miércoles, 25 de febrero de 2015

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias organiza el Programa de Respiro Familiar 2015



Este Programa es un servicio de estancias temporales, en régimen residencial de 12 días de duración, para personas afectadas por una enfermedad rara (todas las neuromusculares lo son) con el objetivo de servir de soporte a las familias en las tareas de atención y cuidado, permitiéndoles desarrollar una vida familiar y social satisfactoria así como mejorar su calidad de vida.

Va dirigido a las familias y/o cuidadores de personas afectadas por enfermedades raras que necesiten un servicio de apoyo en las tareas de cuidado por razones de sobrecarga física o psíquica que comprometan la calidad de vida familiar, fruto de la dedicación continuada.

Se realiza los siguientes días:
1º Del 6 al 17 de Julio, para niñ@s de 6 a 12 años

2º Del 20 al 31 de Julio, para adolescentes de 13 a 17 años

3º Del 3 al 14 de Agosto, para adultos de 18 a 25 años

4º Del 17 al 28 de Agosto, para adultos de 26 a 39 años

5º Del 31 de Agosto al 11 de Septiembre, para adultos a partir de 40 años


Puedes descargar tu solicitud pinchando aquí.

martes, 24 de febrero de 2015

Segundo Taller de Terapia Ocupacional realizado el pasado 21 de febrero en Jerez de la Frontera. Galería de fotos y resumen.



El pasado sábado 21 de febrero se celebró el 2º taller de terapia ocupacional en Jerez de la Frontera (Cádiz). Éste es otro de los talleres que ASENSE está realizando para sus asociados en distintos puntos de Andalucía para facilitar la participación del mayor número de afectados por ENM de nuestra entidad.
Como en la sesión anterior celebrada en enero, en Aljaraque (Huelva), nos acompañaron otros profesionales relacionados con el sector de la discapacidad (PT).
Es de agradecer la amabilidad con la que nos han tratado en el centro UPACE Sur de Jerez, especialmente la colaboración de su trabajador social José Mª, que nos atendió en todo momento y se mostró muy interesado por los temas que se trataron.
También a Pepe Villalobos, miembro de ASENSE y padre de un pequeño afectado, que gracias a su colaboración pudimos organizar mejor la actividad.
Por otro lado agradecer la asistencia de nuestros asociados, que estuvieron muy interesados y le sacaron mucho partido al taller.
Por último nos gustaría insistir en la importancia de estos talleres y la calidad con la que las terapeutas de CRIN están desarrollándolos.
Os invitamos a los próximos que se celebrarán en Málaga el día 28 de marzo (sábado). Insistimos en que participéis de ellos y le saquéis todo el partido que podáis, ya que se está ofreciendo la oportunidad de conocer y practicar nuevas recomendaciones para que nuestro familiar afectado tenga una vida lo más independiente posible. Y lo mejor de todo es que son gratuitos y puedes encontrarte con personas que tienen muchas cosas en común contigo.










jueves, 19 de febrero de 2015

Premios de la Tirada al Plato en beneficio de ASENSE


miércoles, 18 de febrero de 2015

El Grupo de Teatro de IU-LV CA en El Viso del Alcor ha donado a ASENSE 727€ recaudado en la representación del teatro infantil CUADRACOL.


Ayer 17 de febrero el Grupo de Teatro de IU-LV CA en El Viso del Alcor representó la obra de teatro infantil CUADRACOL para los niños y niñas del C.E.I.P. Juan Carlos I, en la Casa de la Cultura de dicha localidad. Cada niño y niña a cambio de poder disfrutar de esta actividad donó 2€, que sumaron un total de 727€ que fue entregado a ASENSE para poder financiar su funcionamiento en estos momentos tan difíciles y complicados económicamente. A cambio ASENSE se ha comprometido a realizar en este Colegio una serie de talleres sobre la Sensibilización hacia la Discapacidad que se realizarán el 19 y 20 de febrero, que serán llevados a cabo por nuestra Trabajadora Social Victoria Vida y la colaboración de Juan Jiménez e Isabel Bohórquez.

Esta es la noticia al respecto que emitió Canal 12:


Desde ASENSE queremos mostrar públicamente nuestro agradecimiento al Grupo de Teatro de IU-LV CA en El Viso del Alcor, así como al profesorado y alumnado del C.E.I.P. Juan Carlos I. Muchas gracias, entre todos y todas conseguiremos hacer una sociedad más justa, solidaria y comprensiva, la educación es fundamental para ello.

FEDER denuncia que más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o el que recibe no es el adecuado

-La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladará esta problemática en la celebración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

-Además, tras la reunión que mantuvo Juan Carrión, Presidente de FEDER, con el Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, la Federación ha preparado un informe para el Ministro que recoge la situación actual con respecto al acceso al diagnóstico y al tratamiento.

-“Desde FEDER consideramos que para poder garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS)” afirma Juan Carrión.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denuncia que más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o si dispone, considera que no es el adecuado. Y así lo trasladará en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que da comienzo hoy en Sevilla.
Esta problemática, junto con las principales necesidades del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, fue comunicada al Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, en la reunión que mantuvo con Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora de la Federación, el pasado 3 de Febrero.
En esta línea, la Federación ha preparado al Ministro un informe donde se recogen los principales datos que reflejan la situación actual con respecto a las prioridades de la Federación en el 2015. Entre estas propuestas se encuentra facilitar el acceso al tratamiento adecuado a las personas con enfermedades poco frecuentes así como garantizar un diagnóstico rápido y riguroso.
“Desde FEDER consideramos que para poder garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS)” incide Juan Carrión.
Una de cada cuatro personas con enfermedades poco frecuentes tiene difícil o imposible acceder a los productos que necesita, por ello FEDER solicita que se armonicen los criterios entre las CCAA y el Ministerio para evitar el retraso y minimizar el riesgo de inequidad frente al acceso a estos tratamientos.
En este sentido, Alba Ancochea, Directora de la Federación, afirma que “Se debe de partir de la evaluación ya realizada por la Agencia Europea de Medicamentos en la que participan expertos nacionales. Además, el Estado debe velar y garantizar de forma efectiva el cumplimiento de unos mínimos en cualquier parte del territorio nacional”
En España existen actualmente 8 Agencias autonómicas e innumerables comités hospitalarios que re-evalúan el fármaco y sus condiciones de uso lo que conlleva que se establezcan criterios de acceso distintos. “Estas diferencias en la disponibilidad de medicamentos, ha motivado que muchos afectados por enfermedades raras se tengan que enfrentar a graves dificultades para acceder a la medicación que necesitan” aclara Carrión. “Entre otras dificultades que tienen los afectados y sus familiares para obtener los productos que necesitan, se encuentra el excesivo precio del producto, la falta de existencia del producto o que éste se haya de obtener en otro país”
Entre los tratamientos que necesitan las personas con enfermedades poco frecuentes se encuentran los llamados medicamentos huérfanos (MMHH), para los cuales FEDER considera necesario agilizar el proceso de decisión de financiación y precio acorde con los plazos reflejados en la propuesta de Directiva del Parlamento Europeo relativa a la transparencia de las medidas que regulan los precios de los medicamentos y su inclusión en los sistemas públicos de seguro de enfermedad.
En esta línea FEDER destaca que desde enero de 2002 hasta diciembre de 2014 la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha autorizado 76 MMHH y a fecha de 9 de febrero de 2015, en España tan sólo 47 se encuentran en el mercado.
“Por esta razón, solicitamos establecer partidas específicas en el SNS para los MMHH de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas CCAA. Para ello, los Presupuestos Generales del Estado para el año 2016 han de contemplar una partida presupuestaria específica” afirma Juan Carrión.
VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Sobre MMHH y otros temas relacionados con las enfermedades poco frecuentes se hablará en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que dará comienzo hoy en Sevilla.
El acto inaugural de este Congresocontará con la participación de la Presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz; el Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el Alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido.
Este encuentro está organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, en colaboración con FEDER y Fundación FEDER.
Se trata de uno de los principales encuentros de ámbito europeo dedicados en exclusiva a abordar las principales novedades, retos y objetivos de la investigación en patologías de baja prevalencia, así como las necesidades de los pacientes afectados por estas dolencias.
Entre los objetivos del Congreso se encuentra influir en las administraciones para que la situación económica no frene el avance en las políticas y modelos de intervención que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible al colectivo.
También busca un compromiso compartido del sector público y del privado en el impulso de la I+D, así como promover la sensibilización social sobre la situación de estos pacientes, estimulando la solidaridad con los afectados y sus familias, y favoreciendo la completa integración social de estas personas.

jueves, 12 de febrero de 2015

Taller de Terapia Ocupacional, gratuito, en Jerez de la Frontera organizado por ASENSE



Talleres dirigidos principalmente a niños/as con enfermedad neuromuscular y sus familiares, o aquellos pequeños que tengan una discapacidad física grave que les dificulte en sus actividades básicas de la vida diaria tanto en casa como en el colegio o instituto. 
 
Se realizarán el Sábado 21 de Febrero, en las instalaciones de UPACESUR Jerez, sita en Avenida Puertas del Sur, 13, Jerez de la Frontera (Cádiz)

PROGRAMA Y CONTENIDO:

PRIMER TALLER: Entrenamiento en la autonomía de la vida diaria.
DURACIÓN: 2 horas (de 10:00 a 12:00 horas)
Mostraremos distintas técnicas para que nuestros niños y niñas puedan colaborar en actividades como vestirse, comer, asearse, etc... Potenciaremos su autonomía.
Se abordará de una forma saludable la higiene postural y economía del movimiento en la vida diaria de los cuidadores y de nuestros niños/as.

DESCANSO: de 12.00 a 12:30 horas

SEGUNDO TALLER: Taller de dispositivos de apoyo en el aula y casa.                
DURACIÓN: 2 horas (de 12.30 a 14:30 horas)
La idea principal es facilitar herramientas y alternativas al uso de materiales escolares convencionales a otros profesionales, usuarios y familiares.


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Tfno.: 617 217 944
email: asensevilla@gmail.com