viernes, 25 de mayo de 2018

Resumen, galería de fotos y vídeos de ponencias de nuestra VI Jornadas de Salud ASENSE-A 2018


El pasado sábado 19 de mayo, celebramos nuestra VI Jornadas de Salud en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, tituladas “NUEVAS PIEZAS AL GRAN PUZLE: PSICOSOCIAL E INVESTIGACIÓN”. Quisimos enfocarlas imaginándonos que la atención multidisciplinar que requieren la Enfermedades Neuromusculares es un GRAN PUZLE compuesto por una diversidad de piezas. Si en 2017 incorporamos las piezas de la medicina y la fisioterapia, este 2018 añadimos otras dos piezas: PSICOSOCIAL e
INVESTIGACIÓN, exponiendo la necesidad de su aplicación y fomento. La idea es, que en próximos años sigamos teniendo como referencia las demás piezas del puzle y las desarrollemos.
Nuestra intención es ofrecer información valiosa que nos sirva para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una Enfermedad Neuromuscular y su entorno familiar, y creemos que lo hemos logrado, como podrán ver en los vídeos que más abajo podrán visionar.
Las Jornadas se dividieron en una mesa redonda y dos ponencias.
PROGRAMA:
--La inauguración fue realizada por D. Juan Escalera Romero como expresidente de la Asociación que intervino para despedirse del cargo y presentar a la recién elegida presidenta. Por su parte, nuestra nueva presidenta Dña. Ángeles Carbonell de Sena, nos habló sobre su experiencia personal en la Asociación y nos dio la bienvenida a las jornadas, también nos concienció de la importancia del asociacionismo. “Sólo aunando fuerzas podemos levantarnos y dar voz a nuestro colectivo ya que es importante que tanto la sociedad como las instituciones nos vean y escuchen”, dijo, así como agradeció a la Consejería de Salud la subvención que ha hecho posible este evento. A continuación, tomó la palabra Dña. Cristina Fuster Checa, presidenta de la Federación ASEM, hizo una exposición de las necesidades que tiene nuestro colectivo y que hay que ir trabajando día a día para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una ENM, destacando que no luchar contra las instituciones, sino trabajar junto a ellas, ya que nosotros y nosotras somos los que mejor conocemos nuestras enfermedades y necesidades. Por último, en representación de la Consejería de Salud, Dª Remedios Martel Gómez, Directora General de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica, nos puso al día sobre la colaboración entre admiración y asociaciones de pacientes, dando por inaugurada las jornadas. La Directora Gerente del H.U. Virgen del Rocío, a última hora excusó su ausencia.


--La Mesa Redonda que titulamos “Abordaje de aspectos psicosociales de las ENM” estuvo compuesta por D. Emilio Alday Palacios, psicólogo de la Asociación BENE, experto en neuropsicopatología y bioquímica de las enfermedades mentales y terapia de interrelación recíproca, por el Dr. Marcos Madruga Garrido de la Unidad Neurología Pediátrica del H.U. Virgen del Rocío, por Dña. Nazaret Pareja Gil, psicóloga de ASENSE-A, máster intervención psicológica integral en Enfermedades poco Frecuentes y moderada por Dña. Feliciana Amorín Brenes, Jefa del Servicio de Ordenación Educativa de la Delegación de Sevilla de la Consejería de Educación. En esta mesa, se puso de relieve la necesidad de la atención psicológica especializada en muchos aspectos de la vida de una persona con ENM y su familia a lo largo de las diferentes etapas: recibo del diagnóstico, relaciones personales, inclusión en la educación, etc. La participación del público fue muy activa y visto los asuntos relacionados con educación que surgieron, Dña. Feliciana, se comprometió a reunirnos para tratar estos temas y ver si existe una solución viable.


--La ponencia del psicólogo D. Emilio Alday Palacios “Persona con ENM y derechos a su sexualidad, no defraudó, todo lo contrario, por primera vez se trataba un tema, en muchos casos “tabú”, con gran naturalidad y poniendo en evidencia la necesidad de tratar el asunto para dar una solución satisfactoria y plena.


--La “Actualización de las últimas novedades en la investigación de las ENM”, vino de la mano del Dr. Celedonio Márquez Infante, de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares. CSUR Enfermedades Neuromusculares Raras. H.U. Virgen del Rocío y la   Dra. Carmen Paradas López, Facultativo Especialista de Área Unidad de Neuromuscular Hospital Universitario Virgen del Rocío / IBiS. Entre ambos nos pusieron al día de los últimos ensayos clínicos y pre-clínicos que se están realizando sobre estas enfermedades. En los vídeos que adjuntamos en el artículo podréis visionar las ponencias.


--Nuestra compañera de Junta Directiva Dña. Rocío Olivares Carballido fue la encargada de la despedida de las jornadas.

--Por último, aprovechamos la ocasión para hacer un merecido homenaje a nuestro presidente saliente D. Juan Escalera, para ello visionamos un vídeo que realizó nuestra vicepresidenta Dña. Nani Romero y le hicimos una entrega de una placa y un árbol de huyas que pusimos las personas asistentes. 

martes, 22 de mayo de 2018

ASENSE-A hace una aportación económica al Proyecto de Investigación sobre la Distrofina Muscular por Mutaciones en el Gen POGLUT1

Ángeles Carbonell como presidenta hace entrega

Uno de nuestros objetivos consiste en propiciar la investigación de los aspectos médicos y terapéuticos en las Enfermedades Neuromusculares y enfermedades afines, para contribuir en esta labor investigadora, el pasado sábado 19 de mayo, aprovechando nuestras VI Jornadas de Salud, hicimos entrega de dos cheques a la Dra. Carmen Paradas, Dr. Celedonio Márquez y Dr. Marcos Madruga, por un montante total de 1.800.-€.
Este dinero va destinado al Proyecto de Investigación sobre la Distrofina Muscular por Mutaciones en el Gen POGLUT1, que se está realizando en el Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS) por el equipo formado por las investigadoras del Hospital U. Virgen del Rocío, Dra. Carmen Paradas, Dra. Macarena Cabrera, Dra. Gloria Cantero, Dra. Fabiola Mavillard y el neuropatólogo Dr. Eloy Rivas, por la Universidad de Sevilla el investigador Dr. Luis Escudero, y por la Universidad de Nagoya el bioquímico Dr. Hideyuki Takeuchi.
El importe económico entregado procede de dos donaciones diferentes; una de 300.-€ recibida de la Asociación AMICA de Morón de la Frontera, dedicada a la Terapia Ecuestre, que el pasado 5 de mayo organizó su II Jornada de puertas abiertas con el objetivo de que todo el mundo pueda conocer las actividades que en el centro se realizan y otra de 1.500.-€ procedente de una subvención concedida por el Comité de Empresa de la Gerencia de Urbanismo, Obras e Infraestructuras del Excmo. Ayuntamiento de Málaga.
Muchas gracias a ambas entidades y esperamos seguir trabajando juntos.

jueves, 17 de mayo de 2018

ASENSE-A apoya a Fundación Isabel Gemio con su iniciativa para los cines

La Fundación Isabel Gemio quiere llevar a cabo una iniciativa referente a la proyección de un vídeo que se emitirá en CINES, sobre la Fundación y la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Con TU VOTO, puede ser una de las entidades seleccionadas para tal fin.


lunes, 7 de mayo de 2018

ASENSE-A en la feria de Dos Hermanas – Paseo en coche de caballos adaptado

Carruaje adaptado Bodas & Eventos G.S.

Ayer, día 6 de mayo, último día de la feria de Dos Hermanas, tuvimos la oportunidad de pasear a algunos de nuestros asociados en un coche de Caballos por el Real de la Feria, incluso otros nazarenos con diferentes discapacidades pudieron disfrutar también de este paseo.

Gracias al gerente de Bodas y Eventos G.S., que con su carruaje adaptado para personas con movilidad reducida, tirados por dos preciosas yeguas, tuvimos la suerte de poder disfrutar de algo que era impensable para nosotros: Pasear en coche de caballos, algo tan tradicional y de nuestra tierra.
En adelante y gracias a esta iniciativa, las personas con movilidad reducida tendrán la posibilidad de disfrutar de estos paseos en otras ferias y eventos.
Desde ASENSE-A queremos agradecer iniciativas como la de Manuel, que promueven la inclusión, participación y disfrute de TODOS.

domingo, 6 de mayo de 2018

Mesa informativa de ASENSE-A en la Carrera por la Esperanza de Sevilla organizada por FEDER

Nuestra Presidenta Ángeles y Psicóloga Nazaret

Una representación de compañer@s de ASENSE-A han estado hoy 06/05/18 con nuestra mesa informativa en la Carrera por la Esperanza celebrada en Sevilla y organizada por FEDER.

Según nos han informado, ha sido un evento en el cuál se han superado las expectativas de participación, con la posibilidad de que si el año que viene se celebra de nuevo, haya aún más, y como no puede ser de otra forma, allí estaremos de nuevo dando nuestro apoyo y visibilidad a las Enfermedades Neuromusculares (ENM).
Gracias a tod@s l@s participantes.