miércoles, 24 de septiembre de 2014

Abierto el plazo hasta el 1 de octubre para las ayudas al alquiler para personas inquilinas en situación de especial vulnerabilidad


La Consejería de Fomento y Vivienda de la Junta de Andalucía ha creado una línea de Ayudas al Alquiler para Personas Inquilinas en Situación de Especial Vulnerabilidad, que cuenta con una dotación presupuestaria inicial superior a 4,3 millones de euros, con posibilidad de ampliación, y tiene el objetivo de facilitar el acceso de la población con ingresos limitados a viviendas gestionadas por entidades públicas, subvencionando hasta el 75% del coste del alquiler de la vivienda.

El procedimiento de concesión de subvenciones se tramitará en régimen de concurrencia competitiva, mediante baremación de los requisitos exigidos, como son disponer de un informe de los servicios sociales correspondientes, donde se refleje la situación de especial vulnerabilidad en relación con su composición familiar o la necesidad de vivienda. Además, los ingresos de las personas que lo soliciten no podrán ser superior a 1,5 veces el IPREM.

Por otro lado, la ayuda que se solicita deberá contribuir al pago de las mensualidades del año natural al que se refiere la convocatoria, incluso de contratos ya existentes con anterioridad a la entrada en vigor de la Orden. Por último, los miembros de la unidad familiar no dispondrán de la titularidad o un derecho real de uso sobre ninguna otra vivienda y que no tengan relación de parentesco de primer o segundo grado de consanguinidad o afinidad con la persona arrendadora de la vivienda, que tampoco podrá ser su socio o partícipe.

Podrán solicitarse  a través de las entidades colaboradoras que se habiliten para ello, pudiendo funcionar como tales todas aquellas administraciones públicas y sus entes instrumentales, con competencias en materia de vivienda, así como las asociaciones inscritas en el registro andaluz con declaración de utilidad pública.

Mas información:
http://juntadeandalucia.es/organismos/fomentoyvivienda/servicios/ayudas/detalle/75393.html

lunes, 15 de septiembre de 2014

Inventos y Adaptaciones Caseras Para Personas con Movilidad y Destreza Reducida.




Nuestro compañero Quino ha tenido la gran idea de poner en marcha un blog donde está recogiendo todos esos “remedios eficaces y económicos” que están facilitando la vida a su hijo Samuel (padece una enfermedad rara llamada Charcot Mariet Tooth, que le provoca una discapacidad), asimismo también podrás encontrar una gran cantidad de información (direcciones de interés, eventos, libros y folletos, cómo enfrentarse al estrés, cuidar al cuidador/a, etc.) no solo sobre este tipo de enfermedad.


El trabajo de Quino está siendo impresionante y la acogida magnifica, esta labor está resultando de un alto interés no sólo para las familias y personas que padecen una enfermedad neuromuscular, sino también para accidentados de tráfico, personas de la 3ª edad, obesos/as, accidentes laborales… intentando incluir soluciones utilizables por el mayor número de afectados por una discapacidad permanente o transitoria posible, ayudando a muchas más familias y además recogiendo más ideas, consejos, sugerencias… consiguiendo una red mucho mayor y más beneficiosa.


Todo este trabajo será recogido en un Catálogo realizado tipo libro que ASENSE junto con Quino pondremos a disposición de las personas interesadas a finales de año.


Como muestra de este trabajo puedes visualizar este vídeo donde se expone un ejemplo de cómo utilizar la plastilina para ejercitar manos, mejorando riego sanguíneo, y utilizando músculos y articulaciones que normalmente no se suelen usar.


jueves, 11 de septiembre de 2014

Se trasladan al CIBERER dos grupos de investigación hospitalarios especializados en enfermedades neuromusculares

El grupo de investigación liderado por la doctora Isabel Illa en el Servei de Neurologia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona se incorpora como Unidad 762 CIBERER mientras que el grupo de investigación liderado por Juan J. Vílchez en el Servicio de Neurología del Hospital La Fe de Valencia lo hace como Unidad 763 CIBERER. Estas dos nuevas unidades se trasladan desde el CIBER de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED).
Los dos nuevos grupos se incorporarán al Programa de Investigación de Medicina Mitocondrial del CIBERER, que podrá así ampliar sus líneas de investigación hacia las enfermedades neuromusculares con un componente más traslacional.

La U762 que lidera la doctora Illa se dedica a la investigación traslacional de enfermedades neuromusculares como ELA, distrofias musculares, miastenia gravis, neuropatías inmunomediadas y miopatías inflamatorias con proyectos de búsqueda de biomarcadores, desarrollo de nuevas terapias o terapia celular en modelos murinos.

La U763 que lidera el doctor Vílchez realiza caracterización clínica y genética de las neuropatías hereditarias motoras y sensitivas, diagnóstico de las neuropatías genéticas y adquiridas, estudios clínicos y ensayos terapéuticos en las distrofias musculares, inmunopatogenia de las ataxias hereditarias y adquiridas, y caracterización clínica y genética de las miastenias congénitas. Además, este grupo colabora con otras cinco unidades del CIBERER desde 2012 a través del consorcio TREAT-CMT en el marco del consorcio internacional IRDiRC.

Estos dos grupos se trasladan con sus respectivos presupuestos y Recursos Humanos.


jueves, 4 de septiembre de 2014

7 de Septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne

La Asociación Duchenn Parent Project España quiere informar del Primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebrará el próximo 7 de Septiembre. Este día será un punto de inflexión en todo el mundo para la comunidad DMD, puesto que tiene por objetivo acercar y dar a conocer esta cruel enfermedad, a un público global todavía más amplio. Las organizaciones Duchenne de todo el mundo organiza actividades para crear conciencia sobre esta enfermedad rara y construir un futuro mejor para todos los niños, niñas y jóvenes afectados por la distrofia muscular de Duchenne. Quieren hablaros sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, la forma en que devasta  las vidas de los niños que la padecen y el impacto que tiene sobre sus familias y cuidadores. Quieren mostrar al mundo por qué tenemos que mejorar la situación de todos los pacientes con Duchenne y proclamar que necesitan con urgencia un mejor acceso a la atención médica, servicios y recursos que requieren por padecer dicha enfermedad.

El 7 de Septiembre habrá eventos y actividades por todo el mundo y también han hecho para conmemorar este día, un cortometraje titulado Las múltiples caras de Duchenne. Esta película, que está disponible en la página web www.worldduchenneawarenessday.org,  pone de relieve los numerosos retos a los que tienen que enfrentarse diariamente los pacientes con Duchenne. Sin embargo y en contraste con la debilidad física a la que tienen que hacer frente los pacientes con Duchenne, la película también muestra su fuerte voluntad por vivir y por enfrentarse con aparente normalidad y en la medida de lo posible, a las dificultades que se les presentan en su vida cotidiana.

La Distrofia Muscular de Duchenne afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo. La gran mayoría de los pacientes con Duchenne son varones, uno de cada 3.500 niños nacidos en el mundo sufren Duchenne y son muy pocas las niñas que padecen esta enfermedad rara. Los niños con Duchenne, pierden durante la infancia la capacidad de caminar y cuando llegan a adolescentes, pierden la capacidad de utilizar sus brazos, de llevar a cabo actividades cotidianas como escribir o alimentarse por sí mismos y se deteriora su capacidad de respirar. Finalmente, a medida que se convierten en hombres jóvenes con Duchenne (aunque muchos no llegan a la edad adulta), sucumben a la enfermedad y mueren debido a problemas respiratorios o de insuficiencia cardíaca.

Los pacientes con Duchenne, necesitan urgentemente una buena atención médica. Necesitan tener acceso a centros especializados, a una atención multidisciplinar y a diagnósticos. Pero también tenemos que mejorar la situación relativa a la financiación de la atención médica, de los medicamentos y/o equipos.

Por último, es absolutamente esencial, que los chicos con Duchenne obtengan un mejor acceso a la educación y un mayor apoyo para superar los obstáculos físicos en cuestiones de aprendizaje. El acceso a una buena atención y recursos, no sólo mejoraría la calidad de vida de los pacientes con Duchenne, se ha demostrado que también prolongarían su vida útil entre 10 y 20 años. Sabemos que existe una buena y amplia atención médica, pero la mayoría de los chicos con Duchenne siguen sin tener acceso a ella y tampoco tienen a su alcance los recursos que necesitan. Tenemos que abordar esta problemática y encontrar las distintas formas de mejorar la situación de todos los pacientes con Duchenne.

Actualmente no existe cura para la Distrofia Muscular de Duchenne, pero por primera vez en la historia, se están desarrollando varios fármacos. En Europa un primer fármaco ya ha recibido la Aprobación Condicional para un pequeño subgrupo de afectados. Ahora tenemos que asegurarnos de que todos los pacientes con Duchenne se beneficiarán de los nuevos tratamientos tan pronto como sea posible.

Nos gustaría invitaros a visitar la página web dedicada al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne: www.worldduchenneawarenessday.org. A parte del vídeo, también encontraréis una gran cantidad de información sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y las actividades que se van a realizar por todo el mundo. Por favor, hacernos saber lo que pensáis y no dudéis en hacerles llegar cualquier pregunta o inquietud que podáis tener. Nuestros chicos con Duchenne necesitan realmente vuestra ayuda. Cuanto más sepáis acerca de su difícil situación, más posibilidades existen de que podáis apoyarlos, directa o indirectamente, a mejorar el acceso tanto a una buena atención médica como a los recursos que necesitan.

Desde La Asociación Duchenn Parent Project España hacen todo lo posible por impulsar y potenciar la investigación en la enfermedad y todos los fondos que recaudan se destinan a proyectos de investigación. En el siguiente link podéis acceder a las diferentes líneas de investigación abiertas y que están financiando: https://www.duchenne-spain.org/investigacion/proyectos-de-investigacion-financiados-por-dppe/

¡Muchas gracias por vuestra ayuda y apoyo!