Mesa informativa de ASENSE-A en la Carrera por la Esperanza de Sevilla organizada por FEDER

Nuestra Presidenta Ángeles y Psicóloga Nazaret

Una representación de compañer@s de ASENSE-A han estado hoy 06/05/18 con nuestra mesa informativa en la Carrera por la Esperanza celebrada en Sevilla y organizada por FEDER.

Según nos han informado, ha sido un evento en el cuál se han superado las expectativas de participación, con la posibilidad de que si el año que viene se celebra de nuevo, haya aún más, y como no puede ser de otra forma, allí estaremos de nuevo dando nuestro apoyo y visibilidad a las Enfermedades Neuromusculares (ENM).

Gracias a tod@s l@s participantes.

Asociación AMICA Morón en favor de las Enfermedades Neuromusculares (ENM)

Miembros de la Junta Directiva y soci@s

Tal como hemos venido publicando en nuestra web como en Redes Sociales, en el día de ayer 05/05/18, la Asociación AMICA presentó un año más, todas las actividades de los servicios que prestan con sus caballos a las personas con diversidad funcional.

Hubo gran afluencia de personas interesadas y tuvimos también un buen día de convivencia para compartir experiencias.

Como ya sabéis, parte de lo recaudado por esta asociación, será donado a ASENSE-A y a su vez, será entregado a la Dra. Carmen Paradas y su equipo del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla para seguir con la investigación de las Enfermedades Neuromusculares (ENM).

Os mostramos fotos del evento.

Registro de PNL (Proposición No de Ley) para incluir la Fisioterapia en la cartera del Sistema Sanitario Público Andaluz

En esta publicación, hacemos mención a la Propuesta No de Ley registrada en el Parlamento Andaluz por el grupo de asociaciones en Andalucía que trabajamos por las Enfermedades Neuromusculares (ENM), compuesto por ASENSE-A, ASENCO y ASEMGRA.

La finalidad de la misma es incluir en la cartera de servicios del Sistema Sanitario Público en Andalucía la Fisioterapia como tratamiento para estas enfermedades.

Así mismo, tuvimos el apoyo de todos los Partidos Políticos y del Colegio de Fisioterapeutas, que se comprometen a formar a sus profesionales para tratar estas patologías.

Fuente del artículo: Revista digital nº 106 / págs. 8-9 del Ilustre Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Andalucía

https://www.colfisio.org/comunicacion_y_prensa/fisioterapia_andaluza.html

Programa e información: VI Jornadas de Salud ASENSE-A - 19 de Mayo de 2018

VI Jornadas de Salud ASENSE-A, “NUEVAS PIEZAS AL GRAN PUZLE: PSICOSOCIAL E INVESTIGACIÓN”.

19 de mayo de 2018

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) realizará sus VI Jornadas de Salud con el Título, “NUEVAS PIEZAS AL GRAN PUZLE: PSICOSOCIAL E INVESTIGACIÓN”, tendrán lugar el próximo sábado día 19 de mayo de 2018 en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, sita en Avda. Manuel Siurot, s/n, “Salón de Actos Hospital de la Mujer” y comenzarán a las 10:00 horas.

 PROGRAMA:

9:45 a 10:15 h.         Recogida de credenciales y documentación.

10:00 h.         Inauguración de las jornadas y bienvenida.

Dª. Marina Álvarez Benito, Consejera de Salud de la Junta de Andalucía. (Pendiente de confirmación)

Dª. Nieves Romero Rodríguez, Directora Gerente H.U. Virgen del Rocío.

D. Juan Escalera Romero, Ex-presidente de ASENSE-A.

Dª. Ángeles Carbonell de Sena, Presidenta de ASENSE-A.

Dª. Cristina Fuster Checa, Presidenta de la Federación ASEM.

10:30 h.         Mesa Redonda: Abordaje de aspectos psicosociales de las Enfermedades Neuromusculares (ENM).

D. Emilio Alday Palacios. Psicólogo Asociación BENE, experto en neuropsicopatología y bioquímica de las enfermedades mentales y terapia de interrelación recíproca.

Dr. Marcos Madruga Garrido. Unidad Neurología Pediatría, H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.

Dª. Nazaret Pareja Gil, Psicóloga de ASENSE-A. Máster intervención psicológica integral en Enfermedades poco frecuentes.

 Moderadora: Dª.  Mª Feliciana Amorín Brenes, Jefa del Servicio de Ordenación Educativa de la Delegación de Sevilla. Consejería de Educación.

12:00 h.         PAUSA CAFÉ

12:15 h.         Persona con ENM y derecho a su sexualidad.

 D. Emilio Alday Palacios. Psicólogo de la Asociación BENE.

13:00 h.         Actualización de las últimas novedades en la investigación de las Enfermedades Neuromusculares.

Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad de Enfermedades Neuromusculares. CSUR Enfermedades Neuromusculares Raras. H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.

Dra. Carmen Paradas López, Facultativo Especialista de Área Unidad de Neuromuscular Hospital Universitario Virgen del Rocío / IBiS.

14:30 h.         Despedida y cierre de las jornadas.

Dª. Rocío Olivares Carballido, vocal de la Junta Directiva de ASENSE-A.

Paralelamente a las ponencias contaremos con talleres para los más pequeños.

Como el año anterior, hemos enfocado las Jornadas imaginándonos que la atención multidisciplinar que requieren la Enfermedades Neuromusculares es un GRAN PUZLE compuesto por una diversidad de piezas. Si en 2017 incorporamos las piezas de la medicina y la fisioterapia, este 2018 añadimos otras dos piezas: PSICOSOCIAL e INVESTIGACIÓN, exponiendo la necesidad de su aplicación y fomento. La idea es, que en próximos años sigamos teniendo como referencia las demás piezas del puzle y las desarrollemos. 

Nuestra intención es ofrecer información valiosa que nos sirva para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una Enfermedad Neuromuscular y su entorno familiar, también pueden beneficiarse cualquiera que tenga diversidad funcional, pues están abiertas a todas las personas que se inscriban y son gratuitas. 

Las inscripciones son GRATUITAS y deben hacerse hasta el martes, 15 de mayo de 2018, en el e-mail asensevilla@gmail.com o en el teléfono 617217944, asimismo si las personas que se inscriban tienen intención de quedarse a almorzar con ASENSE-A debe abonar el importe ingresándolo en la cuenta ES58 3187 0204 8331 9971 3714 de Caja Rural, posteriormente debes enviar copia del ingreso al citado e-mail.

El almuerzo está previsto realizarlo en el Hotel EXE Sevilla Palmera que está situado justo al lado del Hospital y será tipo bufet. Los precios para las personas que estén interesadas son: 

Adulto/a socio/a                              13€

Adulto/a NO socio/a                       15€

Niño/a socio/a (hasta 12 años)     Gratis (no bufet)

Niño/a NO socio/a      “                 6€ (no bufet)

Para la organización de las jornadas necesitamos conocer los siguientes datos:

- Nombre y apellidos*

- Asociación a la que pertenece*

- Localidad/provincia

- Teléfono contacto*

- Nº de Acompañantes* (en el caso de que le acompañen niños disponemos de un servicio ludoteca)

- Asistirá a almuerzo en restaurante* (SI/NO, nº menú adulto//nº menú niño)

(* Obligatoria la información.)

La asociación AMICA Morón presta su apoyo a ASENSE-A

El próximo día 5 de mayo, la asociación AMICA Morón celebra su II jornada de puertas abiertas para dar conocimiento de las actividades que poseen destinadas a todos los colectivos de personas con diversidad funcional.

Este año, colaboran con ASENSE-A, y parte de lo recaudado nos será donado para seguir investigando en favor de las Enfermedades Neuromusculares (ENM).

El evento se realizará en su actual localización, sito en carretera Marchena, km. 1-2.

Para más información podéis consultar el siguiente enlace https://moroninformacion.es/la-asociacion-amica-organiza-su-ii-jornada-de-puertas-abiertas-el-proximo-5-de-mayo/

Carta de presentación de Ángeles Carbonell, nueva Presidenta de ASENSE-A

Querida familia ASENSE-A:

Permitidme presentarme a través de estas líneas. Mi nombre es Ángeles y el pasado 7 de abril fui elegida la nueva presidenta de nuestra Asociación. 

Llegué a ASENSE-A hace ya casi tres años. En cuanto llamé a la puerta, esta gran familia me recibió con los brazos abiertos. En ese momento fui consciente de lo sola y asustada que había estado hasta llegar a vosotros. Mis miedos, angustias e incertidumbres se transformaron en fuerza, esperanza y una ilusión increíble por luchar a vuestro lado para hacer de este mundo un lugar donde todas las necesidades de nuestro colectivo sean cubiertas. Eso sólo se puede conseguir aunando fuerzas y remando juntos en la misma dirección. 

Mi deseo es que ningún padre o madre, ni ninguna persona que padezca una Enfermedad Neuromuscular, se sienta sola en su lucha. Por eso, creo que es muy importante darnos visibilidad para que sepan que aquí estamos con los brazos abiertos y las mangas remangadas, levantándonos y dando voz a nuestro colectivo. ¡Es importante que la sociedad nos vea y nos escuche!  A la vez, os animo a todos y a todas a que cojáis aquel remo que veáis a vuestra medida para que este barco siga cada vez con más fuerza rumbo a alcanzar nuestros objetivos.

Espero que me acompañéis en esta nueva etapa, abanderada por nuestro lema:

¡PROHIBIDO RENDIRSE!                                                             

Ángeles Carbonell de Sena.