martes, 29 de octubre de 2013

2 de Noviembre: Excursión guiada al Espacio Protegido del Corredor Verde del Guadiamar para personas con discapacidad

Dentro del Programa Naturaleza para Todos en el Espacio Protegido del Corredor Verde del Guadiamar, financiado por la Consejería de Agricultura, Pesca y Medio Ambiente de la Junta de Andalucía y que cuenta con la colaboración del CERMI. Nuestra Asociación ASENSE ha organizado una excursión a dicho paraje natural para el próximo sábado día 2 de noviembre.

Esta excursión será dirigida por Platalea Educación Ambiental e intentará llegarnos al corazón, provocarnos una emoción y compartirla para que de esta manera pueda producirse un cambio en nuestros comportamientos hacia la Naturaleza, nuestra cultura y los que nos rodean. Además esta visita se adaptará a todas las personas con discapacidad, utilicen o no silla de ruedas.


FICHA TÉCNICA PROPIA PARA ACTIVIDAD

Nombre de la Actividad: Conociendo las aves de nuestro entorno.
El objetivo principal de este programa es que los participantes conozcan y descubran las aves de nuestro entorno.






Temporalización de la actividad:
·    9:30-10:00: Recepción y bienvenida del grupo en las instalaciones del Centrode Visitantes del Guadiamar. División de los alumnos mediante una dinámica grupal.
·         10:05-10:45 horas: Dependiendo de las edades de los colectivos haremos:
ü  Para los pequeños: Contextualización del Espacio del Corredor Verde del Guadiamar a través de un Cuento de Títeres: EL PRINCIPE DE LOS RIOS.
ü  Para los grupos de adultos: Contextualización de Espacio a través de la interpretación de la sala de exposiciones y proyección del Video Corredor Verde del Guadiamar: Un espacio Natural de Oportunidades.
·         10:50-11:50 horas: Exhibición de aves rapaces
·   11:55-12:45 horas: Desplazamiento a las instalaciones del Jardín Botánico del Buitrago, donde darán comienzo la segunda parte de las actividades:
ü  Para los pequeños: Elaboración de comederos con piñas y visita al botánico.
ü  Para los mayores: Ruta de aves con cuaderno de campo para la interpretación.
·    12:50-13:15 horas: Evaluación de las actividades y partida. (La evaluación de los participantes se hará de una forma subjetiva, mediante preguntas, dibujos… La del profesorado se hará mediante una encuesta de evaluación.
·         13:15-13:30 horas: Juegos cooperativos.
 
Recomendaciones:
Se aconseja que los asistentes vayan provistos de: ropa adecuada, calzado cómodo, agua y comida.
Localización Centro de Visitantes:

Aquellas personas interesadas en participar de esta actividad deben inscribirse enviándonos un correo electrónico a esta dirección asensevilla@gmail.com con el asunto Visita guiada o llamando al teléfono 617 217 944, indicando cuántas personas le acompañarán.

El plazo de inscripción para, finaliza el próximo día 31 de octubre.

viernes, 25 de octubre de 2013

El Ministerio de Sanidad, RTVE, ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio acuerdan la celebración de un 'Telemaratón' por las Enfermedades Raras



El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Radio Televisión Española (RTVE), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación Isabel Gemio han firmado el pasado martes un convenio por el que se aprueba la celebración de un 'Telemaratón' solidario con las Enfermedades Raras, que se emitirá en marzo de 2014.




La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato ha firmado el acuerdo junto a el presidente de RTVE, Leopoldo González Echenique; el presidente de ASEM, Antonio Álvarez Martínez; el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela; e Isabel Gemio, presidenta de Fundación Isabel Gemio.
El Telemaratón por las Enfermedades Raras es una actividad de sensibilización y divulgación de dichas patologías que se enmarca dentro de los compromisos adoptados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio en el vigente "2013, Año Español de las Enfermedades Raras", entre los que destacan la formación específica en enfermedades raras para los profesionales evaluadores de la discapacidad, el desarrollo de un registro epidemiológico, medidas de apoyo a las familias afectadas, la creación de una alianza iberoamericana de asociaciones de enfermedades raras o el desarrollo de unas jornadas científicas sobre enfermedades raras.
El presidente de RTVE Leopoldo González Echenique afirmó que "Ante todos somos un medio de comunicación al servicio del público y en un día como hoy es cuando esta afirmación cobra más significado (...) Estamos decididos a dar cobertura a los pacientes y sus familiares, en tratar la situación en la que se encuentran los afectados y en concienciar al conjunto de la sociedad sobre esta problemática"
La emisión del Telemaratón servirá para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, así como las necesidades y problemática con las que se enfrentan las familias afectadas, y al mismo tiempo será una gran plataforma de recaudación de fondos para financiar proyectos de investigación científica para estas enfermedades, que afectan a un gran número de personas, cerca del 7% de la población mundial, con más de 3 millones de personas afectadas en España.
"La unión de las tres entidades (FEDER, ASEM y Fundación Isabel Gemio) y el trabajo conjunto con el equipo profesional del ministerio de sanidad, servicios sociales e igualdad han hecho posible poder llegar hoy a la firma de este acuerdo que refrenda todas y cada unas de las necesidades que el colectivo de enfermedades raras nos han ido transmitiendo de forma directa" Afirma Juan Carrión presidente de FEDER.
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Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
 Federación ASEM
Tel: 934 516 544
 comunicacion@asem-esp.org
 


miércoles, 23 de octubre de 2013

Sergio, la Distrofia Muscular no puede con él. Un héroe de 12 años en silla de ruedas.



Nuestro socio Sergio, un chico de 12 años con Distrofia Muscular de Duchenne, envió una carta a la revista Mujernova con su punto de vista sobre la enfermedad que padece y los avances que se están realizando en su estudio. Nos parece muy interesante el ejemplo de este chaval y como está afrontando su dolencia, sobre todo por esa visión de futuro que se convierte en un ejemplo para todo nuestro colectivo.



Os invitamos a leerlo en este enlace: http://mujernova.es/mi-lucha/

miércoles, 16 de octubre de 2013

ASENSE vuelve a la radio, en este caso en el programa MI PIE IZQUIERDO



El pasado día 7 de octubre la asociación de Esclerosis Múltiple de Huelva (ADEMO), en concreto Pilar Gudiel, su trabajadora social, tuvieron la amabilidad de invitarnos a su programa de radio "Mi pie Izquierdo", y entrevistaron a dos compañeras de nuestra Asociación, Nani y Mª Elena. Ambas contaron su experiencia dentro y fuera de la asociación ASENSE y explicaron qué es el movimiento ASEM y qué son las Enfermedades Neuromusculares.