martes, 27 de febrero de 2018

El 28 de febrero es el día de las Enfermedades Raras y ASENSE-A junto con Federación ASEM se unen a la campaña europea para promover la investigación biomédica en este ámbito.



En España existe una extraordinaria cantera de investigadores, sin embargo, no se cuenta con las vías de financiación necesarias en el ámbito de las enfermedades raras.
·         Las enfermedades neuromusculares representan el grupo de patologías mayoritarias dentro de las enfermedades denominadas “poco frecuentes” o “raras”. 

Martes, 27 de febrero 2018.- Más de 3 millones de personas conviven en España con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, cuya característica común es la pérdida de la fuerza muscular. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso aunque los síntomas no aparecen inmediatamente.
La Dra. Carmen Paradas, neuróloga e investigadora del Hospital Virgen del Rocío, destaca que “la investigación que se realiza en España en el campo de las enfermedades neuromusculares es de una calidad excelente, pero por desgracia representa una parte ínfima de los proyectos financiados por agencias tanto públicas como privadas.” 
En Europa se considera una enfermedad rara la que afecta a menos de una de cada 2000 personas, aunque “no disponemos de un registro de estas enfermedades, y sería muy interesante tenerlo, para saber exactamente el número de pacientes diagnosticados” afirma el Dr. Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Y añade que “somos un país con una extraordinaria cantera de investigadores, sin embargo, faltan los medios, por lo que necesitamos más inversión pública y nuevas políticas que mejoren también la financiación privada.”
Este año la campaña europea por el Día de las Enfermedades Raras, auspiciada por EURORDIS -Organización Europea de Enfermedades Raras- tiene como tema central la investigación. ASENSE-A se suman a esta iniciativa pues tal como ha expresado Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, "necesitamos concienciar a los gobiernos, entidades públicas y privadas de la necesidad de impulsar la investigación científica en enfermedades neuromusculares y enfermedades raras, teniendo en cuenta que los avances médicos siempre son extensibles a otras dolencias y por tanto son un beneficio social común.”
Las enfermedades neuromusculares son el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras, nos explica la Dra. Carmen Paradas, “una propuesta interesante sería que, en las diferentes convocatorias de financiación, hubiera una línea específica para enfermedades neuromusculares, lo que estaría plenamente justificado por la frecuencia global de este grupo de patologías en la sociedad.”

CONVOCATORIA DE AYUDAS ECONÓMICAS A LA FISIOTERAPIA, HIDROTERAPIA E HIPOTERAPIA PARA PERSONAS SOCIAS DE ASENSE-A CON CARGO AL “FONDO ASENSE-A DE FISIOTERAPIA”



BASES 2018
                                                                    

A.  ANTECEDENTES Y CONVOCATORIA

Las enfermedades neuromusculares, son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas hereditarias o adquiridas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta. Son enfermedades crónicas y de naturaleza progresiva.

Actualmente no tienen tratamiento etiológico, por ello, las estrategias de rehabilitación son imprescindibles con el objetivo no de curar la enfermedad, sino de prevenir sus complicaciones, disminuir con ello la discapacidad y mejorar la calidad de vida de estas personas.

Nuestro sistema sanitario no proporciona un servicio de Fisioterapia o Hidroterapia continuado y adecuado a las necesidades vitales del colectivo de personas con ENM, por lo que éstas se ven obligadas a costear este mismo servicio en el ámbito privado.

La Junta Directiva celebrada el 10 de diciembre de 2015, acordó crear un “Fondo ASENSE-A de Fisioterapia” al objeto de impulsar y ayudar a las personas afectadas por estas patologías y que sean miembros de nuestra Asociación en la financiación de los costes que soportan derivados de los servicios de rehabilitación recibidos.

El fondo cuenta actualmente con una dotación total de 3.000.-€, gracias a la donación de la Fundación Joaquín Caparrós (Temporada 16/17 – 960€, Temporada 17/18 – 870€), la recaudación en el Concierto Benéfico de Navidad 2017 – (670€), recaudación de un sorteo de una cesta de libros organizado por personas voluntarias – (353€) y donativos de Quecos realizados por una familia de nuestra Asociación – (147.-€).



Queremos resaltar nuestro agradecimiento a todas aquellas personas y empresas que han colaborado con sus donativos para que esta Beca se pueda llevar a cabo. En especial queríamos agradecer a los voluntarios que colaboraron con los donativos conseguidos con la rifa de la cesta de libros. Éstos pertenecen a una asociación de Aracena (Huelva) llamada "El Jardín de Judith" que desde hace unos dos años, viene haciendo este tipo de donaciones a entidades que dan respuesta a personas en riesgo de exclusión social.

Por supuesto también un enorme agradecimiento a las personitas componentes del coro Valme Coronada y a su maestro por donarnos lo recaudado en ese maravilloso concierto de Navidad 
 
B. QUIÉNES PUEDEN CONCURRIR

A esta convocatoria podrán concurrir toda persona socia de ASENSE-A que padezca una Enfermedad Neuromuscular (ENM).


C. BASES

1. Requisitos

Las personas socias deberán cumplir los siguientes requisitos:

a) Deberá ser miembro de ASENSE-A con una antigüedad mínima de un mes anterior a la convocatoria.

b) Estar al corriente en el pago de las cuotas.

c) Estar afectada por una ENM.

d) No ser actualmente beneficiaria de otro programa de Fisioterapia, Hidroterapia o Hipoterapia de ASENSE-A, Federación ASEM y/o FEDER.

e) Deberán destinar los fondos a servicios de Fisioterapia, Hidroterapia o Hipoterapia.

2. Ayudas

El “Fondo ASENSE-A de Fisioterapia” cuenta con un total de 3.000€ (tres mil euros) a distribuir entre todas las personas socias en función del número de solicitudes recibidas y la capacidad económica de las personas que la soliciten.

El importe máximo a recibir por cada socio/a se establece en 250.-€, no existiendo límite mínimo. La capacidad económica del solicitante se determinará de acuerdo a los ingresos totales mensuales de la unidad familiar divididos por el número de miembros.

Se consideran ingresos mensuales de la unidad familiar, la totalidad de rentas percibidas por la familia durante el año 2017 dividido por 14. Se exceptúan las ayudas obtenidas por hijo o menores a cargo y las procedentes de la Ley 29/2006 de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia.

Las ayudas económicas deberán destinarse a la financiación de tratamientos de Fisioterapia, Hidroterapia o Hipoterapia.

Con la ayuda económica podrá cubrirse hasta el 100% del coste total de las facturas presentadas, siempre y cuando esté dentro del periodo elegible por la convocatoria.

3. Evaluación de solicitudes.

Las solicitudes recibidas dentro del plazo y que cumplan los requisitos establecidos serán evaluadas por una comisión creada al efecto, compuesta por dos miembros de la junta directiva y la Trabajadora Social de ASENSE-A.

Los criterios generales en los que se basarán para adoptar la decisión serán los siguientes:

a)    Adecuación de la solicitud a los requisitos de la convocatoria.
b)    Compromiso de justificación de la ayuda.
c)    Ingresos totales mensuales de la Unidad Familiar dividido en el número de miembros, teniendo en cuenta los intervalos de ingresos y coeficientes de reparto que se expresan a continuación:

Intervalos                                                     Coeficientes

Hasta 367,95€                                                        3
De 367,95 a 735,90€                                             2,5
De 735,90 a 1.103,85€                                          2
De 1.103,85 a 1.471,80€                                       1,5
Más de 1.471,80€                                                   1

4. Plazos

-   El plazo de solicitud de la ayuda comprende del 1 al 31 de marzo de 2018.
-   El plazo de ejecución de la ayuda comprende desde el 1 de enero al 30 de septiembre de 2018.
-   El plazo de justificación terminará el 31 de octubre de 2018.

5. Solicitud

Las personas socias interesadas o sus representantes legales en caso de ser menos de edad, deberán cumplimentar la solicitud de inscripción al programa y presentarla junto con la documentación requerida, a la atención de nuestra Trabajadora Social, a través de los siguientes medios:

Correo ordinario o presencial: Av. de España, 121 Local A (C.P. 41702) Dos Hermanas (Sevilla)

Puedes descargar la solicitud pinchando aquí: Solicitud Ayuda Economica para Fisoterapia 2018

6. Resolución

Una vez revisadas todas las solicitudes se les comunicará a las personas socias vía email o correo ordinario la ayuda concedida, mediante resolución que será irrevocable e inapelable, la cual deberá ser firmada por la adjudicataria y enviada a ASENSE-A. Cuando la resolución sea negativa, ésta vendrá debidamente aclarada.

La resolución de la convocatoria se anunciará en la primera quincena del mes de abril de 2018.

7. Pago

El pago se efectuará una vez presentadas las facturas oficiales y originales, debidamente justificadas, así como la documentación requerida y ASENSE-A realice las gestiones necesarias para asegurarse de su veracidad.

Antes de abonar la ayuda, nos pondremos en contacto con el emisor y el Colegio de Fisioterapeutas para asegurarnos de la veracidad de los datos.

8. Justificación

Para la justificación, se aportarán una relación completa de todas las facturas subvencionadas, aportando original y copia de las facturas y sus justificantes de pago.

La suma del importe justificado debe ser igual o superior a la ayuda concedida. En caso de que fuese inferior el importe de las facturas, se abonará sólo la cantidad facturada.

Las facturas originales serán devueltas una vez selladas.

No se admitirán justificantes que se refieran a otros conceptos no incluidos en las bases.

Sólo serán válidas las facturas originales que cumplan los siguientes requisitos:
-   Tener número de factura.
-   Contar con los datos del expedidor (nombre o razón social, NIF o CIF y domicilio).
-   Número de Colegiado.
-   Descripción del objeto de gasto.
-   Precio total e IVA repercutido. Cuando el precio incluya este impuesto constará “IVA incluido”. Cuando una factura esté exenta de IVA, expresará “exento de IVA”.
-   Lugar y fecha de emisión.
-   Firma y/o sello del emisor.
-   Número de teléfono.
-   Las facturas o recibos no podrán tener tachaduras o borrones.

Hay que justificar el abono de las facturas con un recibo de transferencia o si se realiza en efectivo, debe venir expresado en la factura y rubricado.

9. ASENSE-A podrá solicitar aclaración o documentación complementaria. Las personas participantes tendrán un máximo de diez días hábiles desde la fecha de la comunicación para efectuar la aclaración o rectificación. La no presentación en tiempo y forma de la documentación será causa de baja del programa.

10. Las personas socias beneficiarias de las ayudas se comprometen al reintegro de las cantidades recibidas en los siguientes casos:

-   Obtención de la ayuda sin reunir las condiciones requeridas para ello.
-   En caso de observar cualquier comportamiento lesivo a los intereses de la asociación, o cualquier conducta ilegal.

11. La presentación de la solicitud de la ayuda supone la aceptación de las presentes bases. ASENSE-A se reserva, no obstante, el derecho de modificar las bases, en cuyo caso se advertirá con una antelación razonable y, en todo caso, dentro del plazo que permita su cumplimiento a las personas posibles optantes.

12. El buen uso de la ayuda concedida será de exclusiva responsabilidad la persona socia beneficiaria o su representante legal. Sin embargo, la persona socia queda comprometida a responder ante ASENSE-A de destinar la totalidad de la ayuda recibida a la finalidad concedida.

13. Cualquier duda o controversia que pudiera suscitarse respecto de cualesquiera cuestiones relativas a las presentes bases, serán resueltas por la Junta Directiva de ASENSE-A.