VI Jornadas de Salud ASENSE-A

Sábado 7 de abril, jornada intensa para ASENSE-A: Asambleas Generales, almuerzo de convivencia, actividades y Grupo de Ayuda Mutua.

El próximo sábado 7 de abril, ASENSE-A tendrá una jornada intensa de actividades. Todas se realizarán en el Club Vistazul de Dos Hermanas (Sevilla), sita en c\ Nelson Mandela, 42.

Por la mañana, a partir de las 10:30 horas tendremos nuestra Asamblea General Ordinaria, que tendrá el siguiente orden del día:

1. Lectura y aprobación del Acta de la Asamblea anterior.
2. Examen y aprobación de la Memoria Anual de Actividades año 2017.
3. Examen y aprobación de las Cuentas del año 2017.
4. Aprobación si procede del Plan de Actividades del ejercicio 2018.
5. Aprobación si procede del Presupuesto para el año 2018.
6. Dación de cuentas del estado de socios/as y cuotas 2017.
7. Propuesta de aumento de la cuota para el ejercicio 2019.
8. Propuesta de implantar un copago para mantener y ampliar el servicio de psicología.
9. Ruegos y preguntas.

y a partir de las 13:00 horas tendremos una Asamblea General Extraordinaria para modificar la Junta Directiva (si estás interesado/a en pertenecer a ella, ponte en contacto con nuestra trabajadora social), que tendrá el siguiente orden del día:

1. Elección de nueva Junta Directiva.
2. Ruegos y preguntas.
3. Redacción, lectura y aprobación, si procede, del acta de la sesión.

Foto asamblea año anterior

Para almorzar, lo haremos allí mismo, realizaremos una gran barbacoa (la asociación aportará la carne, el pan y los utensilios) cada persona podrá llevar la bebida que estime y algún postre para compartir entre todos y todas.

Por la tarde, realizaremos algunas actividades de convivencia, entre las que destacamos una muestra de fútbol en silla de ruedas y tendremos tiempo para conocernos mejor y compartir vivencias.

Foto conviviencia año anterior

Destacar, que nuestra psicóloga está preparando un Grupo de Ayuda Mutua que tendrá una duración de aproximadamente una hora (Un grupo de ayuda mutua es un espacio compartido por personas que comparten una situación similar y que se reúnen para conseguir cambios sociales y/o personales, compartiendo sus emociones, sentimientos y experiencias y que ayuden a superar las dificultades brindándose apoyo).

Los temas a tratar son muy importantes y para que nuestra Asociación siga creciendo es necesario la participación del mayor número de personas posible, así que te pedimos este pequeño esfuerzo.

IMPORTANTE: comunicar a la Trabajadora Social (telef. 617217944 o e-mail asensevilla@gmail.com) la asistencia y número de personas, para hacer las previsiones de compra.

Si aún no eres socio/a y quieres conocernos, este es tu oportunidad, serás bienvenido/a.

Consultas legales y gratuitas sobre aspectos que repercuten en las personas con una Enfermedad Crónica, como los derechos del paciente

Nuestra Asociación al formar parte de Federación ASEM, que a su vez, es miembro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, puede acceder, tanto ASENSE-A como cualquiera de sus personas socias, a los servicios que esta Plataforma presta, y dentro de estos servicios, el que a continuación os presentamos que se denomina Clínica Legal y que orienta sobre temas legales sobre derecho sanitario. 

¿Qué es la Clínica Legal?

La Clínica Legal es un servicio que ofrece la Plataforma de Organizaciones de Pacientes a personas o entidades que deseen realizar consultas legales sobre aspectos que repercuten en las personas con una enfermedad crónica (acceso a medicamentos y prestaciones médicas o sociales, discriminación por razón de enfermedad…), como los derechos del paciente.

Este servicio pretende ser una ayuda para grupos y personas que están en una especial situación de vulnerabilidad pues obtienen un asesoramiento legal gratuito por parte de un profesional experto en derecho sanitario.

La Clínica Legal puede recibir consultas tanto de particulares como de asociaciones. Las consultas deberán enviarse por correo electrónico a la dirección clinicalegal@plataformadepacientes.org. Por motivos organizativos no podrán atenderse consultas por teléfono o de forma presencial (atención directa).

¿Qué características tiene?

La Clínica Legal es un servicio de orientación jurídica y tiene un carácter totalmente gratuito.

A la persona, asociación u organización no gubernamental que solicita este servicio se lo podrá solicitar que envíe la información o documentación adicional que fuese necesaria para la resolución de la consulta planteada.

El plazo de notificación de la resolución a la consulta planteada será de quince días hábiles, a contar desde que se reciba toda la documentación relativa al asunto, salvo casos de fuerza mayor. Algunas consultas pueden requerir un estudio más pormenorizado y el plazo de entrega puede ser más amplio.

Las personas implicadas en el proceso de recogida y tratamiento de la información se comprometen a guardar la confidencialidad de los datos aportados y tienen el deber de secreto respecto de las informaciones vertidas por quién realiza la consulta, así como de toda la documentación que sea proporcionada. Los datos de carácter personal se custodian cumpliendo lo dispuesto en la Ley Orgánica 15/1999, y su Reglamento de desarrollo, y se destruyen una vez que la consulta ha sido resuelta. La documentación recibida estará siempre a disposición de la persona que la envíe hasta el momento de su destrucción.

Con el envío, la persona, asociación u organización no gubernamental acepta que su consulta sea estudiada por la Clínica, que podrán utilizar la consulta convenientemente anonimizada (nadie sabrá la identidad de quién consulta) como parte de un trabajo científico (exposiciones en clase, Trabajo Fin de Grado, Trabajo Fin de Master…).

Los datos personales facilitados serán incorporados a un fichero, bajo titularidad de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que es necesario para la adecuada gestión de la consulta efectuada, así como para mantener el contacto con el fin de informar del desarrollo del servicio de orientación jurídica solicitado. Mediante la solicitud la persona o asociación autoriza a la CLFD para que sus datos personales sean tratados de acuerdo con la Ley Orgánica 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal, y se podrán ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y, en su caso, oposición, enviando una solicitud por escrito acompañada de una fotocopia de su DNI/NIE/Pasaporte dirigida a Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Calle Pamplona, 32, 28039 Madrid.

¿Cómo se puede acceder?

Se puede acceder directamente escribiendo un correo electrónico a clinicalegal@plataformadepacientes.org.

¿Qué datos se solicitan?

Cualquier persona o asociación puede acceder rellenando un sencillo formulario. El único dato obligatorio es una dirección de correo válida para poder reenviar la respuesta a la consulta. La consulta debería ser lo más detallada y precisa posible, incluyendo descripción detallada de los hechos.

Conseguimos registrar en el Parlamento Andaluz una PNL sobre la inclusión de la Fisioterapia para las ENM en la Cartera de Servicios del Sistema Público Andaluz

Sevilla, 8 de marzo de 2018. 

Representantes de ASENSE-A en el registro del Parlamento

Desde hace tiempo, el colectivo de Asociaciones que representamos a las Enfermedades Neuromusculares (ENM) en Andalucía: ASENSE-A, ASENCO y ASEMGRA, venimos trabajando para que en el Sistema Público de Salud de Andalucía se incluya la Fisioterapia para este conjunto de enfermedades que engloba a unas 150 diferentes y que mejoraría indudablemente la calidad de vida de las personas que las padecen y su entorno familiar.

Se trata de enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. La mayoría de ENM son de origen genético y en estos casos el tratamiento no es curativo, sino que se basa en retrasar la aparición de las manifestaciones clínicas, controlar los síntomas, prevenir las complicaciones, disminuir la discapacidad, promover la autonomía y facilitar el apoyo psicológico.

En la actualidad, el tratamiento de fisioterapia no se prescribe a través del sistema público de salud para las ENM, por lo que la carga económica de estos procedimientos individualizados y especializados, recae sobre unas familias muy mermadas económicamente, puesto que, por norma general, algún miembro de la unidad familiar debe abandonar su trabajo para hacerse cargo de la atención de la persona afectada, pues en muchos casos estas enfermedades producen gran discapacidad y dependencia.

Ayer, 7 de marzo, después de un arduo trabajo de reuniones en el Parlamento Andaluz, así como con los representantes de la Consejería de Salud, hemos conseguido que se firme y registre, por los cinco grupos políticos con representación en dicho Parlamento, una Proposición No de Ley que titulamos “INCLUSIÓN DE LOS TRATAMIENTOS DE FISIOTERAPIA PARA LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ENM) EN LA CARTERA DE SERVICIOS DEL SISTEMA SANITARIO PÚBLICO ANDALUZ”.

Para ver la proposición puedes pinchar aquí: PNL Inclusión Fisioterapia para ENM cartera servicios SAS

Somos consciente que este es un primer paso y que el recorrido es aún largo para conseguir nuestros objetivos, pero nos sentimos muy esperanzados porque tenemos que reconocer que la acogida por parte de los distintos portavoces de todos los partidos (PSOE, PP, PODEMOS, CIUDADANOS e IU-LV-CA) en la Comisión de Salud ha sido de comprensión y empatía hacia el problema que les presentamos, y mostraron su voluntad de ayudar a solucionarlo. Desde estas líneas queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento.

Foto con D. Francisco Vargas, portavoz del PSOE en la Comisión de Salud

Foto con Dª Catalina García, portavoz del PP en la Comisión de Salud

Foto con D. Juan Antonio Gil, portavo de PODEMOS en la Comisión de Salud

Foto con Dª Isabel Albas, portavoz de CIUDADANOS en la Comisión de Salud

Foto con Dª Inmaculada Nieto, portavoz de IU-LV-CA en la Comisión de Salud

Como hemos dicho, el trabajo debe proseguir y ahora es el turno de la Consejería de Salud de la que esperamos el mismo grado de voluntad e implicación, y que en nuestros primeros encuentros están mostrando.

Nuestro primer objetivo lo damos por conseguido: el Parlamento de Andalucía va a reconocer que el colectivo de personas que padecen una ENM y sus familias tienen un grave problema al cual hay de darle una solución. Ahora vamos por el siguiente.