ASENSE-A es una entidad de ámbito andaluz, sin ánimo de lucro, compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares, familiares, colaboradoras y profesionales de la medicina, que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as. Federados en ASEM (Fed. Española de Enfermedades Neuromusculares) y FEDER (Fed. Española de Enfermedades Raras)
viernes, 22 de diciembre de 2017
viernes, 15 de diciembre de 2017
El reparto del 0’7 del IRPF en Andalucía se realiza de manera totalmente injusta y deja fuera nuestro proyecto VAVI de Vida Autónoma, Vida Independiente
Desde la Asociación de
Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) queremos mostrar nuestro
gran enfado y malestar por el reparto económico de los proyectos subvencionados
a través del 0’7 del IRPF por parte de la Consejería de Igualdad y Políticas
Sociales de la Junta de Andalucía.
Teníamos muchísimas ilusiones
puestas en que este fondo pasase a las comunidades autónomas, pues es aquí
donde conocen, o deberían, conocer en profundidad el trabajo, el compromiso, la
transparencia y la línea ética que cada asociación venimos desarrollando a lo
largo del tiempo, pero la realidad nos ha mostrado que estábamos equivocados.
La convocatoria salió tarde y con
muchísima prisa, en agosto, lo que tiró por tierra las vacaciones de nuestros
colaboradores. Además, en la fase de subsanación de solicitudes, nos pidieron
demostrar nuestra experiencia como colectivo de personas que padecen
Enfermedades Neuromusculares (ENM), algo que ronda lo absurdo, pues llevamos 17
años trabajando con diferentes administraciones, hospitales, colegios oficiales
y un largo etc., y recibiendo subvenciones para distintos programas de esa
misma Consejería desde hace bastantes años, perfectamente justificadas y sin
tener nunca ni el más mínimo incidente.
Nuestra sorpresa ha sido
mayúscula, después de 7 años funcionando nuestro Proyecto VAVI (Vida Autónoma,
Vida Independiente) para personas con ENM, a través de nuestra Federación ASEM
y financiada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad,
nuestro gobierno autonómico nos ha dejado fuera.
Hoy nos sentimos agraviados,
puesto que el programa que venimos desarrollando desde el año 2011, se queda
sin financiación, pues parece que no ha obtenido los puntos suficientes en este
año, cosa que nos extraña mucho y más cuando observamos que han sido
beneficiados una gran variedad de programas sobre la Promoción de la Autonomía
Personal de Personas con Diversidad Funcional, e incluso programas idénticos al
nuestro, y abundamos aún más, adjudicados a colectivos de apenas dos años de
vida, con bastante menos experiencia que nuestra Asociación.
Este año que asume las
competencias la Junta Andalucía y en consecuencia esperábamos salir favorecidos
por esta decisión, resulta que tenemos que dejar de prestar el servicio,
perjudicando a nuestros socios y socias. Nos parece totalmente injusto.
jueves, 14 de diciembre de 2017
Resumen y galería de fotos de la Convivencia de Navidad de ASENSE-A en Campillos (Málaga), del pasado 9 de diciembre de 2017
La buena gente de Málaga nos decía que ya era hora de que
celebráramos alguna convivencia en su tierra. Y esta vez, gracias a la amabilidad
de la familia de Antonio Benítez, hemos podido realizar este encuentro anual,
donde nos dimos cita más de 60 personas.
En Campillos (Málaga), en Villa Ana, una acogedora chimenea
encendida nos anunciaba que el día iba a ser inolvidable. Y así fue.
Sobre las 12 de la mañana comenzaron a llegar las familias
de ASENSE-A y tanto la cocina como las mesas del salón comenzaron a llenarse de
platos con una gran variedad de riquísimas recetas.
Alguna familia era nueva en las convivencias pero de momento
se adaptaron al resto y conectaron con el buen ambiente que se creó.
Como hacía frío permanecimos en el salón con la chimenea y
tan solo unos valientes se atrevieron a pasarlo para hacer la comida, ¡alguien
tenía que hacer la paella!
Salió deliciosa y todos dimos buena cuenta de ella. Se
aplaudió a los cocineros y a las
familias de Campillos que estuvieron días antes comprando y preparando las
cosas para que todo saliera a la perfección.
Hubo risas, juegos de mesa y música que ambientó el
encuentro. Hubo café, dulces, tarta….no hubo tiempo de comerlo todo en un solo
día.
Casi al final, antes de que todos comenzaran a marcharse, se
dedicó un momento a reconocer y agradecer al equipo que forma parte de la Junta
directiva de ASENSE-A y a su equipo de
trabajo, todo lo que se ha conseguido hasta ahora y todo lo que queremos seguir
trabajando para que
ASENSE-A siga siendo una gran familia remando por el mismo
fin.
Aunque también hay que decir que las que salieron ganando
fueron las trabajadoras, Nazaret (psicóloga) y Vicky (Trabajadora social) a las
que se les obsequió con un jamón para que tuvieran unas navidades muy sabrosas.
Gracias a todos y todas las que nos habéis acompañado y os
esperamos ver la próxima vez a los que no pudisteis.
martes, 12 de diciembre de 2017
ASENSE-A por la Diversidad Funcional y la Accesibilidad Universal 2017
En torno al día 3 de diciembre en
el que se celebra el Día Internacional de la Discapacidad, aunque preferimos
llamarla Diversidad Funcional, tienen lugar diversas actividades de
sensibilidad sobre este colectivo. ASENSE-Andalucía ha participado activamente
en muchas de ellas, centrando toda la actividad principalmente en la ciudad de
Dos Hermanas (Sevilla) en la que actualmente se encuentra su sede. Estas fueron
las actividades en la localidad:
El día 28 de noviembre realizó un
taller de sensibilización sobre discapacidad y enfermedades neuromusculares en
el CEIP Valme Coronada con la participación de 175 alumnos y alumnas de 3º y 4º
de primaria. Que tuvo mucho éxito gracias a la colaboración de los profesores,
padres y madres implicados.
El día 30 de noviembre se
celebraron las I Jornadas de Diversidad
Funcional organizadas por varias delegaciones del Ayuntamiento de Dos Hermanas,
cuyo lema fue “Igual que tú”
#IgualQTUdh. Participaron varias
entidades locales entre las que se encontraba ASENSE-A, que contó con el apoyo
de miembros de Junta Directiva y voluntarios como Matilde Benítez en la mesa
informativa o de Rocío Olivares, maestra, psicopedagoga y vocal de la entidad,
que moderó la mesa coloquio y presentó a los conferenciantes, entre los que se
encontraba Gonzalo Rivas, Director General de Personas con Discapacidad de la
Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, Junta de Andalucía.
El día 1 de diciembre ASENSE-A pudo participar
en el II Encuentro de asociaciones de
Autoayuda y Voluntariado por la Diversidad Funcional, gracias a la
colaboración de las hermanas Chacón (Esperanza y Charo) y de Gumer, voluntarios
y miembros de ASENSE-A que son un gran apoyo para la asociación por su entrega
desinteresada y su entusiasmo y que en este encuentro recibieron a los
escolares y vecinos de la localidad que se acercaron a visitar las mesas
instaladas para la ocasión.
Por último el día 4 de diciembre,
una representación de la entidad, encabezada por José Luis Aranda y Fco. Javier
Santos acudió a la Manifestación por la Accesibilidad Universal que hizo un
recorrido por el centro de la capital hispalense.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)













