jueves, 30 de octubre de 2014

Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares lanzamos la campaña #DELAMANO15N para fomentar la inclusión social

#DELAMANO15N es una campaña por la inclusión social auspiciada por Federación ASEM y sus 22 asociaciones, con el objetivo de concienciar a la población sobre la necesidad de una verdadera inclusión social.
 
#DELAMANO15N es una invitación a mostrar valores como la amistad, la solidaridad y el compañerismo por encima de los prejuicios y barreras sociales.
 
Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), a la que pertenece ASENSE, hace un llamamiento a la participación activa de la población en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Cualquier persona que lo desee puede participar mediante el envío de fotografías "de la mano" a través de la web www.enfermedadesneuromusculares.org, donde se irá construyendo un gran mural solidario que simbolice la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales.

La campaña es interactiva, por eso desde el 27 de octubre hasta el 15 de noviembre, puedes seguirla y participar en ella a través de las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N y los perfiles propios de la campaña @DELAMANO15N.

Además Federación ASEM ha habilitado un servicio de SMS solidario, por el que a través del envío de un SMS con las palabras AYUDA SOLIDARIA al número 28099, estarás contribuyendo con 1,20€ destinado a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con enfermedades neuromusculares.

Las enfermedades neuromusculares son degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. Pero por encima de todo: el sentirse queridos, respetados, comprendidos e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona. Porque la calidad de vida es también la calidad de nuestros vínculos humanos.

No excluyamos lo más importante, "el 15N vamos de la mano"

viernes, 10 de octubre de 2014

1ª Convivencia Motera en Dos Hermanas a beneficio de ASENSE, gracias al MotoClub "Los Turbantes"



El MotoClub “Los Turbantes” de Dos Hermanas organiza la Primera Convivencia Motera a beneficio de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla (ASENSE)

Será el próximo día 1 de noviembre a partir de las 11 de la mañana en la calle Arenoso número 10 de la propia ciudad de Dos Hermanas, en la sede social del MotoClub y sus alrededores.
 
Con esta Convivencia Motera se pretende cumplir dos objetivos a la vez; primero servir como punto de encuentro de todas las personas aficionadas a las motos, compartir experiencias y disfrutar de juegos preparados para demostrar la destreza con estas máquinas y segundo mostrar la parte más solidaria del colectivo, recaudando fondos para ASENSE, puesto que el donativo de 3€ que incluye bolsa regalo, consumición de comida y número para sorteo, será donado para esta Asociación, así como lo que se recaude en el servicio de bar.

Las actividades que se realizarán son: carrera de cinta, lentos, lanzamiento de neumático, guerra de fuerza y examínate con tu propia moto o silla, todo ello amenizado por el Grupo de Rock CUARTO CRECIENTE. Asimismo ASENSE instalará una mesa informativa sobre este colectivo y un expositor para poner a la venta artículos de artesanía, además contará con un puñado de personas voluntarias para realizar actividades con los más pequeños.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla (ASENSE) es una entidad de ámbito provincial, con actuaciones puntuales a nivel andaluz, sin ánimo de lucro, compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares, familiares y profesionales de la medicina, que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas hereditarias o adquiridas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, produciendo en la persona afectada un debilitamiento continuo que lleva en muchos casos a una gran discapacidad. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta.
Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras. En cifras globales, existen más de 50.000 afectados por ENM en toda España.

miércoles, 8 de octubre de 2014

Ponemos en marcha la página web de ASENSE



www.asensevilla.org será el dominio que desde ahora acogerá toda la información que nuestra Asociación vaya generando, pretendemos que ésta se convierta en el vehículo que conecte a todo nuestro colectivo con el exterior y además sirva para darnos visibilidad de cara a la sociedad. Pretendemos que se transforme en una ventana donde las personas afectadas y sus familiares puedan encontrar apoyo.

Aunque ya está en funcionamiento, aún seguimos en construcción y por ello te agradeceríamos cualquier sugerencia para mejorar.

El trabajo de todos y todas nos hace crecer, el servicio a un colectivo de personas muy amplio y necesitado de ayuda nos hace seguir en el empeño y sobre todo, porque luchamos por unas causa justas nos hace reafirmarnos en nuestro trabajo.

viernes, 3 de octubre de 2014

56027 el número de ASENSE para la Lotería de Navidad, seguro que nos toca



Un año más ASENSE pone a la venta la Lotería de Navidad, como modo de financiar nuestra Asociación. Debido al recorte brutal que hemos sufrido en subvenciones oficiales se hace totalmente imprescindible que vendamos muchos décimos de esta lotería para mantener los servicios que venimos prestando y que deberían ofrecer las diferentes administraciones, pero si las personas afectadas y sus familias no nos movemos, nadie lo hará.

Si quieres ayudarnos a vender décimos o comprar alguno puedes ponerte en contacto con nosotros en este e-mail asensevilla@gmail.com, la ayuda de todos y todas es muy necesaria.

Seguro que nos toca