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En el centro de izquierda a derecha, Ángeles Carbonell (Presidenta ASENSE-A), Javier Santos (Secretario ASENSE-A) y Mati. Resto de intervinientes, parlamentarios de los grupos políticos andaluces
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Nos sentimos muy esperanzados, pues tras escuchar las intervenciones de los parlamentarios y parlamentarias, entendemos que nuestro primer objetivo lo hemos conseguido: concienciar de nuestra gran problemática a la cámara andaluza.
Somos conscientes que este es un primer paso, y que el recorrido que nos queda es aún largo para conseguir nuestros objetivos. Ahora nos enfrentamos a un gran caballo de batalla: demostrar la evidencia científica de los tratamientos de fisioterapia para los 150 tipos de ENM que existe.
Nuestros colectivos lo tienen claro, así como el Colegio de Fisioterapia de Andalucía que nos respalda y apoya, y las Unidades de Referencia para Enfermedades Neuromusculares Raras (CSUR), integrada por el Equipo de la Unidad de Gestión de Neurología y Neurofisiología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que en su programa de funcionamiento la establece. Ahora el turno es de la Consejería de Salud, de la que esperamos el mismo grado de voluntad e implicación que el Parlamento.
Se trata de enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. La mayoría de ENM son de origen genético y en estos casos, el tratamiento no es curativo, sino que se basa en retrasar la aparición de las manifestaciones clínicas, controlar los síntomas, prevenir las complicaciones, disminuir la discapacidad, promover la autonomía y facilitar el apoyo psicológico.
En la actualidad, el tratamiento de fisioterapia no se prescribe a través del sistema público de salud para las ENM, por lo que la carga económica de estos procedimientos individualizados y especializados, recae sobre unas familias muy mermadas económicamente, puesto que, por norma general, algún miembro de la unidad familiar debe abandonar su trabajo para hacerse cargo de la atención de la/s persona/s afectada/s, pues en muchos casos estas enfermedades producen gran discapacidad y dependencia.
En estos momentos, estamos a la espera de que se finalice el estudio que está llevando a cabo la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía, pero aún así, queremos insistir en la necesidad de crear el grupo de trabajo que analice los resultados y valore como actuar a continuación, que establece el punto tercero de la PNL.
Desde estas líneas queremos volver a mostrar nuestro más sincero agradecimiento, a todos los representantes políticos que han mostrado su comprensión y empatía, también reconocer el interés del portavoz socialista en dicha Comisión, D. Francisco Vargas, que propuso su inclusión en el Orden del Día e hizo posible que presenciásemos in situ la aprobación de la PNL gracias a su invitación.
