domingo, 27 de septiembre de 2015

ASENSE cambia su ámbito, de provincial a andaluz, pasando a denominarse ASENSE-A

La asociación ASENSE surgió en Sevilla hace ya 15 años, y como tantas otras entidades lo hizo cuando un grupo de personas que tenían a alguien muy cercano con una enfermedad que nunca antes habían escuchado y de lo único que se sabía es que no existía cura, se vieron en la necesidad de unirse en la búsqueda de soluciones. Lo hicieron como una delegación de la que entonces aún era la Asociación ASEM a nivel nacional.

ASENSE de la mano
A lo largo de estos años nuestra asociación ha ido creciendo, se ha encontrado con muchos obstáculos que ha sabido salvar con valentía y fuerza. ASENSE es el reflejo de las personas que forman parte de ella, éstas son las que le dan vida y por ello sufre igualmente sus pérdidas y del mismo modo celebra sus triunfos.

En este camino ASENSE se ha tenido que ir adaptando a las nuevas situaciones y se ha ido convirtiendo en una entidad con más fuerza y con unas bases más sólidas e inclusivas. Estos cambios se han ido reflejando tanto en el nombre de la asociación, como en sus Estatutos. Así nació como “ASEM Sevilla”, posteriormente pasó a ser ASENSE, “Asociación de Enfermos Neuromusculares de Sevilla”, y después Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla, ya que entendíamos que con este nombre se incluían no sólo a las personas afectadas, sino también a los familiares, amigos, colaboradores y todas aquellas personas que de alguna manera nos apoyan en esta lucha diaria.

Hasta el día de hoy nuestra asociación está compuesta por personas relacionadas con las ENM de la provincia de Sevilla, e incluso de otras provincias andaluzas más próximas como Málaga, Huelva o Cádiz, y también, aunque en menor número, de otras provincias más alejadas geográficamente como Almería y Jaén. En estos últimos años ASENSE ha tomado un nuevo ritmo y está procurando llegar a estas otras provincias para que ningún miembro sea discriminado y se les ofrezcan los mismos servicios a través de nuestra asociación. Es por ello que los proyectos, actividades y convivencias que se realizan se programan pensando en todos los asociados estén en el punto de Andalucía que estén. Pero esta misma dispersión en la geografía es para nosotros un “talón de Aquiles” ya que dificulta la actividad y la mejora del servicio que ofrecemos.

Además nos encontramos con otra dificultad añadida, y ésta es el ámbito de actuación, que hasta ahora nos limitaba a la provincia de Sevilla. Por tanto, tras una larga y ardua deliberación entre los miembros de la entidad, principalmente los de Junta Directiva, se consideró como mejor solución ampliar el ámbito a nivel regional, de manera que ASENSE-A, como ahora se llamará nuestra entidad, podrá realizar sus actividades en cualquier provincia andaluza e incluso en Extremadura, sin encontrarse las barreras que marcan las instituciones en las bases de sus convocatorias y beneficiando a todos los asociados de ASENSE-A por igual.

Es importante recalcar que en esta nueva situación de la entidad se ha pensado siempre en la mejor atención a todos nuestros asociados y en poder actuar con mayor libertad en la comunidad de Andalucía, y por supuesto en colaborar más estrechamente con las otras dos asociaciones andaluzas ASEMGRA y ASENCO.

ASENSE-A, Asociación de Enfermedades
Neuromusculares de Andalucía.

miércoles, 23 de septiembre de 2015

Ya puedes hacerte con el Catálogo de Inventos y Adaptaciones Caseras de ASENSE en formato papel



http://inventosyadaptacionescaseras.blogspot.com.es/2014/08/presentacion-del-proyecto_33.html
Gracias a la inestimable colaboración de la Diputación de Córdoba y ASENSCO (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba) hemos editado el Catálogo de “Inventos y Adaptaciones Caseras” y por tan sólo 3 euros puedes hacerte con él (este dinero se considera una colaboración económica con ASENSE).

Modo de adquirirlo:


  • Dirigiéndote a cualquier miembro de la Junta Directiva de ASENSE.

  • Por correo ordinario enviando un e-mail a librosasense@gmail.com adjuntando copia del ingreso o transferencia que debes hacer en una de nuestras cuentas, junto a tu nombre y dirección. El coste del catálogo es de 3 € (esto es en forma de colaboración) y los gastos de correo son: (1 libro = 2,03 €, de 2 libros = 4,58 € y de 3 a 4 libros = 5,19 €).


Caja Rural 3187 0204 83 3199713714
Banco Pastor 0072 0861 87 0000100106

Nuestro amigo Joaquín Pérez (Quino para el mundo de ASENSE), ha realizado este magnífico catálogo que nos puede ayudar muchísimo. Esta obra es el resultado de infinidad de horas dedicada a solucionar problemas de movilidad de su hijo Samuel, un niño diagnosticado de Charcot Marie Tooth, una Enfermedad Neuromuscular y Rara que va desposeyéndolo de su fuerza.

Estas soluciones que no ha querido dejar en el cajón de los recuerdos pueden facilitar la vida a innumerables personas a unos costes muy bajos y además estimular la imaginación para adaptar otras.

Pero este trabajo no sólo se queda aquí, pues en su blog: “Inventos y Adaptaciones Caseras para Personas con Movilidad y DestrezaReducida” podrás interactuar con el autor.


sábado, 5 de septiembre de 2015

ASENSE-A pone a la venta la Lotería de Navidad con el número 56027



Un año más ponemos a la venta la Lotería de Navidad, con el objetivo de recaudar fondos para poder llevar a cabo nuestras numerosas actividades.

Como bien sabéis las subvenciones estatales brillan por su ausencia y las privadas se han recortado al mínimo, pero para que nuestra Asociación atienda a las cientos de familias afectadas por una Enfermedad Neuromuscular no podemos gravar más la situación económica de dichos afectados.

ASENSE-A no puede parar, no debe cesar su labor y para ello necesitamos de tu colaboración.

Puedes pedirnos desde 1 décimo hasta los que quieras en nuestro e-mail: asensevilla@gmail.com


Un millón de gracias.

jueves, 3 de septiembre de 2015

Concurso de relatos y dibujos para dar voz a las Enfermedades Poco Frecuentes



http://uncompromisopocofrecuente.com/
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social deEnfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) está llevando a cabo una campaña llamada "Compromiso Poco Frecuente", con la finalidad de recaudar fondos y poder mejorar la calidad de vida de los pacientes y dar voz a este colectivo tan "minoritario", pero tan sumamente importante.



http://www.asensevilla.org/wp-content/uploads/2015/09/Bases-CONCUR_QUIJOTE_EPF2015.pdf
Desde INDEPF, hacen un llamamiento para que, pacientes, familiares y profesionales de los movimientos asociativos, participen en una de las acciones de la campaña: El concursode relatos y dibujos “Un Quijote Poco Frecuente”. Pinchando en el enlace podrás visualizar las bases del concurso anteriormente descrito, por si quisiese participar y aportar tu granito de arena en forma de relato o dibujo. No supone ningún coste, al contrario, pueden conseguirse premios de hasta 200 euros.



Los trabajos se podrán presentar hasta el 20 de octubre de 2015 y existen varias categorías según la edad del o la participante.


Pinchando en este enlace se podrá acceder a la presentación de la campaña completa “Compromiso Poco Frecuente”.

http://www.asensevilla.org/wp-content/uploads/2015/09/DOSSIER_ASOCIAC.pdf