, de la mano de grandes profesionales, información actualizada en el panorama de investigación y otras áreas de interés para nuestro colectivo”, añadió Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM.
La consejera de Sanidad de la Junta de Andalucía, Marina Álvarez, subrayó el compromiso del Gobierno andaluz con las enfermedades neuromusculares, “que no por ser infrecuentes son menos relevantes”.
A través de las conferencias de especialistas llegados de hospitales y centros de investigación de las principales ciudades españolas, los asistentes pudieron conocer los ensayos clínicos actuales, el abordaje terapéutico, los avances en diagnóstico y otras perspectivas innovadoras en el campo de  estas patologías, que agrupan a más de ciento cincuenta enfermedades en su mayoría neurológicas y de origen genético.
En la jornada del sábado se trataron temas como las terapias farmacológicas, terapias celulares y mixtas, se realizaron mesas redondas por patologías y talleres en rehabilitación y abordaje respiratorio.
Para finalizar, el 31º Congreso de Enfermedades Neuromusculares, contó con las conferencia de psicología de Emilio Alday y la ponencia final realizada por el exatleta y entrenador olímpico Santiago Sanz, que cerró el evento con una motivadora charla sobre capacidades y potencialidades de las personas con diversidad funcional.
Representantes de ASENSE-A que participaron en el Congreso, junto al Dr. Celedonio Márquez

Manifestación por la Accesibilidad Universal en Sevilla

Las Asociaciones ELIMINANDO BARRERAS, ALCALÁ ACCESIBLE, ASIPOLIO, AUPGA (Asociación Usuarios de Perros Guía de Andalucía) y VIANDALUCÍA llevarán a cabo un evento reivindicativo el próximo 4 de Diciembre de 2017, por el significado que esta fecha tiene para todas las personas con Diversidad, ya que ése es el plazo límite establecido por el Real Decreto Legislativo 1/2013 por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social para que se realicen los denominados “ajustes razonables” en todos los espacios públicos, edificios, transportes, bienes y servicios existentes con anterioridad al año 2010.
Se entiende por ajustes razonables las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida para facilitar la accesibilidad y la participación y para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos. Por ejemplo, un ajuste razonable sería que un multicines adaptara sus instalaciones para que todas las personas pudieran ir: espacios reservados para personas usuarias de sillas de ruedas, bucles magnéticos para personas con problemas de audición, audiodescripción para personas con problemas de visión, …
¡Acude, la unión hace la fuerza!