viernes, 20 de abril de 2018

El pasado sábado 7 de abril fue una jornada asamblearia, de convivencia y nuevos juegos para el gran colectivo ASENSE-A


El club Socio deportivo VISTAZUL abrió sus puertas el pasado día 7 de abril (sábado) a los miembros de la Asociación ASENSE-A. Nuestra asociación celebraba su primer encuentro de este año con las personas asociadas venidas de distintos puntos de Andalucía: Huelva, Cádiz, Sevilla principalmente.
El motivo principal era la celebración de la Asamblea General que rinde cuentas de actividades y memoria económica a todos sus asociados y la Asamblea Extraordinaria, que se celebró posteriormente, a eso de las 13:30 horas en la 1ª planta del edificio del Club. En esta última se aprobaba la modificación en los cargos directivos de ASENSE-A, ya que el que hasta ahora había sido su presidente, Juan Escalera Romero, había tomado la decisión de dejar su cargo por motivos personales y ceder su puesto a otra persona con más disponibilidad para ejercerlo. “Han sido muchos años ya en este puesto y creo que ya va siendo hora de que alguien pase a relevarme”, fueron sus palabras.
En el año 2.000 varias familias sevillanas se unieron para atender al colectivo de personas afectadas y se fundó la “Asociación de enfermos musculares de Sevilla: ASEM Sevilla”.
En 2005 la retomaron otro grupo de personas afectadas y familiares y pasó a llamarse “Asociación de Enfermos Neuromusculares de Sevilla”, y fue entonces cuando Juan Escalera comenzó esta nueva andadura a la cabeza de la representación de la entidad. A partir de este año se comenzó con una mayor actividad de la que aún no se ha bajado el ritmo. 
Durante estos años este crecimiento ha ido avanzando, tanto que, ASENSE Sevilla ha tenido que ampliar su ámbito a toda Andalucía, pasando en 2015 a llamarse precisamente así: Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-Andalucía)
Juan Escalera ha estado a la cabeza de un equipo directivo que ha sido testigo y promotor de estos avances y, durante su mandato, se han conseguido distintos acuerdos y convenios de colaboración con el firme propósito de mejorar la situación de las personas afectadas por ENM y sus familiares, dando visibilidad al colectivo y respuesta a sus necesidades como personas con una dificultad añadida que luchan por estar en igualdad de derechos que el resto de ciudadanos. Convenios como, entre otros, los firmados con el Hospital Universitario Virgen del Rocío, con el Colegio de Médicos de Sevilla o con las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Sevilla, Huelva  y Marbella, así como el firmado con el Colegio de Fisioterapeutas de Andalucía.
Juan permanecerá en la Junta directiva como vocal, según se acordó en la Asamblea, en su lugar pasa a ser la nueva presidenta Ángeles Carbonell de Sena, colaboradora incansable de la entidad desde hace unos años.
Desde aquí queremos dar un merecido homenaje a Juan, que permanecerá en el equipo por lo que su persona representa, su experiencia y conocimiento sobre la entidad, y la bienvenida a Ángeles, que estamos seguros que será una buena representante en el cargo que ahora le toca desempeñar.
Aprovechando las magníficas instalaciones que nos ofrece el Club Vistazul, la jornada se alargó hasta la tarde, primero con una magnífica barbacoa que fue el disfrute de las casi 70 personas que se dieron cita en esta convivencia. Y posteriormente tuvimos la suerte de contar con un grupo de jóvenes con discapacidad, miembros del Primer equipo de PowerChair Fútbol fundado en Sevilla, llamado  ISBILYA, que nos hicieron una exhibición de este deporte adaptado a sillas de ruedas eléctrica. Muchos de nuestros asociados tuvieron la oportunidad de probar este deporte y algunos de ellos se están pensando en formar parte de este equipo, ya que están a la captura de nuevos fichajes.
Uno de sus fundadores, Joaquín Guerra, nos indicaba que para formar parte del equipo, son pocos los requisitos que se piden: personas con discapacidad física que usen silla de ruedas eléctrica, sean hombres o mujeres, de cualquier edad, que tengan ganas de disfrutar de este deporte y compartir nuevas experiencias con la mayor autonomía.
Una vez más agradecemos la colaboración de las entidades que han colaborado con nosotros tanto a ISBILYA, como al Club Socio-deportico de Vistazul en la ciudad de Dos Hermanas,  para que las personas asociadas de ASENSE-A puedan disfrutar de un día en convivencia y de diversión.

jueves, 5 de abril de 2018

VI Jornadas de Salud ASENSE-A


lunes, 2 de abril de 2018

Sábado 7 de abril, jornada intensa para ASENSE-A: Asambleas Generales, almuerzo de convivencia, actividades y Grupo de Ayuda Mutua.


El próximo sábado 7 de abril, ASENSE-A tendrá una jornada intensa de actividades. Todas se realizarán en el Club Vistazul de Dos Hermanas (Sevilla), sita en c\ Nelson Mandela, 42.
Por la mañana, a partir de las 10:30 horas tendremos nuestra Asamblea General Ordinaria, que tendrá el siguiente orden del día:

  1. Lectura y aprobación del Acta de la Asamblea anterior.
  2. Examen y aprobación de la Memoria Anual de Actividades año 2017.
  3. Examen y aprobación de las Cuentas del año 2017.
  4. Aprobación si procede del Plan de Actividades del ejercicio 2018.
  5. Aprobación si procede del Presupuesto para el año 2018.
  6. Dación de cuentas del estado de socios/as y cuotas 2017.
  7. Propuesta de aumento de la cuota para el ejercicio 2019.
  8. Propuesta de implantar un copago para mantener y ampliar el servicio de psicología.
  9. Ruegos y preguntas.

y a partir de las 13:00 horas tendremos una Asamblea General Extraordinaria para modificar la Junta Directiva (si estás interesado/a en pertenecer a ella, ponte en contacto con nuestra trabajadora social), que tendrá el siguiente orden del día:

  1. Elección de nueva Junta Directiva.
  2. Ruegos y preguntas.
  3. Redacción, lectura y aprobación, si procede, del acta de la sesión.
Foto asamblea año anterior

Para almorzar, lo haremos allí mismo, realizaremos una gran barbacoa (la asociación aportará la carne, el pan y los utensilios) cada persona podrá llevar la bebida que estime y algún postre para compartir entre todos y todas.
Por la tarde, realizaremos algunas actividades de convivencia, entre las que destacamos una muestra de fútbol en silla de ruedas y tendremos tiempo para conocernos mejor y compartir vivencias.
Foto conviviencia año anterior
Destacar, que nuestra psicóloga está preparando un Grupo de Ayuda Mutua que tendrá una duración de aproximadamente una hora (Un grupo de ayuda mutua es un espacio compartido por personas que comparten una situación similar y que se reúnen para conseguir cambios sociales y/o personales, compartiendo sus emociones, sentimientos y experiencias y que ayuden a superar las dificultades brindándose apoyo).
Los temas a tratar son muy importantes y para que nuestra Asociación siga creciendo es necesario la participación del mayor número de personas posible, así que te pedimos este pequeño esfuerzo.
IMPORTANTE: comunicar a la Trabajadora Social (telef. 617217944 o e-mail asensevilla@gmail.com) la asistencia y número de personas, para hacer las previsiones de compra.
Si aún no eres socio/a y quieres conocernos, este es tu oportunidad, serás bienvenido/a.

domingo, 11 de marzo de 2018

Consultas legales y gratuitas sobre aspectos que repercuten en las personas con una Enfermedad Crónica, como los derechos del paciente



Nuestra Asociación al formar parte de Federación ASEM, que a su vez, es miembro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, puede acceder, tanto ASENSE-A como cualquiera de sus personas socias, a los servicios que esta Plataforma presta, y dentro de estos servicios, el que a continuación os presentamos que se denomina Clínica Legal y que orienta sobre temas legales sobre derecho sanitario. 

¿Qué es la Clínica Legal?

La Clínica Legal es un servicio que ofrece la Plataforma de Organizaciones de Pacientes a personas o entidades que deseen realizar consultas legales sobre aspectos que repercuten en las personas con una enfermedad crónica (acceso a medicamentos y prestaciones médicas o sociales, discriminación por razón de enfermedad…), como los derechos del paciente.
Este servicio pretende ser una ayuda para grupos y personas que están en una especial situación de vulnerabilidad pues obtienen un asesoramiento legal gratuito por parte de un profesional experto en derecho sanitario.
La Clínica Legal puede recibir consultas tanto de particulares como de asociaciones. Las consultas deberán enviarse por correo electrónico a la dirección clinicalegal@plataformadepacientes.org. Por motivos organizativos no podrán atenderse consultas por teléfono o de forma presencial (atención directa).

¿Qué características tiene?

La Clínica Legal es un servicio de orientación jurídica y tiene un carácter totalmente gratuito.
A la persona, asociación u organización no gubernamental que solicita este servicio se lo podrá solicitar que envíe la información o documentación adicional que fuese necesaria para la resolución de la consulta planteada.
El plazo de notificación de la resolución a la consulta planteada será de quince días hábiles, a contar desde que se reciba toda la documentación relativa al asunto, salvo casos de fuerza mayor. Algunas consultas pueden requerir un estudio más pormenorizado y el plazo de entrega puede ser más amplio.
Las personas implicadas en el proceso de recogida y tratamiento de la información se comprometen a guardar la confidencialidad de los datos aportados y tienen el deber de secreto respecto de las informaciones vertidas por quién realiza la consulta, así como de toda la documentación que sea proporcionada. Los datos de carácter personal se custodian cumpliendo lo dispuesto en la Ley Orgánica 15/1999, y su Reglamento de desarrollo, y se destruyen una vez que la consulta ha sido resuelta. La documentación recibida estará siempre a disposición de la persona que la envíe hasta el momento de su destrucción.
Con el envío, la persona, asociación u organización no gubernamental acepta que su consulta sea estudiada por la Clínica, que podrán utilizar la consulta convenientemente anonimizada (nadie sabrá la identidad de quién consulta) como parte de un trabajo científico (exposiciones en clase, Trabajo Fin de Grado, Trabajo Fin de Master…).
Los datos personales facilitados serán incorporados a un fichero, bajo titularidad de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que es necesario para la adecuada gestión de la consulta efectuada, así como para mantener el contacto con el fin de informar del desarrollo del servicio de orientación jurídica solicitado. Mediante la solicitud la persona o asociación autoriza a la CLFD para que sus datos personales sean tratados de acuerdo con la Ley Orgánica 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal, y se podrán ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y, en su caso, oposición, enviando una solicitud por escrito acompañada de una fotocopia de su DNI/NIE/Pasaporte dirigida a Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Calle Pamplona, 32, 28039 Madrid.

¿Cómo se puede acceder?

Se puede acceder directamente escribiendo un correo electrónico a clinicalegal@plataformadepacientes.org.

¿Qué datos se solicitan?

Cualquier persona o asociación puede acceder rellenando un sencillo formulario. El único dato obligatorio es una dirección de correo válida para poder reenviar la respuesta a la consulta. La consulta debería ser lo más detallada y precisa posible, incluyendo descripción detallada de los hechos.