miércoles, 25 de diciembre de 2013

Terapia Ocupacional y Distrofia Muscular de Duchenne

Se trata de una guía práctica, basada en la experiencia de los autores, sobre el enfoque y la intervención de la terapia ocupacional con las personas afectadas por Distrofia Muscular de Duchenne. El principal objetivo es profundizar en el conocimiento de los lectores sobre el apoyo que los terapeutas ocupacionales pueden ofrecer a las familias que se ven afectadas por esta condición. En cada capítulo se aborda una temática específica, entre las que se incluyen el abordaje de las actividades de la vida diaria, de la educación, ocio y juego, así como pautas específicas para la sedestación, movilizaciones y la atención específica a las necesidades sociales de estas familias. Además, se completa con varios anexos que ofrecen diferentes hojas de registro para el desarrollo de la intervención.
Este documento, publicado en su versión inglesa por la editorial Willey and Son, ha sido traducido al castellano gracias a la colaboración de la Federación ASEM y de la Facultad de Traducción e Interpretación de la Universidad de Vigo.

lunes, 23 de diciembre de 2013

Felices Fiestas y Próspero Año Nuevo


martes, 3 de diciembre de 2013

Revista semestral nº 70 de la Federación ASEM, donde puedes encontrar información muy interesante para nuestro colectivo

http://www.asem-esp.org/index.php/component/remository/Revistas-de-ASEM/Revista-ASEM-N%C2%BA70-2013-11/?Itemid=227
Pinchando en este enlace podrás bajarte la revista
SUMARIO:



EDITORIAL

3. En memoria de Elisa


OPINIÓN

4. Comparte tus ideas


NOTICIAS

6. El Ministerio de Sanidad, RTVE, ASEM, FEDER y FIG acuerdan la celebración de un ‘Telemaratón’ por las enfermedades raras.

7. Avanzando juntos en el XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares.

8. Nace Neuroalianza, la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas.

9. Eduardo Losilla, propietario de Quinielista.es, entrega un cheque a Federación ASEM.


AGENDA

10. Programa XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares.


REPORTAJES

12. Aniversario: 30 años de ASEM


ENTREVISTA

15. Natalia Rubio - Sexóloga


MOVIMIENTO ASEM

19. Noticias de las asociaciones federadas


CULTURA

29. Cine, música y creación


EN LA RED

30. Surfeando en internet

miércoles, 27 de noviembre de 2013

“Todos somos raros, todos somos únicos”, un proyecto solidario con los más de tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes

http://todossomosraros.com/

En el marco del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.
Por este motivo, las tres instituciones anteriormente mencionadas están trabajando unidas en torno a un proyecto solidario que arranca en este mes de noviembre y que toma el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos”. La finalidad es, por un lado dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras. 
“Todos somos raros, todos somos únicos”, surgido en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemaratón, se transforma, por las necesidades del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que asimismo está amparado tanto por RTVE y el Ministerio de Sanidad, como por la colaboración de Fundaciones y Asociaciones
Desde noviembre de 2013 y hasta el 28 de febrero de 2014, se pone en marcha este movimiento que recorrerá las “ciudades solidarias” de España con diferentes actos solidarios (deportivos, culturales, …) , congresos de investigación, etc,… para conmemorar el Año Español de las enfermedades Raras. Ya cuentan con el compromiso de Sevilla, Barcelona, Madrid, A Coruña, Bilbao, Zaragoza y Valencia ciudades a las que se irán sumando otras en las próximas semanas. Cuatro meses de actos, convocatorias e información. 
Varias personalidades de diferentes disciplinas profesionales, sociales, deportivas y artísticas apoyan esta causa en calidad de embajadores del proyecto. Entre ellas, figuran personas de la relevancia de Federico Mayor Zaragoza, Rafael Anson, Carlos Moyá, Charo Izquierdo, Lourdes Fernández, Fernando Romay, Javier Limón, Modesto Lomba, Carlos Herrera, Javier Ares, Eloy Arenas, Amalia Enríquez, Víctor Ullate, Quique Dacosta, Isabel Coixet o Luis Cobos, entre otros. 
El movimiento cuenta con una plataforma digital propia (todossomosraros.com), a través de la cual se pueden realizar donaciones, se centraliza la información relativa de todas las actividades que se van desarrollando, además de ser un lugar en el que recibir cuantas iniciativas vengan de particulares, empresas o entidades. 
Asimismo, desde hoy se ponen en marcha un sms solidario en el que todo el que quiera colaborar puede hacerlo tan sólo mandando la palabra clave RAROS al 28030, y el importe íntegro (1,20 €) será destinado a la investigación de enfermedades raras y la promoción del movimiento asociativo.
El movimiento culmina, pero no termina, en una gala Telemaratón que pondrá el broche al Año Español de las Enfermedades Raras y de cuyos detalles informaremos en una convocatoria posterior, en los últimos días del mes de enero de 2014.
La presentación a los medios el día 27 de noviembre, ha contado con los presidentes de las tres entidades promotoras de “Todos somos raros, todos somos únicos”: Isabel Gemio (de la Fundación que lleva su nombre), Juan Carrión (FEDER) y Antonio Álvarez (Federación ASEM). Asimismo acudió un representante tanto de RTVE como del Ministerio de Sanidad, y los embajadores del movimiento: Rafael Ansón, Carlos Moyá, Alberto Corazón, Fernando Romay, Charo Izquierdo, Pepa Bueno y Eloy Arenas entre otros. 
FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras 
Trabajan para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con EERR en España. La Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida. 
Unidos este movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas. 
Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares)
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades neuromusculares
Su misión es representar al colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias, promoviendo sus derechos, mejorando sus condiciones sociales, y ofreciendo servicios y proyectos que faciliten su integración y desarrollo. Asimismo, Federación ASEM promueve y promociona acciones de divulgación, sensibilización e investigación de las enfermedades neuromusculares. 
La Federación ASEM es una entidad declarada de utilidad pública que representa a las Asociaciones de Enfermedades Neuromusculares de toda España, dándole voz a las personas y familias afectados por estas patologías, que son las más frecuentes dentro de las denominadas "enfermedades raras".
Fundación Isabel Gemio para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.
Es una institución sin ánimo de lucro que fue constituida en mayo de 2008. Surgió de la necesidad de apostar por la investigación y del firme deseo de aportar esperanza a los afectados de estas crueles enfermedades. Tiene como objetivo contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares (Enfermedades Neuromusculares) y otras Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a los enfermos, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados y promover el desarrollo de farmacología. 
Actualmente, la Fundación Isabel Gemio tiene en marcha una serie de proyectos de investigación científica sobre Distrofias Musculares, así como una serie de iniciativas de comunicación, encaminadas a divulgar la Fundación y a la obtención de recursos. 
Las Enfermedades Neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras. Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea. Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos. 
"Más de cinco mil enfermedades, con más de tres millones de afectados"
logo-fund-isabel-gemio-260x80logo-Feder-180x70logo Federación ASEM

domingo, 24 de noviembre de 2013

FEDER denuncia que el 51% de los afectados por Enfermedades Raras tiene difícil acceso a los medicamentos huérfanos

- Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acudió a la jornada de la Fundación para la Investigación en Salud (FUINSA)

- A través de su ponencia sobre las expectativas del paciente, confesó la necesidad de transformar el concepto "gasto sanitario" por "inversión en salud"


El pasado 18 de Noviembre, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participó en la jornada de la Fundación para la Investigación en Salud (FUINSA) “El acceso de los Medicamento Huérfanos al SNS: financiación y sostenibilidad”

A través de su ponencia sobre las expectativas del paciente, Carrión confesó la necesidad de transformar el concepto “gasto sanitario” por “inversión en salud”, afirmando que los medicamentos huérfanos (MH) se verán como una amenaza para la sostenibilidad del sistema sanitario si solo se contempla el coste económico de los mismos y no el valor de las personas

Además, el Presidente de FEDER declaró que los criterios económicos no son los únicos para justificar la decisión de financiar o no un MH, sino que hay que introducir en estas variables criterios de justicia distributiva.

El 51% de los afectados por patologías poco frecuentes tienen dificultad de acceso a los MH. Por ello, Juan Carrión denunció la notoria desigualdad de acceso a estos medicamentos, poniendo como ejemplo la multitud de casos que han de empadronarse en falso para poder así acceder a estos tratamientos.

Pero estas desigualdades no sólo existen en distintas Comunidades Autónomas, también existen en una misma CCAA y se ha constatado que hay casos de profesionales sanitarios que disminuyen la dosis de los MH para mantener el gasto.

Según Carrión, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) debería asegurar que exista una partida específica presupuestaria específica que desvincule al hospital e involucre al Ministerio. Por ello, considera necesario que exista un presupuesto específico destinado a MH que no tenga que competir con otras partidas dentro de un hospital.

El Presidente de FEDER denunció que uno de los grandes impedimentos que tiene la gestión del Sistema Sanitario Español es la descentralización administrativa y de competencias que trae consigo el sistema de autonomías, y si a esta mediación de autonomías se le añaden otros interlocutores intermedios como pueden ser los consejos asesores todavía se ralentiza más el proceso para autorizar un posible MH.

Por último, Juan Carrión quiso recordar que en la actualidad muy pocos MH tienen autorizada su comercialización y que, en concreto, el 28% de los MH autorizados en Europa todavía no lo están en España 

Fernando Torquemada, asesor jurídico de FEDER, estuvo también en estas jornadas que hablaron otros temas como la evaluacinó para el precio y financiación de los MH o el acceso de estos tratamientos a la farmacia hospitalaria

María Tome; Rebeca Simón
Dpto. Comunicación - FEDER
comunicacion@enfermedades-raras.org
Federación Española de Enfermedades Raras- 91 533 40 08
C/ Pamplona, 32 -  Madrid

viernes, 22 de noviembre de 2013

“La Ley de Dependencia se va a recuperar porque es de justicia social”

GONZO ENTREVISTA A JOSÉ MANUEL RAMÍREZ 
Si hay algo que ha puesto en peligro el Estado de Bienestar con el PP en el Gobierno ha sido la pérdida de gran parte de ayudas a la dependencia. Concretamente, el Estado ha abonado 283.000 euros menos a las Comunidades Autónomas. Para hablar de lo que está suponiendo esta pérdida, Gonzo ha entrevistado a José Manuel Ramírez, presidente del Observatorio Estatal de la Dependencia.
La Ley de Dependencia fue aprobada en 2006 por el Gobierno de Zapatero. Una ley que supuso según José Manuel Ramírez, presidente del Observatorio Estatal de la Dependencia “el mayor avance en protección social en el ámbito de los servicios sociales que ha habido en los últimos tres lustros”.Actualmente en España hay más de un millón de personas que se podrían acoger a esta ley “lo que pasa es que hay una lista de espera en torno a las 200.000 personas”, explica José Manuel. 

Esta ley ha evolucionado en los dos últimos años, a los pocos días de entrar Rajoy en el Gobierno” con un recorte. “Aplazó la atención a los dependientes moderados a enero de 2015”. El segundo recorte fue “suprimir el nivel acordado de financiación en los PGE”. Al final, en julio de 2012, “hizo una derogación encubierta de la ley”. 

Las ayudas a los cuidadores familiares se han reducido un 15%. “Ha sido dramático”, explica el presidente del Observatorio Estatal de la Dependencia. Está convencido que la Ley de Dependencia se va a recuperar por” la pirámide sociodemográfica, porque ahorra costes sanitarios, genera muchos retornos económicos y sobre el empleo y porque es de justicia social”, concluye.

viernes, 15 de noviembre de 2013

Una vez más, con motivo del 15 de Noviembre, ASENSE sale a la calle para hacer visible a nuestro colectivo



Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, nuestra Asociación ASENSE, hoy 15 de Noviembre ha instalado una mesa informativa en la puerta de la plaza de abastos de Dos Hermanas (Sevilla). Con la colaboración de nuestras/os socias/os Victoria Vida, Mª Ángeles Alonso, Matilde Benítez y Javier Santos, se repartieron folletos con el manifiesto realizado para tal día, así como información variada y pins con nuestro lazo dorado. Como novedad podemos contar que por primera vez pudimos mostrar nuestro nuevo cartel o display que quedó perfecto.
ASENSE también ha estado presente hoy en dos colegios de la ciudad de Huelva. Nuestra socia Charo Mora llevó nuestros lazos dorados al centro de sus hijos, Colegio Salecianos Cristo Sacerdote, y consiguió que todo el profesorado y alumnado lo llevasen en la solapa, asimismo otra de nuestras socias, Nani Romero, hizo lo propio en el centro de los suyos, CEIP Príncipe de España, esta vez también se repartieron unos llaveros con juegos y con el logotipo de nuestra Asociación.













Nuestro objetivo de hacernos visible una vez más dio sus frutos, el esfuerzo de muchos y muchas se convierte en beneficios para todo el colectivo.

lunes, 11 de noviembre de 2013

15 de Noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. ¡NECESITAMOS DE TU AYUDA!




 Ayúdanos a difundir nuestro lazo dorado conmemorativo. Puedes subirlo a tu perfil de WhatsApp, Facebook, twitter, etc., toda ayuda es poca para hacer visible nuestra situación.



  

Un año más con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares  las asociaciones de pacientes unimos nuestras voces. Bajo el lema "Avanzando juntos" queremos sensibilizar a la sociedad y las administraciones, de las necesidades y dificultades que padece nuestro colectivo. El 15 de noviembre tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas enfermedades, para establecer lazos de ayuda mutua más intensos, y  despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmacéutica.
Las asociaciones del movimiento ASEM, donde se encuentra ASENSE, estamos preocupadas por la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales. Los recortes están afectando a la sociedad en general, pero especialmente a las personas con enfermedades degenerativas, como lo son el grupo de las enfermedades neuromusculares.
También queremos evidenciar la frágil situación en la que se encuentran algunas entidades del movimiento ASEM. La disminución de subvenciones está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas. Sin olvidar la difícil situación de recortes a la que se está enfrentando la investigación científica en nuestro país.
Este año es muy especial para nuestro colectivo por ser el Año Español de las Enfermedades Raras, declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.  Es una gran plataforma para impulsar la concienciación social y fomentar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes. Invitamos a todas las personas a que se unan a esta conmemoración, y juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria.
Dentro del impulso que supone este año 2013 para las enfermedades neuromusculares, desde el movimiento ASEM solicitamos medidas concretas que garanticen nuestros derechos:
Desde el ámbito de la salud:
-          Que se incremente la  investigación en enfermedades neuromusculares, pues en la investigación está nuestra esperanza.
-          La creación de unidades de referencia que garanticen la equidad en el acceso a una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente.
-           Que se facilite el acceso al estudio genético para determinar el diagnóstico y el tratamiento, y trabajar en la prevención.
-          La aplicación de la rehabilitación a cargo de la Seguridad Social, puesto que en estos momentos es el único tratamiento que mejora nuestra calidad de vida.
-          La consolidación de un único registro epidemiológico que nos permita conocer mejor cada patología, contribuyendo al desarrollo de la investigación.
Desde el ámbito social, solicitamos:
-          Un plan de atención socio-sanitario integral.
-          Que se trabaje en el cumplimiento exhaustivo de las leyes de accesibilidad.
-          El cese del desmantelamiento de las prestaciones comprendidas en la ley de dependencia.
Desde los ámbitos educativo y laboral, exigimos:
-          La integración mediante la escolarización en centros convencionales. "Educar juntos hoy para convivir juntos mañana".
-          Que se impulse la formación post-obligatoria, como puerta de acceso al mundo laboral y a la vida autónoma.
-          El fomento de la integración laboral, aumentando la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la administración pública, como en el acceso y adaptación a puestos de trabajo en la empresa privada.

Tanto la Federación ASEM como las 21 asociaciones que la componen nos comprometemos a continuar trabajando con constancia y rigor por los derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Seguiremos avanzando con fuerza en la atención de las necesidades  y reivindicaciones del colectivo.
Nos queda un gran camino que recorrer en el que seguiremos adelante, con ilusión y esperanza por un futuro mejor: "Avanzando juntos".